Det er den helt store bue med komplekse og vigtige temaer indenfor sygdomsforståelse, som O’Sullivan bevæger sig rundt på i sin blændende bog.

KULTUR:

Mystiske sygdomssyndromer kan forklares, mener neurolog i blændende bog

BØGER. Uanset om vi kalder visse sygdomssymptomer for psykosomatiske, hysteriske eller funktionelle, er der mange grunde til, at disse lidelser er svære at identificere og behandle - ikke mindst, fordi mange patienter hellere vil have en anden diagnose. Men heldigvis kan patienterne hjælpes, hvis læger blot får en bedre forståelse af samspillet mellem hjerne, krop og den omgivende kultur, mener den anerkendte neurolog Suzanne O'Sullivan, som er overbevist om, at patienterne kan kureres.

I Sverige er flere end 400 flygtningebørn faldet i konstant søvn i måneder eller år ad gangen. På den amerikanske ambassade i Cuba oplever medarbejdere hovedpine og hukommelsestab efter at have hørt mærkelige lyde i løbet af natten. På Nicaraguas Mosquitokyst får drenge og især piger anfald af svimmelhed, kramper og frygtindgydende møder med djævelen, som gør dem overnaturligt stærke, så de kan flygte ud i junglen, hvis de ikke bliver holdt tilbage med magt af landsbyens stærkeste, mandlige beboere. 

Disse beretninger er kun nogle få af de mange sygdomssyndromer, som den internationalt berømmede irske neurolog og forfatter Suzanne O’Sullivan har rejst verden rundt for at undersøge baggrunden for i sin dybt interessante bog "The Sleeping Beauties – and Other Stories of Mystery Illness" om kulturbundne, psykosomatiske, funktionelle sygdomme.

Da Suzanne O’Sullivan i 2019 fløj til Sverige for at besøge den lille ti-årige pige Nola, havde Nola hverken åbnet sine øjne eller bevæget sig overhovedet i over et år og kun en intravenøs slange med næringsstoffer tapet til hendes ene kind holdt hende i live. Nola led af den mærkelige sygdom "resignations-syndromet", som har efterladt flere end 400 flygtningebørn i Sverige i en dødlignende koma, som man ikke kan vække børnene fra. Heriblandt også Nolas lillesøster.

Ingen af de tusindvis af foretagne blod- og urinprøver, scanninger og EEG-undersøgelser blandt de mange børn har kunnet diagnosticere nogen former for kendt sygdom. Det eneste, som børnene har vist sig at have til fælles, er, at deres forældre er asylansøgere, som har haft svært ved at opnå asyl, samt af de fleste af børnene er vågnet igen og langsomt er blevet bedre, hvis deres forældre alligevel har opnået asyl.

Men hvis man tror, at Nolas sygdom er noget, hun spiller som svar på stress og traumer på grund af truslen om at blive udvist, så tager man fejl ifølge O'Sullivan, der dels påpeger, at der er stressede og traumatiserede børn i hele verden, uden at de derfor falder i søvn, og dels fastslår, at ingen kan tvinge sig selv til at spille så syg uden reelt også at være det.

"Børnene reagerede på deres situation ved ubevidst at spille en syg rolle, der var kommet ind i folkloren i deres lille samfund - en rolle, der var blevet kodet i deres hjerner af deres kulturelle miljø," argumenterer O'Sullivan og fortsætter:

"Deres hjerner var klar til at manifestere apati, når de stod over for en bestemt trigger."

Nøgleordet er således for O’ Sullivan "ubevidst", altså de, der lider af psykosomatiske sygdomme, eller funktionelle sygdomme som vi kalder det i dag, har ikke mere vilje til deres symptomer end andre mennesker ifølge O’Sullivan, som forsøger at gøre op med forestillingerne om, at lidelser og sygdomstilstande, der ikke manifesterer sig ved for eksempel hjernescanninger eller blodprøver, kan afvises som ikke-eksisterende fysisk sygdom:

"Hvert medicinsk problem er en kombination af det biologiske, det psykologiske og det sociale," skriver O’Sullivan. Hun mener, at funktionelle patienter uberettiget mistænkeliggøres og ansvarliggøres for deres sygdom i kraft af, at den vestlige medicin ikke i tilstrækkelig grad har forstået omfanget af det sociale aspekts betydning for hjernen og som sygdomsfremkalder. Man gør jo heller ikke patienter med for eksempel Alzheimers sygdom og migræne ansvarlige for deres sygdomme, selv om man ikke ved, hvad de to sygdomme skyldes, og at man i øvrigt også her ofte må nøjes med kliniske diagnoser.

Suzanne O'Sullivan, som er en yderst anerkendt specialist i epilepsi, der ofte hidkaldes af kolleger i forbindelse med svære diagnostiske tilfælde, skriver, at cirka 30 procent af patienterne både i hendes egen klinik, men også i kollegers neurologiske klinikker typisk får diagnosen funktionel, så lidelsen er mere end kendt for hende. Men alligevel eller måske rettere derfor valgte hun i 2019 at rejse kloden rundt og afdække klynger af spektakulære sygdomstilfælde, hvor mennesker har udvist voldsomt manifeste symptomer, men hvor ingen traditionelle tests af biologi og nærmiljø har kunnet forklare fænomenerne, hvorfor de i stedet er blevet forklaret med vidt forskellige årsager som for eksempel djævelens værk, forgiftninger eller fjenders hemmelige våben.

