”Kurset hjælper patienterne og deres pårørende til bedre og lettere at finde tilbage til hverdagen, herunder også arbejdet, blandt andet fordi kurset har givet dem håb, ro og mod til at takle de udfordringer, de har mødt,” siger sygeplejerske Lene Kjærhauge Christiansen. Foto: Line Bloch Klostergaard, Region Nordjylland

Sygeplejerske bidt af at skaffe hjælp til folk efter blodprop

Det kan være svært for patienter at vende tilbage til livet efter en hjerneblødning eller blodprop i hjernen. Også selv om de ’kun’ har fået såkaldt ’lette følger’. I Nordjylland står en sygeplejerske bag ideen om at hjælpe de patienter tilbage til hverdagen efter udskrivelsen. I samarbejde med kolleger har hun fået et midlertidigt kursusforløb i stand.

Sygeplejerske Lene Kjærhauge Christiansen har i mange år haft et stort bankende hjerte for at hjælpe de patienter, der bliver udskrevet fra Aalborg Universitetshospital med det, der i fagsprog kaldes ’lette følger’ efter hjerneblødning eller blodprop i hjernen, også kaldet apopleksi.

I virkelighedens verden handler det for de fleste om en næsten invaliderende mental træthed i tiden efter udskrivelsen. Nogle får mindre fysiske handicap. Andre har pådraget sig mindre hjerneskader med skjulte kognitive følger, der ofte først bliver rigtig tydelige, når de ramte kommer hjem og genoptager arbejdet og hverdagen. Enkelte slipper helt for mén.

Lene Kjærhauge Christiansens ide til et kursusforløb begyndte med, at hun og en kollega undrede sig over, hvorfor patienter med blodprop i hjertet fik rehabiliteringsforløb i modsætning til apopleksipatienter, når patienterne havde de samme udfordringer med at vende tilbage til hverdagen.

Sammen med to kolleger gik hun i gang med at læse international litteratur om opfølgning af apopleksipatienter i forbindelse med et forskningsstudie, de lavede som led i Forskningsprogrammet for Aalborg Universitetshospital ”Patienten i front – Forskning i centrum”. Det viste sig, at ingen af de 11 interviewede patienter kunne leve det samme liv, som de gjorde før indlæggelsen. Det fik sygeplejerske-Lenes omsorgsgen i endnu større omdrejninger.

Stort udbytte af kursusforløb

Hendes vedholdenhed er her – fem år senere – mundet ud i foreløbig to kursusforløb. De bliver rost til skyerne af de ganske vist få patienter og pårørende, der har deltaget i kursusforløbet, som endnu ikke et fast tilbud til apopleksipatienter i Nordjylland.

”Kurset hjælper patienterne og deres pårørende til bedre og lettere at finde tilbage til hverdagen, herunder også arbejdet, blandt andet fordi kurset har givet dem håb, ro og mod til at takle de udfordringer, de har mødt,” fortæller Lene Kjærhauge Christiansen, der er sygeplejerske med særlig klinisk funktion for udvikling og undervisning på Neurologisk Apopleksiafsnit på Aalborg Universitetshospital.

Hjælp til at komme videre

Ganske vist får de nordjyske patienter med lette følger efter apopleksi tilbudt forebyggende livsstilssamtaler ved udskrivningen, men ikke alle tager imod tilbuddet. Hospitalet har også etableret et Udgående Apopleksiteam, der efter udskrivelsen besøger de lettere ramte for at undersøge, om de har brug for genoptræning eller anden hjælp.

Trods de nuværende tilbud til apopleksipatienter lyder patienters og pårørendes tilbagemeldinger, at de alligevel har haft stort udbytte af kursusforløbet. Ikke mindst fordi de møder andre i samme situation, andre der er lige så mentalt trætte, som de selv er.

Som en af deltagerne siger: ”Bare det at blive bekræftet i, hvad der er normalt og unormalt - det hjælper mig til ikke at føle utryghed og frustration over f.eks. min træthed.” Kursets information, svar på spørgsmål og møde med andre i samme situation kan ikke erstattes af en pjece.

