Ny gratis håndbog til unge pårørende til ung med kræft er en blomstrende buket af gode råd

BØGER. Som ung pårørende til en ung kræftpatient bliver man ramt på et sårbart tidspunkt i livet, og man kan føle sig meget alene. Kræftens Bekæmpelse udgiver derfor nu en håndbog, som enkelt og hurtigt guider unge til forskellige former for hjælp, støtte, forståelse og ikke mindst relevante fællesskaber.

Hvert år får omkring 1.600 unge mellem 18-39 år diagnosticeret kræft. Omkring de unge patienter er blandt andet andre unge pårørende, . som ofte også selv netop er i en periode af livet, hvor man typisk ikke tænker på sygdom, men har fuld gang i at finde sin identitet, uddanne sig, starte job, indgå parforhold og måske stifte familie:  

”Man føler sig så anderledes, som om man går rundt i en parallelverden. Alle andre har et andet liv end mig. Vennerne kan gøre ting, man ikke selv har mulighed for længere. De kan være glade, feste og planlægge deres fremtid og måske endda stifte familie. Det er jo blevet revet væk,” fortæller Line i håndbogen. Hun blev pårørende som 31-årig, da hendes nu afdøde kæreste fik kræft.

Line fortæller videre om sin alenehed under kærestens sygdomsforløb:

”Jeg følte mig bare så ung. Det var meget angstfyldt, men jeg var den nærmeste. Jeg smed alle hæmninger og spurgte igen og igen, indtil jeg fik svar, hvis der var noget, jeg syntes, var vigtigt. Jeg var nødt til at tage rollen på mig.”

Håndbogen, der hedder ´Når du har fået kræft – Håndbog til dig, der er ung pårørende til en ung med kræft´, udgives af Ung Kræft, som er et fællesskab i Kræftens Bekæmpelse for unge kræftpatienter og deres unge pårørende mellem 18 og 39 år.

Line er ikke den eneste, der bidrager med sine erfaringer i håndbogen. Det samme gør blandt andre Lise, der har mistet sin søster til kræft: 

”Som ungt menneske er du også i en livsfase, hvor du er i gang med at finde ud af, hvem du selv er, og hvad du skal med dit liv. Pludselig skal du være mere voksen, end du egentligt er,” fortæller hun og fortsætter:

”Alt, hvad mine forældre foretog sig, handlede om min bror og hans sygdom. Jeg var 18 år dengang, og det var ikke en selvfølge, at jeg var medindlagt sammen med mine forældre. Så jeg havnede i et ensomt hul, hvor jeg på den ene side var hægtet op på hverdagen hjemme hos mine forældre og min brors sygdom og på den anden side hægtet totalt af, ensom og såkaldt voksen.”

Den eksemplarisk korte og meget konkrete håndbog er blevet til på baggrund af to workshops og 10 individuelle interviews udført i Kræftens Bekæmpelses regi i 2021 og 2022, hvor 20 unge delte ud af dels deres oplevelser af forløbet som pårørende til en ung med kræft, og hvordan det har påvirket deres liv og forhold til familie, venner og andre omkring dem. Og dels deres tanker om, hvad de har savnet, hvad der har hjulpet dem, og hvad der var vigtigst for dem.  

Om hvad der var vigtigst for Peter, der mistede sin kone Lotte, fortæller han:

”Det var at få Lottes dag til at blive så god som mulig. Jeg tilsidesatte mine egne behov. Det var nogle gange lidt hårdt, men jeg var nødt til at skære ned på nogle af de ting, jeg brænder for. Det kunne jeg ikke overskue med en syg kæreste derhjemme. Nogle morgener havde hun det dårligt, og det var en meget stor overvindelse for mig at gå ud ad døren, når jeg vidste, at hun skulle være alene hjemme. Jeg gjorde frokost klar til hende, og selv om jeg havde prøvet at forberede en masse til hende, følte jeg lidt nogle gange, at jeg ikke slog til som kæreste og som mand – at jeg ikke kunne få det til at hænge sammen. Men når jeg først kom af sted, var det okay.”

