”Vidende at jeg gør alt, hvad der er mig menneskeligt muligt for at løse den her sygdoms mysterier, inden jeg får tilbagefald, hjælper mig til at bekymre mig mindre om, når – eller tør jeg sige hvis – at det sker igen," siger David Fajgenbaum.

Ung læge disrupter lægevidenskaben og redder sig selv fra døden

 

BØGER. En ung læges bog om sin vilde jagt på at finde en kur mod sin egen dødelige sygdom er også fortællingen om, hvordan lægevidenskaben kan disrupte sig selv, og om hvordan den bør forske sig frem til brug af allerede eksisterende lægemidler mod sjældne og endnu ellers ikke-behandelige sygdomme.

Da den 25- årige medicinstuderende, amerikanske David Fajgenbaum i juli 2010 pludselig fik en overvældende træthed, fulgt af bevidstløshed og senere organsvigt, forstod ingen, hvad han fejlede. Men Fajgenbaum overlevede mirakuløst, selv efter at præsten havde været der med sin sidste bøn for ham. Den unge studerende forlod hospitalet uden diagnose, men med ønsker fra sin forbløffede læge om, at den ukendte sygdom aldrig kom igen.

Men sygdommen vendte tilbage nogle måneder senere, og igen overlevede David Fajgenbaum. Denne gang dog nu udskrevet med diagnosen ideopatisk, multicentrisk Castlemans sygdom, som er en sygdom i lymfesystemet, der medfører, at celler i lymfeknuderne begynder at vokse abnormt og danner godartede svulster. Med multicentrisk menes, at sygdommen omfatter flere lymfeknuder foruden andre organer i kroppen. Sygdommen, der opfører sig som en blanding af cancer og en autoimmunforstyrrelse, kan forsøges behandlet med præparatet Sylvant, men det virker ikke for alle, og et flertal dør indenfor højst fem år. Det fortæller David Fajgenbaum om i sin mere end fremragende medicinske thriller af en bog "Chasing my Cure".

Og ingen behandlinger hjalp tilsyneladende David Fajgenbaum, der efter yderligere fem tilbagefald, blodpropper i hjernen, en stor blødning i øjet, endnu flere krisesituationer med organsvigt, gentagne gange i koma samt behandlingsforløb med såvel Sylvant, stærk kemoterapi og steroider, måtte sande, at ingen af selv de bedste læger i hele verden kunne gøre noget for ham, og at han var døende inden for kort tid.

Men lige netop i forhold til David Fajgenbaum, har Manden med Leen gjort regning uden vært. For Fajgenbaum er en stålsat mental og intellektuel hvirvelvind, som på ingen måder var parat til at kaste håndklædet i ringen og dø.

Allerede mens han røg ind og ud af hospitaler og gennemgik stort set forgæves behandlinger hos nogle af verdens førende, men få eksperter i Castlemans sygdom, var han begyndt at forske i mulige terapier mod sin egen sygdom samtidigt med, at han gjorde sin uddannelse til læge færdig på University of Pennsylvania Medical School, tog en MBA på Wharton School i økonomi og en BS fra Georgetown University med højeste udmærkelser. Det hele oveni den MSc fra University of Oxford, som han tog som medicinstuderende på under et år, inden han blev syg.

Men det var først, da han endeligt opgav håbet om, at hans dygtige kolleger kunne redde ham, at han for alvor satte sig for at gøre det selv og udnytte sine ressourcer:

”Min historie er også en historie om, hvordan jeg kom til at forstå, at håb ikke kan være et passivt koncept. Det er et valg og en styrke; at håbe på noget kræver mere end blot at kaste et ønske ud i universet og vente på, at det sker. Håb skal inspirere til handling. Og når det inspirerer til handling i videnskab og medicin, så kan håbet blive til en virkelighed, som rækker langt ud over de vildeste drømme,” skriver Fajgenbaum, som i januar 2014 fandt frem til det middel, som har holdt ham fri af sygdom siden, nemlig præparatet Sirolimus, som typisk udskrives til nyretransplanterede patienter.

"Chasing my Cure" er ikke bare en bog om, hvorvidt en ung mandlig læge overlever sine voldsomt barske, men forgæves behandlinger af en forfærdelig sygdom. For selv om Fajgenbaum ikke sparer hverken sig selv eller sine omgivelser i sine beskrivelser af selve sygdomsforløbet, som da også er elementært spændende, så er det, som fylder, og det, som er bogens mest interessante bidrag, hans videnskabelige jagt på en livreddende kur, for hvis metodevalg og valgte strategier han redegør for i detaljer. 

Og David Fajgenbaum har ikke kun på nu sjette år reddet sig selv fra tilbagefald. Han har også sat sig for at disrupte forskningen i såvel hans egen sygdom, men også for de mange andre sjældne sygdomme, som der i dag ikke findes behandlinger for. Hans mål er at have fundet medicin, der kan kurere Castlemans sygdom inden 2025 og andre sjældne dødelige immunologiske sygdomme. Både for at kunne redde sig selv igen, hvis hans off-label behandling holder op med at virke, og for at redde andre.

”Vidende at jeg gør alt, hvad der er mig menneskeligt muligt for at løse den her sygdoms mysterier, inden jeg får tilbagefald, hjælper mig til at bekymre mig mindre om, når – eller tør jeg sige hvis – at det sker igen. Jeg vil ikke have nogen fortrydelser, for jeg vil vide, at jeg har kæmpet med alt, hvad jeg har i mig. Og jeg vil have nydt hvert øjeblik af denne jagt på håb og liv.”

Fajgenbaums erklærede mål kan synes som urealistiske håb fra en gal eller i hvert fald stærkt selvovervurderende læge. Men når man har læst "Chasing a Cure" tænker man, at hvis nogen kan gennemføre dette og få vendt hele tilgangen til behandling af sjældne og små sygdomme på hovedet og fremskaffet banebrydende resultater, så er det måske netop Fajgenbaum med hans kolossale ressourcer, målrettede energi og utraditionelle måder at tænke på.

Fajgenbaum retter en skarp kritik af den medicinske forskningsverdens svagheder i form af, hvad han opfatter som blandt andet manglende samarbejder, for mange gentagelser af forskningsforsøg, som man dybest set godt ved fra start ikke fører noget  afgørende positivt nyt med sig, samt en manglende interesse i at finde ud af at udnytte de mediciner, som allerede er godkendte til andre sygdomme, end de oprindeligt er godkendte til.

David Fajgenbaum, som i dag er leder og administrerende direktør for et internationalt netværk, Castleman Disease Collaborative Network, sidder som yngste medlem nogensinde i fakultetsledelsen af University of Pennsylvania Medical School, hvor han også er assisterende professor i medicin og genetik, er leder af Center for Study & treatment of Castleman og inflammatory lymphadenopathies (CSTL) og chef ved Patient Impact of the Pennsylvania Orphan Disease Center, ser ifølge sin bog mest af alt sig selv som en foreløbig overlever af en dødelig sygdom og siger, at han derfor har viet resten af sit liv til at finde en behandling mod Castlemans sygdom og andre sjældne dødelige immunologiske sygdomme, for som han skriver om sit fag: ”Sandheden er, at ingen ved alting, men det er ikke problemet. Problemet er, at i forhold til nogle ting, så er der ingen, som ved noget som helst, intet bliver gjort for at forandre dette, og nogle gange kan den medicinske videnskab helt direkte sagt være forkert”.

 

David Fajgenbaum: "Chasing my Cure", 260 kroner på Saxo.com

Like eller del denne artikel