”De patienter, som har deltaget i projektet på Mors, havde for de flestes vedkommende haft kontakt til Det Udgående Apopleksiteam. De var blevet hjulpet af det i den første tid, men de oplevede helt klart, at vores gruppeforløb hjalp dem til mere viden og dermed flere handlemuligheder til at tackle livet efter apopleksi,” påpeger Lene Kjærhauge Christiansen, der også har fået stor støtte til projektet fra sin leder.

Selve kursusforløbet

Foreløbig har kursusforløbet kørt to gange med i alt 10 patienter og fem pårørende fra Morsø og Thisted Kommuner. De har fået undervisning fire gange á to timer, som har budt på indsigt i kost og kolesterol, motion og f.eks. hjælp til at finde lokale gå-hold med andre, hjælp fra jobkonsulent til at komme retur til arbejdsmarkedet. Endelig har indsigt i den neurologiske specialviden om følger efter apopleksi haft stor betydning for de ramte. Og for de pårørende, der nu bedre kan støtte deres ægtefælle eller kollega på arbejdspladsen - f.eks. i at holde flere pauser.

Kort indlæggelse kalder på opfølgning

Selv om Lene Kjærhauge Christiansen og hendes kolleger i mange år har været optaget af, hvordan de kunne hjælpe patienterne efter udskrivning, så har de især de senere år oplevet et stigende behov for opfølgning til patienter, der i dag typisk kun er indlagt på Neurologisk Apopleksiafsnit i to-tre dage. Patienterne når derfor ikke altid at opdage, at de har fået kognitive eller fysiske følger, inden de bliver udskrevet.

Midt i travlheden med at passe patienterne på afdelingens 20 sengepladser oplever sygeplejerskerne, at udskrevne patienter ringer til afdelingen med spørgsmål om de kropslige og mentale forandringer, de oplever efter hjemkomsten. De er utrygge og f.eks. bange for, om de har fået en ny blodprop, og nogle bliver genindlagt.

”Nu har vi mulighed for at behandle med trombolyse, som er en blodfortyndende behandling, og trombektomi - en operation, der fjerner blodproppen i hjernen. Derfor er der mange, der i dag får lette følger i stedet for svære skader, som automatisk medfører genoptræning. Tilmed kommer patienterne i dag meget hurtigt hjem efter en apopleksi. Den udvikling øger behovet for opfølgning i hjemmet,” siger Lene Kjærhauge Christiansen.

Projekt Nye Veje

Hun og kollegerne er derfor meget taknemmelige for, at kursusmodellen fik lov at blive afprøvet som led i Projekt Nye Veje, der er et partnerskab mellem Region Nordjylland og Morsø Kommune. Sammen afprøver de to parter forskellige nye modeller for organisering af sundhedsvæsenet på tværs af sektorer. De samarbejder også om at finde nye veje til at sikre lægedækning til de borgere, der bor på Mors.

”Projektet var aldrig kommet i stand uden det studie, mine to kolleger og jeg udførte. Det gav en god vægt i argumentationen, da vi blev udvalgt til at være med i projekt Nye Veje, fordi vi nu var mange kræfter fra regionen, apopleksiafsnittet og Morsø Kommune til at hjælpe hinanden med at gennemføre projektet,” siger Lene Kjærhauge Christiansen.

To forløb mere på vej

Regionens Projekt Nye Veje har bevilget to kursusforløb mere her i foråret. Bevillingen er betinget af, at kurserne skrues sammen på en måde, så de kan afvikles som en del af driften, som et muligt fast tilbud.

En af hurdlerne er at finde en måde, hvor personalet på apopleksiafsnittet allerede ved udskrivningen automatisk finder de patienter, der er i målgruppen for kursusforløb. I dag er det Lene Kjærhauge Christiansen, der finder patienterne manuelt via journalerne, hvorefter hun ringer for at invitere dem. Et arbejde hun i dag laver, inden hun går hjem fra arbejde - og på fridage, for som hun siger:

”Vi er virkelig en afdeling, der har travlt. Med 10-14 nye patienter, der indlægges hver eneste dag, er der meget, vi skal have styr på, og det er akut. Det er meget dårlige patienter, vi har med at gøre, og så bliver sådan noget her prioriteret ned.”

Skjulte følger viser sig først senere

Ud over tovholder Lene Kjærhauge Christiansen, patienter og pårørende har hjerneskadekoordinator Karen Hansen i Morsø Kommune også deltaget i kursusforløbet.