Men omkring Peter og Lotte var der også sygeplejersker, som indimellem fandt, at det vigtigste for Peter var, at han tog sig et break: 

”Når jeg havde brug for en pause og syntes, der var plads til, at jeg kunne tage det, så tog jeg hjem til huset og sad på terrassen med benene oppe og en kold sodavand eller en kop kaffe. Eller også noget så kedeligt som at tage et headset på og gå frem og tilbage med græsslåmaskinen – eller klippe lidt i en hæk. Bare gå lidt frem og tilbage og komme ind i sin egen lille verden og høre musik.”

Og netop det at tage en pause fra den syge og selve sygdommen er tydeligvis ofte svært viser bogens personlige historier og citater fra de unge pårørende, hvorfor bogen da også gør en del ud af sin rådgivning omkring, hvordan man som pårørende passer på sig selv og ikke totalt ødelægges af bekymringer, angst og andre svære følelser i forhold til den syge.

”Når du tager en pause, hvor lille den end måtte være, kan du få dårlig samvittighed over at prioritere dig selv. Det er som nævnt naturligt, men du kan ikke være alle steder på én gang eller blive ved med at dele ud af din energi uden selv at blive ladt op. Forsøg så vidt muligt at huske på, at den pause, du tager, er til for dig, så du er klar til det næste ryk som støtte og hjælper. Måske kan det hjælpe dig at tænke på, at din kæreste, søskende eller ven ønsker, at du har det godt. Når du tager en pause fra rollen som pårørende, kan det også give den, der er syg, en pause fra rollen som patient,” lyder det i bogen, som herefter angiver en række muligheder for rådgivning og hjælp hertil. Blandt andet i Kræftens Bekæmpelse.

Håndbogen videregiver på tilsvarende vis også de unges erfaringer om eksempelvis, hvordan man kan håndtere situationen som pårørende, når diagnosen stilles, når den nærtstående gennemgår behandlingsforløb på hospitalet, den ofte vanskelige fase, når behandlingerne er overstået, men frygt og senfølger består og om ventesorg og sorg ved dødsfald.

Alt sammen svære perioder for både den syge og de pårørende, og som Kræftens Bekæmpelses særlige afdeling for unge, Ung Kræft, har erfaring i. Og det er da også tydeligt, at håndbogen hviler på ryggen af års viden og erfaringsopsamling i at rådgive såvel unge kræftpatienter som deres nære pårørende.

Håndbogen er komprimeret, gennemtænkt, kompetent og klart og praktisk handlingsanvisende. Den kan dog godt indimellem opleves lidt tør, formel og ikke-levende i sin kommunikation, som var den en tilstræbt neutral publikation fra Danske Regioner. En smule mærkeligt målgruppen taget i betragtning. Men til gengæld er den behageligt fri for moralisering, banaliteter og sentimentale svinkeærinder og har hele tiden sit klare blik rettet mod hvem, hvor og hvornår der kan være hjælp behov for unge pårørende. 

En svaghed er dog, at håndbogen desværre mangler erfaringer og mere tydeligt udrullet og specifik rådgivning til den helt særlige situation, som det må være at være en ung pårørende til de stadigt flere teenagere med kræft. Bogens tre medvirkende hovedpersoner er fra midt i 20’erne til starten af 30’erne og synes således at være mere unge voksne end egentligt unge.

Men er man en man en ung voksen mellem 25 og 40 år, der pludselig befinder sig i rollen som pårørende til en nogenlunde jævnaldrende kæreste, søster, bror eller gode ven får håndbogen varme anbefalinger grundet sin solide rådgivning og de værdifulde erfaringsudvekslinger.

´Når du har fået kræft – Håndbog til dig, der er ung pårørende til en ung med kræft´, kan købes for 60 kroner hos Kræftens Bekæmpelse. Den kan desuden downloades gratis her