Fra venstre: Europa-parlamentariker Stine Bosse, patientadvokat Danielle Drachmann og far til et alvorligt sygt barn Søren Jarl Christensen, som sammen står bag debatindlægget om manglende europæisk samarbejde om behandling af børn med sjældne sygdomme.
Hvorfor tør EU ikke samarbejde om børn med sjældne sygdomme?
Kommentar
Af Stine Bosse, medlem af Europa-Parlamentet og næstformand i sundhedsudvalget i EU
Søren Jarl Christensen, far til August og grundlægger af Sammen for August og
Danielle Drachmann, patientadvokat indenfor sjældne sygdomme
Når et barn rammes af en sjælden sygdom, kan sundhedssystemet blive en kamp frem for en hjælp. I et fælles debatindlæg kritiserer Europa-parlamentariker Stine Bosse, Søren Jarl Christensen, der er far til alvorligt syge August, og patientadvokat Danielle Drachmann, at familier efterlades alene, fordi EU-landene ikke samarbejder om sjældne sygdomme. Viden og behandlinger findes, men forbindes ikke – og prisen betales af børn og pårørende.
De fleste af os tænker aldrig over det. Heldigvis. Det behøver vi nemlig ikke.
Men for nogle familier er sundhedssystemet ikke en tryg ramme – det er en kampplads. En kamp mod tid, sygdom og systemer, der ikke er bygget til at hjælpe dem. Det gælder familier, hvor et barn rammes af en såkaldt sjælden sygdom – en sygdom, der rammer færre end fem ud af 10.000 mennesker. For de få, der rammes, er det livsforandrende.
En af dem er August. Han er en glad, nysgerrig og charmerende 7-årig dansk dreng. August lider af SPG50 – en fremadskridende, genetisk sygdom, der nedbryder nervesystemet. Sygdommen er sjælden, men ikke ukendt. Der forskes i den. Der findes behandlinger, som er under udvikling. Behandlinger som er under udvikling – men som man ikke kan tilgå i Danmark.
(Anmeldelse af dokumentar om August herunder)
I dokumentaren ’Prisen for August’ følger vi syvårige Augusts forældres opslidende kamp for at få
Når så få rammes, mangler vi både ekspertise og systemer. August og hans familie står derfor alene. De skal selv finde specialister – og få dem til at samarbejde, koordinere tests og søge svar i udlandet. Det er ubærligt – både menneskeligt og moralsk.
Det er ikke, fordi vi ikke kan hjælpe. Det er, fordi vi ikke samarbejder.
I dag er sundhedspolitik i EU stadig et område, hvor medlemslandene helst holder sig for sig selv. Men det giver ingen mening, når det gælder sjældne sygdomme. Danmark kan ikke alene opbygge ekspertise for hundredvis af forskellige sygdomme, som kun få borgere har. Men ser vi Europa som et samlet fællesskab, findes viden, forskning og i nogle tilfælde findes der eksisterende behandling. Vores opgave i EU bør være at tage et politisk ansvar for at forbinde viden, forskning og ultimativt; behandling.
Derfor spørger vi: Hvorfor tør vi ikke samarbejde om sundhed i EU?
Som politiker har jeg (Stine Bosse) set, hvordan børn og voksne med sjældne sygdomme systematisk overses. Det er ikke ond vilje – det er struktur. Men netop derfor skal vi ændre den. Vi har brug for et europæisk samarbejde, hvor vi deler viden, udveksler erfaringer og investerer i fælles forskning og genterapi.
Et af de vigtigste skridt er at gøre vejen til at få en diagnose lettere og hurtigere. I dag kan der gå mange år, før en patient får den rigtige diagnose. Hvis specialiserede læger og hospitaler frit kunne samarbejde på tværs af grænser og dele data, kunne en ekspert i for eksempel Tyskland eller Spanien hurtigt stille en præcis diagnose – måske efter ét enkelt kig på prøver eller genanalyser. Det ville ikke bare spare familier for uvished og frustration, men også spare sundhedssystemet for utallige meningsløse og dyre lægebesøg herhjemme.
Når diagnosen først er stillet, så åbner der sig nye muligheder. Personlig medicin og genterapi kan ikke bare bremse sygdomme – de kan i mange tilfælde helt kurere dem. Tidlig genterapi kan i nogle tilfælde bremse sygdomme, før skaderne bliver permanente – og samtidig spare milliarder i fremtidige pleje- og støtteudgifter. Det betyder, at børn som August potentielt ville kunne få et liv uden at skulle leve med de forfærdelige konsekvenser af sygdommens skygge. Det betyder, at forældre og pårørende kan vende tilbage til arbejdsmarkedet i stedet for at være fuldtidsomsorgspersoner. Det er ikke kun en sejr for familierne, men også en enorm gevinst for samfundet – både etisk, menneskeligt og økonomisk.
Når vi løfter i flok, kan vi tilbyde hurtigere diagnosticering, målrettet behandling og bæredygtige løsninger. Det er både sund fornuft og sund økonomi.
Som far til August kan jeg (Søren Jarl Christensen) fortælle, hvordan det føles at stå alene med ansvaret for sit barns liv. Når diagnosen er sjælden, falder man udenfor systemets rammer – og udenfor fællesskabet. Hvis August som spæd havde fået en gentest, kunne vi måske have bremset sygdommen. I stedet kæmper vi nu mod uret.
Hvis vi investerede i specialiserede centre og bredere nyfødt screening på tværs af Europa, gavner det ikke kun patienterne – det skaber også forudsigelige og tydelige veje for, hvordan patienter kan diagnosticeres og behandles på tværs af grænser. Det næste skridt er netop at bygge de systemer, hvor data, patientforløb og finansiering hænger sammen på tværs af EU. Det giver tryghed for familierne, overblik for sundhedspersonalet og langt mere effektiv udnyttelse af vores fælles ressourcer.
Vi kan opbygge centre på tværs af EU, hvor specialister og familier deler data, behandling og håb. Vi kan bygge bro mellem nationale systemer, så ingen længere står alene. Det kræver bare, vi tør.
Europa kan og skal mere. Samarbejde, hvor det giver mening. Handle, hvor børn som August har mest brug for det.
For hvad er prisen for at give et barn sit liv tilbage?
Kigger man nøgternt på tallene, kan det betale sig på den lange bane. Og ser man på mennesket – på August og de tusindvis af andre børn med sjældne sygdomme – er spørgsmålet i virkeligheden et andet:
Hvordan kan vi lade være?