Og efter mange tusinde kilometer, megen research og mange samtaler med patienter, deres læger og andre eksperter er sympatiske og nysgerrige Suzanne O'Sullivan overbevist om, at alle disse meget forskellige sygdomsmanifestationer er udtryk for én og samme sygdom, nemlig funktionel neurologisk sygdom, hvor de fysiske symptomer opstår som resultat af aktiviteter i hjernen, som er blevet påvirket af sociale aspekter fra den omgivende kultur.

Men at symptomer og sygdommene er funktionelle, betyder således ikke, at de ikke er reelle, for det er de ifølge Suzanne O’Sullivan, hvis hovedbudskab er, at funktionelle sygdomme er ’virkelige’, genuine og alvorlige og et resultat af fysiologiske mekanismer i hjernen, der går galt og producerer ægte fysiske symptomer og handicap. Mekanismer, som bør nyde samme respekt hos læger, samfund og politikere som andre biologiske processer, der går galt, og mekanismer som den enkelte patient er afmægtig overfor, men som den dygtige behandler kan afhjælpe og bringe på rette spor igen.

Og på turen rundt til for eksempel Texas, Sverige, Kasakhstan, det nordlige New York, hvo rhun møder disse steders meget synlige kulturforbundne lidelser, som er afstemte efter de sociale forhold, reflekterer hun over de patienter, som hun ikke har kunnet hjælpe. Hun hjemsøges af dem, som hun måske endda har skadet, fordi hun ikke tidligere har forstået lidelsernes funktion, som er at gøre omgivelserne opmærksomme på, at man er i nød:

"Kulturbundne syndromer er ofte en metafor for noget, der ikke kan udtrykkes på en mere eksplicit måde inden for et bestemt fællesskab. For eksempel giver "resignationssyndrometa" en stemme til de stemmeløse," skriver Suzanne O’ Sullivan, som mener, at det faktum, at det især er kvinder, som rammes af funktionelle lidelser, skyldes, at kvinder generelt har en lavere stemme i samfundet – og dermed også hos deres læger.

Omvendt mener O’Sullivan, at når amerikansk personale på landets ambassader i Cuba og nu også i Kina klager over mærkelige lyde og derefter får en række mystiske, neurologiske sygdomssymptomer, så er er disse klager blevet modtaget anerkendende af medier, politikere og læger, fordi personalet primært udgøres af mænd. Selv er hun efter grundig gennemgang af sagen overbevist om, at klagernes symptomer er af neurologisk, funktionel karakter.

"The Sleeping Beauties – and Other Stories of Mystery Illness" er O’Sullivans tredje bog om hjernen, men i dette værk, hvori hun koncentrerer sine anstrengelser om at afdække hjernens og kroppens gensidige samspil, er mere end almindeligt fængslende læsning. Det samme er hendes undersøgelser af hvad, der er normalt, og hvordan normalitetsbegreberne er aldeles subjektive og hele tiden flytter sig. Lige nu i retning af, at flere og flere symptomer, som langt hen af vejen efter hendes mening kun er kroppens ’hvide støj’ og derfor bedst ignoreres, nu kategoriseres som symptomer på sygdom.

Det er den helt store bue med komplekse og vigtige temaer indenfor sygdomsforståelse, som O’Sullivan bevæger sig rundt på. Men hun er rig på erfaringer og videnskabelig indsigt samt en blændende dygtig formidler, som forstår at væve spændende fortællinger ud af de mystiske sygdomme, sin store teoretiske viden og mange kliniske erfaringer. Beretninger, som viser, at patienternes dramatiske og mystiske symptomer faktisk ikke er spor mystiske, men meget forståelige reaktioner på svært bærlige omstændigheder. Hvorfor man også kan undre sig lidt over forlagets valg af titel, da bogens pointe jo således netop er, at mystikken forsvinder, når man blot også interesserer sig for, hvad det er for nogle bagvedliggende psykologiske, kulturelle og sociale årsager, der skaber netop det syndrom af symptomer, som optræder i de specifikke samfund.

I et land som Danmark, hvor Sundhedsstyrelsen vurderer, at der er mindst 300.000 patienter med funktionelle lidelser, må "The Sleeping Beauties – and Other Stories of Mystery Illness", være at opfatte som pligtlæsning for alle, som arbejder i og med sundhedsvæsnet. I hvert fald indtil de funktionelle patienter får deres svar på indvandrernes Morten Sodemann, som er leder af Indvandrermedicinsk klinik på Odense Universitetshospital og her hjælper syge og traumatiserede indvandrere.

Suzanne O’Sullivan: "The Sleeping Beauties- And Other Stories of Mystery Illness" kan købes hos Saxo.dk og koster 212 kroner

Tags: funktionelle lidelser

Like eller del denne artikel