Minister: ALS- og sclerosepatienter skal have større mulighed for eksperimentel behandling

Sidste år var der kun to patienter, som ikke havde kræft, som fik en vurdering fra Sundhedsstyrelsens rådgivende panel for eksperimentel behandling. Resten af de ialt 355 patientsager, som rådet vurderede, handlede om patienter med en eller anden form for kræftsygdom.

Det fremgår af Sundhedsstyrelsens årsopgørelse over panelets arbejde.

"Ordningen retter sig mod alle patienter med umiddelbart livstruende sygdomme, som ikke kan tilbydes etableret behandling. Der har i det forgange år været en del medieomtale af ordningen. Derfor havde vi ventet flere henvendelser i 2018, også om andet end kræftsygdom. Årsrapporten viser imidlertid at det stadig langt overvejende er kræftsyge patienters sager, der bliver indstillet til rådgivning ved panelet", siger Claus Malta Nielsen, overlæge i Sundhedsstyrelsen.

Yderligere 40 sager blev i 2018 fremsendt til panelet, men blev afvist, fordi de ikke faldt inden for rammerne af panelets rådgivning. Grunden til det var i de fleste tilfælde, at der fortsat var dokumenterede etablerede behandlingsmuligheder for patienten, og at eksperimentel behandling derfor ikke kunne anbefales.

Ordningen blev især brugt af afdelinger i Region Midtjylland - det ses både i forhold til antal sager og i forhold til regionens befolkningstal.

Det er læger på sygehusene, som kan bede om rådgivning om eksperimentel behandling, til patienter med livtruende sygdom, uden yderligere etablerede behandlingsmuligheder. Og her er specielt lægerne på Aarhus Universitetshospital flittige til at bede om rådgivning:

Antal sager:

  • Aarhus Universitetshospital 131
  • Odense Universitetshospital 62
  • Rigshospitalet 43
  • Aalborg Universitetshospital 39
  • Herlev Hospital 25
  • Sjællands Universitetshospital 10
  • Hospitalsenheden Vest 15
  • Sygehus Lillebælt 15
  • Sygehus Sønderjylland 9
  • Næstved Sygehus 3
  • Bispebjerg Hospital 2
  • Nordsjællands Hospital 1

De sygdomme patienterne hyppigst blev henvist med i 2018 var tyk- og endetarmskræft (81 patienter), kræft i øvre mavetarmkanal (55 patienter), lungekræft (40 patienter) og gynækologisk kræft (33 patienter).

Den gennemsnitlige sagsbehandlingstid, fra Sundhedsstyrelsen modtager en anmodning om vurdering, til der afsendes svar til den behandlende afdeling, var 11 dage.

ALS- og sclerosepatienter med i sundhedsreform

I regeringen og Dansk Folkepartis udspil til en sundhedsreform hedder det, at blandt andet ALS og sklerose vil blive omfattet af aftalen om at oprette to nye centre for eksperimentel behandling inden for livstruende neurologiske sygdomme og livstruende hjertesvigt.

"Med centrene skaber vi bedre mulighed for at patienter med disse sygdomme kan modtage eksperimentel behandling i det offentlige sundhedsvæsen, som det også er sket på kræftområdet, som led i Kræftplan IV. De to centre skal forankres på eksisterende afdelinger, som i forvejen har specialiserede funktioner på de pågældende områder," siger sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V).

Sundhedsstyrelsens rådgivende panel om eksperimentel behandling skal også styrkes så patienterne får bedre mulighed for eksperimentel behandling ved livstruende sygdom som f.eks. ALS og sklerose.
"Vi styrker desuden informationsindsatsen, så det er tydeligere for patienter og behandlere, at det rådgivende panel kan vurdere alle former for livstruende sygdom og ikke kun kræft," siger sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V).

 

Når Sundhedsstyrelsens ekspertpanel rådgiver om mulig eksperimentel farmakologisk behandling, til konkrete patienter, kan det omfatte:

  • Behandling med lægemidler, der er under klinisk afprøvning, men hvor patienten ikke kan inkluderes i den videnskabelige protokol.
  • Behandlinger med lægemidler, hvor kliniske forsøg er gennemført og overbevi- sende dokumenteret, men hvor godkendelse og markedsføring afventes.
  • Behandling med lægemidler på baggrund af mindre sikker evidens i forhold til den pågældende indikation eller den konkrete patient.
  • Forskningsmæssig behandling, besluttes og planlægges i regionalt regi, og er ikke omfat- tet af denne ordning. Panelet kan dog, hvis de har kendskab til konkret forskningsmæs- sig behandling, der kan hjælpe patienten, pege på denne mulighed i deres rådgivning.
    Kilde: Sundhedsstyrelsen 
Like eller del denne artikel

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift

 

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi
Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Annoncer

Jobannoncer

Persondatapolitik

Kontakt

Abonnement
birgitte@medicinsketidsskrifter.dk

Mail redaktionen

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk
www.diagnostisktidsskrift.dk

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi
Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Annoncer

Jobannoncer

Persondatapolitik

Kontakt

Abonnement
birgitte@medicinsketidsskrifter.dk

Mail redaktionen

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk
www.diagnostisktidsskrift.dk