Lungemediciner: Vi svigter mange patienter med dødsensfarlig sygdom

Patienter med obstruktiv søvnapnø bliver sendt hjem med en auto-CPAP-maskine – og bliver ikke altid inviteret til opfølgende kontrol.

Langt de fleste af patienterne har desuden svære komorbiditeter, der ofte ikke tages højde for - og som kan bevirke, at behandlingen ikke har den effekt, den burde have. Vi skal blive langt bedre til at inddele og behandle patienterne efter deres særlige behov, mener lungemediciner.

”Svær, obstruktiv søvnapnø i kombination med eksempelvis fedme, som ikke diagnosticeres rettidigt eller behandles korrekt, har højere dødelighed end flere kræftformer. Jeg mener, at vi i dag svigter en stor gruppe af patienter og dermed sender et signal til dem om, at vi er ligeglade med dem.”

Dette klare budskab kommer fra afdelingslæge Eline Gantzhorn, som møder mange patienter med søvnapnø i sin hverdag som lungemediciner på Vejle Sygehus. Det er virkeligt syge patienter – mange af dem med et BMI langt over det anbefalede, fortæller hun:

”Patienterne har ofte OHS – Obesity Hypoventilation Syndrome – overvægtsrelateret hypoventilation. De har ofte meget svær søvnapnø i kombination med iltmangel og forhøjede værdier af kuldioxid, som er affaldsstoffet fra vejrtrækningen. Det bevirker, at de trods diagnosen obstruktiv søvnapnø sjældent kan behandles tilstrækkeligt med almindelig CPAP, som udleveres på de fleste klinikker. ”

Patienterne skal inddeles i fænotyper

Faktisk lider 90 procent af patienter med OHS af søvnapnø, og for de patienter er CPAP-behandling som oftest utilstrækkelig, fortæller Eline Gantzhorn:

”Det kan være, at de ligesom for eksempel nogle KOL-patienter i stedet skal have en NIV-maskine (Non Invasive Ventilation) - en slags respirator - for at være velbehandlede. Der er ofte også behov for tillæg af ilt til deres natlige behandling.”

Eline Gantzhorn understreger, at patienter, der for eksempel lider af både KOL og søvnapnø eller OHS ikke hører hjemme hos en øre-næse-hals-læge, men ofte er bedre hjulpet i et respirationscenter eller et lungeambulatorium med ekspertise inden for søvnapnø og ventilation:

”Patienter med søvnapnø er ikke i stand til selv at vurdere, hvor de får den bedste behandling for lige netop deres sygdom, da deres komorbiditeter kan være afgørende herfor. Vi skal som klinikere blive langt bedre til at inddele patienterne i fænotyper efter deres komorbiditeter og behandle dem de rigtige steder i stedet for, som vi gør i dag, at behandle alle over én kam. Lidt groft sagt kan man sige, at den simple obstruktive søvnapnø hører hjemme hos øre-næse-hals-lægerne, som ofte også har et ganske fornuftigt operativt tilbud til dem, imens de mere komplekse patienter bør høre til i lungeambulatorierne eller på respirationscentrene.”

Ser ikke patienterne med samme briller

Når Eline Gantzhorn engang imellem underviser øre-næse-hals-læger i søvnapnø, fortæller lægerne hende typisk, at de ikke har de mere komplekse patienter i deres praksis – men det argument køber Eline Gantzhorn ikke:

”De har den slags patienter – og ofte også mange af dem. Men de ser dem ikke med de samme briller, som jeg ser dem. De overser eksempelvis ofte natlig iltmangel men også kronisk respirations- insufficiens. Det kan godt være, at patienterne på CPAP-behandling har fået frie luftveje, men hos nogen er der fortsat overfladisk og utilstrækkelig vejrtrækning og derved hjælpes de ikke tilstrækkeligt. Der er dog ingen tvivl om at øre-næse-hals-lægerne er rigtigt gode til at behandle den almindelige obstruktive søvnapnø og de har operative tilbud, som vi ikke har i lungemedicinsk regi. Men vi skal og kan blive langt bedre til at supplere hinanden og fordele ressourcerne og kompetencerne, så det bliver til patienternes fordel”.

Lavprestige at beskæftige sig med søvnapnø

Eline Gantzhorn mener, at man i sundhedsvæsenet over tid har gjort søvnapnø til en langt simplere sygdom, end det i virkeligheden er:

”Vi har desværre igennem mange år fået forsimplet søvnapnøbehandlingen, og det er i virkeligheden et ganske kompliceret område. Måske af samme grund, er det blevet lavprestige som læge at beskæftige sig med søvnapnø. Der er ingen, der taler området op. Men realiteterne ser grumme ud: Fordi vi undlader at behandle for søvnsygdomme med øje for komorbiditet, så lader vi de her svært syge patienter i stikken, og mange af dem dør for tidligt, fordi deres søvnapnø og sygdomme som følge deraf ikke bliver behandlet korrekt.”

