”Som det er lige nu, har vi et behandlingssystem, hvor vi risikerer at tabe en masse patienter," siger Lars Werner.

Patientforening: Danmark er et rent cowboyland for os

Psoriasis er en overset sygdom. Med store regionale forskelle i behandlingskvaliteten og manglende viden om mulighederne. "Rent cowboyland," kalder Lars Werner, direktør i Psoriasisforeningen, situationen.

Mange mennesker tror – også patienterne selv – at psoriasis kun er en hudsygdom. Men psoriasis er ifølge Lars Werner er psoriasis meget mere end det.

”Der er en lang række følgesygdomme til psoriasis. Hjerte-kar-sygdom, gigt og diabetes for at nævne nogle. Psoriasis-patienter befinder sig i en konstant tilstand af immunaktivering og inflammatorisk tilstand, som kan påvirke kroppens organer. Stress-tilstanden kan for eksempel give forhøjet blodtryk, åreforkalkning og blodpropper. Det betyder faktisk, at hvis man som psoriasispatient går rundt med ubehandlet moderat til svær sygdom, så er man i risiko for, at ens levetid bliver afkortet. Og det er der altså to tredjedele eller omkring 6.500 danske psoriasis-patienter, der gør. Modsat kan man sagtens leve et godt liv med en velbehandlet psoriasis,” siger han og refererer til de kolde fakta:

10.000 danske psoriasispatienter er kandidater til biologisk behandling - men kun omkring 3.500 af dem er i aktiv behandling. Underbehandling kan have fatale konsekvenser, fordi psoriasis ikke blot er en hudsygdom, men også en systemsygdom. At leve med en moderat til svær ubehandlet psoriasis kan i yderste konsekvens betyde reduceret levetid.

På baggrund af netop disse fakta holder Medicinske Tidsskrifter onsdag 18. september en konference for læger og andet sundhedspersonale om bedre behandling af psoriasis (Sidste chance for tilmelding her). 

Løbske udgifter og lange ventetider

En del af forklaringen skal findes i de lange ventetider til både de praktiserende dermatologer og til hospitalernes dermatologiske afdelinger, fortæller Lars Werner:

"En ikke ubetydelig del af patienterne ved slet ikke, at muligheden for biologisk behandling eksisterer. De går til kontrol hos de private hudlæger, som ikke må udskrive biologisk medicin, fordi regionen er bange for, at udgifterne løber løbsk. Men det forhindrer faktisk patienterne i at få den mest optimale behandling. Som patientforening skubber vi på de private hudlæger for, at de skal sende patienterne videre til hospitalernes dermatologiske afdelinger – men ligesom hos de private hudlæger er der også lang ventetid på hospitalerne.”

Ydermere er der markante regionale forskelle, som betyder, at patienternes bopæl er afgørende for, hvor vel- eller underbehandlede de er, tilføjer han:

”Eksempelvis er der i dag 31 ugers ventetid på at komme til hudlæge i Region Nordjylland, så en stor del af de ubehandlede psoriasispatienter findes formentlig i den region. Det er fuldstændig uacceptabelt, at ens bopæl skal være afgørende for, om man har adgang til behandling. Til regionens forsvar kan man sige, at de nu har besluttet at etablere endnu et ydernummer og desuden også at åbne en egentlig dermatologisk afdeling på Aalborg Sygehus, hvilket der indtil nu ikke har været.”

Medicinrådet har afvist fagudvalget for psoriasis’ anbefaling til behandlingsvejledning, og det betyder helt konkret, at der ikke findes nogle overordnede retningslinjer for screening og behandling af psoriasispatienter, understreger Lars Werner:

”Jeg frygter, at en ensartet behandling og lige adgang til ydelser og medicin i regionerne kan have lange udsigter. Indtil da vil det være rent cowboyland derude, fordi regionerne selv bestemmer, hvad de placerer på hylderne. Mange vil vælge de billigste og ikke nødvendigvis de bedste og nyeste præparater med størst dokumenteret effekt.”

Panden mod en mur i behandlingssystemet

For Psoriasisforeningen handler det i høj grad om at indgyde patienterne håb og mod til at stille krav om at modtage den bedst egnede behandling for den enkelte, understreger Lars Werner – for man kan nemlig sagtens leve et godt liv med en velbehandlet psoriasis-sygdom:

”Psoriasis er et område, hvor der sker rigtig meget i forhold til ny behandling. Der kommer hele tiden effektive behandlinger til, så selv om man tidligere har fået biologisk behandling uden effekt, så kan en ny behandling sagtens virke.”  

I samme åndedrag tager Lars Werner bladet fra munden:

”Som det er lige nu, har vi et behandlingssystem, hvor vi risikerer at tabe en masse patienter. De har naturligvis selv et ansvar for at få et godt samarbejde med lægen og finde den rette behandling, men i Psoriasisforeningen bliver vi hver eneste dag kontaktet af patienter som føler, at de løber panden mod en mur i mødet med behandlingssystemet. Vejen til at blive velbehandlet er simpelthen for lang og hård for alt for mange. Det er bydende nødvendigt, at der bliver sat ind på det her område, ellers vil alt for mange psoriasispatienter på grund af underbehandling gå med dårlig livskvalitet og i yderste konsekvens risikere en afkortet levetid.”

Like eller del denne artikel

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift

 

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Annoncer

Jobannoncer

Persondatapolitik

Kontakt

Abonnement
birgitte@medicinsketidsskrifter.dk

Mail redaktionen

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk
www.diagnostisktidsskrift.dk

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Annoncer

Jobannoncer

Persondatapolitik

Kontakt

Abonnement
birgitte@medicinsketidsskrifter.dk

Mail redaktionen

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk
www.diagnostisktidsskrift.dk