”Som kommune er kursusforløbet en kæmpegevinst. Ved at lave de her undervisningsgange, får jeg kendskab til de borgere, der har været indlagt med apopleksi. Det betyder, at jeg nu kan fortælle dem om de tilbud, vi har i kommunen,” siger Karen Hansen, der håber på, at tilbuddet bliver permanent.

Der er brug for den slags tilbud

Også direktør i Hjernesagen Birgitte Hysse Forchhammer bakker op om projektet. ”Det lyder som et fint tilbud, der givetvis kunne være brug for andre steder i landet også”, siger hun.

Der findes ikke et landsdækkende overblik over den slags tilbud.

”Uden at kende Lenes projekt i detaljer, så viser international forskning, at der er effekt af opfølgende, undervisende, informerende, handlingsanvisende og kursusagtigt ambulant tilbud til dem, der måske ikke har behov for meget intensiv træning, men som i sådan et forløb bliver klædt bedre på til at klare hverdagen,” siger Birgitte Hysse Forchhammer.

Hun håber, at Lene Kjærhauge Christiansen og hendes kolleger også får foretaget en kvantitativ evaluering, så andre regioner eventuelt kan bruge projektets data, hvis de vil etablere noget tilsvarende.

”Jeg er med på, det er svært at dokumentere kvantitative besparelser, men som minimum synes jeg, det er vigtigt at skaffe tal på: Hvem er i målgruppen? Hvor mange har behov for sådan et forløb? Hvad synes de selv, de fik ud af det? Og hvilke ressourcer er der behov for, hvis det skal i drift?

Hver fjerde får ’lette følger’

Landsdækkende tal viser, at hver fjerde patient får såkaldt lettere følger efter en hjerneblødning eller blodprop i hjernen. Følger, som dog kan være meget alvorlige i forhold til at genoptage hverdagen og arbejdslivet. Det er den gruppe patienter, kursusforløbet på Mors har været rettet imod.

 

 

 

 FAKTA: 9 gode råd til dig, der har haft en blodprop i hjernen

Nedenstående 9 gode råd er til dig, der har såkaldt ’lette følger’ efter en hjerneblødning eller en blodprop i hjernen, også kaldet apopleksi.

  1. Mange oplever stor mental træthed efter en blodprop i hjernen. Respekter den. Tag den med ro, giv efter og hold flere pauser.
  2. Tilpas dit aktivitetsniveau til dine kræfter både socialt og arbejdsmæssigt. Især de første måneder efter blodproppen, hvor den mentale træthed kan være stor.
  3. Vær forberedt på, at du kan opleve psykiske dønninger - fx angst for nye blodpropper, ja ligefrem depression - efter en blodprop. Kontakt din egen læge og spørg, om du kan få en henvisning til psykolog.
  4. Det kan hjælpe på humøret at tale med andre i samme situation. Kontakt kommunens hjerneskadekoordinator, Hjerneskadeforeningens lokalafdelinger eller Hjernesagen og hør, om de kan formidle kontakt til ligesindede i dit lokalområde. Hjernesagen har åben telefonrådgivning, hvor du frit kan ringe på tlf. 3410 2030.
  5. Vær opmærksom på, om noget har forandret sig efter hjemkomsten. Spørg evt. pårørende.
  6. Har du fået mentale senfølger, kan du – uden henvisning – henvende dig til regionens eller kommunens kommunikationscenter for en vurdering af, om du kan få genoptræning.
  7. Kontakt kommunens hjerneskadekoordinator til at finde den hjælp – og de tilbud, der findes i din kommune, fx træning eller hjælpemidler.
  8. Har du fysiske og mentale vanskeligheder efter hjerneblødning eller en blodprop i hjernen, så har du ret til et rehabiliteringsforløb fx på Vejlefjord Rehabilitering, men du skal have en henvisning fra din læge og opfylde nogle kriterier, se linket. Kommunen kan også henvise dig til rehabilitering der eller andre steder. Du kan også selv betale.
  9. Skal du retur til arbejde, må du tale med din arbejdsgiver om, hvornår du skal retur i arbejde, og hvad du kan klare. Start blidt op og tilpas arbejdet til dine kræfter i starten.

 

 

Links til Hjerneskadeforeningens netværk:

Kontakt til Hjerneskadeforeningens online netværk

Kontakter til andre pårørende

Like eller del denne artikel