Hvide pletter på landkortet

Med til det fulde billede hører også, at der findes mange ’hvide pletter’ på landkortet, tilføjer Eline Gantzhorn:

”Flere steder i landet bliver patienter med obstruktiv søvnapnø behandlet hos private øre-næse-hals-læger. Ofte overlades behandlingen til sygeplejersker eller SOSU-assistenter, og der udleveres en standardindstillet auto-CPAP-maskine, ligesom der sjældent tilbydes regelmæssige kontroller. Kun ganske få patienter bliver henvist til respirationscentrene, som der i øvrigt kun findes tre af i Danmark.”

Vi er nødt til at ryste posen

I sin dagligdag møder Eline Gantzhorn mange patienter med søvnapnø, der ikke er fuldt udredt til trods for, at de har været syge i årevis.

”I dag havde jeg for eksempel en patient i klinikken, som for ti år siden fik konstateret for tykt blod hos egen læge. Men lægen gjorde ikke yderligere, selv om alle alarmklokker burde have ringet. Patienten havde en BMI på over 50, han havde forhøjet kuldioxid i blodet og iltmangel. En tilstand, som medfører en slags EPO-reaktion, hvor kroppen selv producerer for mange røde blodlegemer for at kompensere for svær iltmangel – en tilstand, som giver fortykket blod og som øger risikoen for blandt andet blodpropper. Patienten var meget ærgerlig over, at det tog ti år, før han kom i ordentlig behandling og før man fandt en forklaring på hans tykke blod””

Eline Gantzhorn lægger ikke fingrene imellem – hun mener, at lægerne forsømmer patienter med søvnapnø og komorbiditeter:

”Det er svært syge mennesker, men alligevel er der ingen der rigtigt interesserer sig for at behandle dem korrekt. Vi er nødt til at ’ryste posen’ og gøre området langt mere spændende for læger – og ikke overlade et kompliceret klinisk område til sygeplejerskerne alene. Vi skal sørge for, at de unge læger allerede under deres uddannelsen møder de her patienter og får ’fingrene helt ned i bolledejen’. Vi kan gøre en kæmpe forskel for de her mennesker i forhold til livskvalitet og også i forhold til deres overlevelse. Patienterne kommer tilbage til os til opfølgende kontroller og fortæller os, at de sover bedre og har det bedre. Det er det hele værd og det som vel er meningen med at være læge.”

Vi sender et signal om, at vi er ligeglade

At sige til stærkt overvægtige patienter, med svær obstruktiv søvnapnø, at de blot skal tabe sig er at forenkle problemet – for det ved de nemlig godt, understreger Eline Gantzhorn:

”At tabe sig, hvis man er stærkt overvægtig, sker ikke over natten – og slet ikke når man sover dårligt. Får man ikke sin søvn, og er man træt og uoplagt om dagen, er det ofte umuligt at ændre sine kostvaner og tage løbeskoene på. Vi skal begynde med at hjælpe patienterne til at få noget søvn og på den måde hjælpe dem med at få overskud til at tabe i vægt.”

Eline Gantzhorn er en af de få læger, som har selv ’fingrene nede i bolledejen’ i forhold til patienter med søvnapnø og på Vejle Sygehus lungeambulatorium har man rystet posen godt og grundigt i forhold til behandling af obstruktiv søvnapnø:

”Kommer der en patient ind i ambulatoriet med et BMI på +40, så er alle vores sygeplejersker grundigt oplært i, hvad de skal gøre: De har en tjekliste de går frem efter, og det udløser for eksempel helt automatisk en blodgas-prøve. Vi vurderer efterfølgende søvnmålinger fra patienterne for at se, hvor belastede deres system er at søvnapnøen. De går ikke herfra med en CPAP-maskine med standardindstillinger, men med en løsning, der passer til dem – og de kommer altid tilbage for opfølgning. Vi bliver nødt til i højere grad i fremtidens sundhedsvæsen at tage de her ofte svært syge patienter langt mere alvorligt. Én væsentlig grund er, at der bliver flere af dem. Det signal vi sender til patienterne i øjeblikket ved ikke at anerkende, hvor syge de faktisk er, er, at vi er ligeglade med dem.”