Ny database for børnegigt kan give viden om langtidsbivirkninger

Nogle af gevinsterne ved den nye database med navnet DanBioPæd er en bedre og mere flydende overgang, når patienter går fra barn til voksen reumatologisk patient ved 18-års alderen samt bedre overblik over det enkelte barns behandling og eventuelle bivirkninger. 

DanBioPæd ligner i opbygning og funktion DANBIO, som allerede bruges i de reumatologiske ambulatorier og klinikker til kontrol af voksne med inflammatoriske gigtsygdomme. Med den nye database, som er henvendt til børn, er målet, at man kan få bedre overblik over det enkelte barns behandling, eventuelle bivirkninger eller andre potentielle problemer, der kan opstå hos barnet. Det fortæller Anne Estmann, ansvarlig for etablering af DanBioPæd og specialeansvarlig overlæge på H.C. Andersens Børnehospital, OUH.

Med DanBioPæd skal både barnets og forældrenes egne oplevelser med sygdommen inddrages. Det kommer til at foregå sådan, at der udvikles en app, hvor forældre og barn bliver stillet en række spørgsmål, man enten kan svare på i venteværelset eller hjemme. Informationerne lagres i databasen, så de er tilgængelige, når familien kommer til lægen.

Bedre behandling og mere viden

DanBioPæd kobles sammen med DANBIO, så de informationer der er tilgængelige i DanBioPæd automatisk følger barnet over i voksendatabasen DANBIO, når han eller hun fylder 18 år, og skal opstartes på en reumatologisk afdeling for voksne. Derudover bliver det også lettere for børn at skifte fra en børneafdeling til en anden eksempelvis i forbindelse med en flytning. Med DanBioPæd får barnets nye læge nemlig automatisk adgang til de oplysninger, der er er samlet i databasen. Sammenkoblingen mellem DanBioPæd og DANBIO giver også gode muligheder for langtidsopfølgning, når børnene kommer op i voksenalderen. Anne Estmann forestiller sig blandt andet, at det kan føre til nye opdagelser omkring eksempelvis langtidsbivirkninger, når man kan følge patienten fra barndom til voksenliv.

Den nye database er også en mulighed for, at forskningen i bedre behandling af børnegigt kan styrkes. Her nævner Anne Estmann nogle projekter, som fokuserer på, hvor mange børn der får permanente øjenskader som en konsekvens af, at behandlingen ikke er intensiv nok fra begyndelsen. Af andre eksempler nævner hun, at at forskningen også kan dreje sig om, hvilke børn der bliver helt fri for symptomer under behandlingen eller, hvor mange der har smerteproblemer, som ikke kan ledes hen på gigtsygdom. 

"Databasen kan fungere som en unik platform for forskning, fordi alle børnegigtafdelinger i landet er med til at levere oplysninger. Når man registrerer mange mennesker, kan man se nogle mønstre, som man ikke på samme måde har mulighed for at finde med et mere beskedent materiale. Det vil gavne patienterne på længere sigt," siger Anne Estmann til gigtforeningen.dk.

Like eller del denne artikel

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

 

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi
Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Annoncer

Jobannoncer

Persondatapolitik

Kontakt

Abonnement
birgitte@medicinsketidsskrifter.dk

Mail redaktionen

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi
Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Annoncer

Jobannoncer

Persondatapolitik

Kontakt

Abonnement
birgitte@medicinsketidsskrifter.dk

Mail redaktionen

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk