"Det rareste er jo, at man umiddelbart kan forstå, hvad der har ledt frem til en anbefaling eller et afslag. At man kan følge logikken og finde sammenhængen mellem den faglige kategorisering og vurderingen ud fra pris og omkostninger,” siger Steen Werner Hansen.

Medicinrådsformand: Vi vil have fokus på bedre sprog, så man kan forstå, hvad vi mener

Borgerne og selv garvede læger forstår ofte ikke Medicinrådets beslutninger, simpelthen fordi anbefalinger og vejledninger er skrevet i et meget lidt forståeligt sprog, mener man i Medicinrådet. Det skal laves om.

Lixtallet i Medicinrådets anbefalinger og vejledninger er så højt, at selv garvede forskere har svært ved at forstå dem. Blandt andet Danske Patienter har påpeget, at Medicinrådets afgørelser i nogle tilfælde er formuleret på en måde, så det er svært at forstå sammenhængen mellem Medicinrådets kategorisering af lægemidlerne og den efterfølgende anbefaling. Derfor vil Medicinrådet fremover have fokus på at skrive i et enklere og mere letforståeligt sprog, fortæller formand Steen Werner Hansen.

”Vi arbejder med vanskeligt tilgængeligt stof, og en kategorisering, som dækker over flere usikkerheder, kan være svær at formidle, men der enighed om, at det er noget, vi bør have fokus på. Det rareste er jo, at man umiddelbart kan forstå, hvad der har ledt frem til en anbefaling eller et afslag. At man kan følge logikken og finde sammenhængen mellem den faglige kategorisering og vurderingen ud fra pris og omkostninger,” siger Steen Werner Hansen.

Det nye fokus på klart sprog kommer efter en debat i Medicinrådet om den metodehåndbog, som rådet og fagudvalgene arbejder efter. Håndbogen blev i første omgang skrevet i samarbejde mellem Danske Regioner, AMGROS og sekretariatet under Rådet for Anvendelse af Dyr Sygehusmedicin (RADS), men uden at inddrage de klinikere, der arbejdede med vurdering af lægemidler i de tidligere RADS- og KRIS-udvalg. Den blev senere revideret af Medicinrådet selv, men håndbogen har været en kilde til frustration, fordi den er svær at forstå og har gjort arbejdet i fagudvalgene og i Medicinrådet besværligt.

Danske Regioner glemte at invitere Medicinrådet

Derfor udløste det også så stor frustration i Medicinrådet, at det ligefrem kan læses i referatet fra rådsmødet 11. december, da Danske Regioner i første omgang glemte at invitere rådet med i den følgegruppe, der skal hjælpe med udarbejdelsen af den nye metodehåndbog til brugen af QALY i Medicinrådet. Den manglende invitation viste sig dog at være en forglemmelse, og Medicinrådets to formænd og professor i sundhedsøkonomi Dorte Gyrd-Hansen er nu inviteret med i gruppen sammen med LiF, Danske Patienter, Lægevidenskabelige Selskaber (LVS) og regionernes indkøbsorganisation Amgros.

Her vil de blandt andet arbejde for, at den nye håndbog bliver skrevet i et mere tilgængeligt sprog.

Professor i Sundhedsøkonomi Jes Søgaard forstår Medicinrådets frustration og glæder sig over sprogdebatten. Han har ind imellem studset over de rapporter, der kommer fra Medicinrådet.

”Det er fagligt dygtige folk, der sidder i Medicinrådets sekretariat, men man mangler nogen, der har sproglig forståelse. Somme tider står tingene så firkantet, at man som læser oplever det som sludder eller i hvert fald ikke intuitivt forståeligt. For eksempel når rådet på den ene side skønner, at et lægemiddel har en væsentlig merværdi, og så derefter uden egentlig forklaring, at det er for dyrt, eller at dokumentationen er for dårlig efterfulgt af en klassifikation ud fra et grade system. Det bliver på en eller anden måde mekanisk, og man savner at få oversat termerne til almindeligt sprogbrug. Baggrunden og præmisserne for Medicinrådets anbefalinger skal formuleres, så det kan forstås, og det er de ikke gode til. Det er heller ikke let, og det bliver ikke lettere, når de skal til at bruge de mere avancerede modeller som QALY, men det er vigtigt,” siger Jes Søgaard.

Befolkningen skal forstå baggrunden for beslutningerne

Ifølge ham er det ikke mindst vigtigt, at Medicinrådets beslutninger forstås i befolkningen.

”Generelt støtter og respekterer jeg Medicinrådet og den prioritering, de er sat til at foretage. Jeg er ikke altid enig i deres beslutninger, men hvis man ikke grundlæggende kan læse det saglige grundlag for deres beslutninger, så er det et problem, fordi de fleste er usikre og skeptiske over for det, de ikke forstår, og fordi det giver forvirring, når det der står kan forstås forskelligt,” siger Jes Søgaard.

Som eksempel nævner han debatten om Medicinrådets afvisning af lægemidlet Luxturna til behandling af den sjældne øjensygdom Lebers Kongenital Amaurose. Grundlæggende forstår Jes Søgaard rådets beslutning, men den blev ikke kommunikeret godt, mener han. Blandt andet kunne man efterfølgende høre tidligere hospitalsdirektør Torben Mogensen sige i en podcastdebat produceret af Altinget, at han ikke forstår afvisningen, ”for behandlingen virker jo”.

”Men hele diskussionen kører jo på, at man ikke kender de langsigtede effekter. Og hvis man ikke får det pindet skarpt ud, så får man en masse løsthængende udsagn, og Torben Mogensen er jo ikke hvem som helst, så når han siger sådan, så må det undre folk, at Medicinrådet siger nej til at anbefale behandlingen. Den dårlige kommunikation betyder, at vi får en mudret diskussion,” siger Jes Søgaard.

Medicinrådsformand Steen Werner Hansen forventer dog ikke, at et lettere forståeligt sprog vil dæmpe debatterne om Medicinrådets beslutninger.

”Jeg er ikke sikker på, at det vil ændre på debatten, for det er jo ofte et spørgsmål om, at prisen i nogle tilfælde er meget høj, og det tror jeg ikke, at man kan formulere sig ud af. Men jo større klarhed, der er om beslutningerne, jo bedre er det. Jo større gennemskuelighed, jo bedre,” siger han.

Like eller del denne artikel

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift

 

Redaktion

Webmaster

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Redaktionen

Redaktion

Webmaster

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os