Patientsikkerheden trues, når læger som Jesper Mehlsen lukkes ned

Det er et alvorligt tab for danske ME-patienter, at speciallæge Jesper Mehlsen har valgt at opgive sin autorisation efter længere tids pres fra Styrelsen for Patientsikkerhed, skriver Vibeke Ilsøe Gustavussen i dette debatindlæg. Hun opfordrer myndighederne til at lytte til patienternes erfaringer og inddrage dem i det arbejde, der skal danne grundlag for nye nationale anbefalinger.

Det er et kæmpe tab for de danske ME- patienter, at Jesper Mehlsen efter længere tids pres fra Styrelsen for Patientsikkerhed har valgt at trække sin autorisation.

Hvis Styrelsen ville styrke patientsikkerheden på området, burde den lytte til ME-patienternes erfaringer og rette blikket imod det offentlige sundhedsvæsen, hvor patienterne ikke bliver hjulpet, men tværtimod oplever at blive afvist og udsat for behandling, der vedligeholder eller forværrer deres sygdom. 

Beretninger fra patienter, der på egen krop har oplevet, hvordan Jesper Mehlsens behandling har hjulpet dem, taler deres tydelige sprog. Patienterne fortæller samstemmende, hvordan de i årevis har løbet panden imod en mur, er blevet dårligt behandlet, ignoreret og stigmatiseret af fordomme i det danske sundhedsvæsen. 

Sundhedsminister Sophie Løhde erkendte da også i 2023, at der er behov at se på ME-området med friske øjne, og Sundhedsstyrelsen har i år besluttet, at der skal udarbejdes nye anbefalinger for udredning og behandling af ME.

I disse uger, hvor Sundhedsstyrelsen, Sundhedsministeren og Folketingets Sundhedsudvalg skal beslutte, hvordan indsatsen for ME fremover skal være i Danmark, synes jeg, det er vigtigt, at patienternes erfaringer, som gør et stort indtryk, indrages. 

I et FB-opslag bad jeg patienter og pårørende fortælle deres historie. På bare to dage modtog jeg en lang række meget enslydende beretninger, som vidner om, at Jesper Mehlsen ikke skulle lukkes ned. Tværtimod burde hans viden og erfaringer bruges i tilrettelæggelsen af den fremtidige indsats for ME, og han skulle hyldes for sin mangeårige indsats for de patienter, som ingen andre har kunnet hjælpe.

Et uddrag af patienternes beretninger kan læses her:

Lægerne på Klinik Mehlsen var de første læger, der hørte, hvad jeg sagde, og troede mig, når det kom til den sygdom, jeg nu ved, er ME. 

————————-

Efter flere års frugtesløse forsøg på udredning i det offentlige sundhedsvæsen, kom jeg til en venlig tysk overlæge på en neurologisk afdeling på et dansk offentligt sygehus. 

Overlægen sagde, at hvis vi ikke havde været i Danmark ville han have givet mig diagnosen ME. 

“Men den sygdom findes ikke i Danmark. Det har man besluttet den ikke gør, så jeg kan desværre hverken give dig diagnosen eller hjælpe dig her”. 

Derefter skrev han en seddel på et hospital i Tyskland med en afdeling, som tager sig af post-virale senfølger. 

(- Det var den bedste hjælp det offentlige i Danmark kunne give mig.. en “off the record” post-it note til et hospital i udlandet(!)).

Vi fandt så frem til Jesper Mehlsens klinik og kunne se, at deres behandling var samstemmende med den tyske afdeling. 

Det var som om at flere kilo blev løftet fra mine skuldre, da jeg mødte Jesper Mehlsen. At få en udførlig biomedicinsk forklaring på min krops reaktioner efter voldsom infektion, var mere saliggørende end jeg helt kan beskrive. 

Hans symptomlindrende behandling hjalp mig til at kunne genfinde fodfæste i en kronisk syg krop. Nu med forståelse og lindring, fremfor uvished, uro og stress. 

Udover at være en dygtig læge har Jesper den fine evne, at han møder sine patienter som hele mennesker. Han får dermed en til at føle sig som andet end en syg krop eller besværlig patient. 

Det gør mig ondt, at han har skulle møde så megen modstand fra egne rækker. De burde i stedet have fejret ham og have implementeret hans klinik i det offentlige sundhedsvæsen.

————————

Jesper er den eneste læge jeg har mødt, som kender ME, sådan som jeg kender sygdommen i min krop. Han har nøgternt forklaret mig hvordan sygdommens mekanismer er, og har hjulpet med at mildne en hel række invaliderende symptomer. Nu, hvor jeg forstår logikken bag sygdommens indvirkning på kroppen, og mærker at hans behandling hjælper, så bliver jeg endnu mere harm og vred over at det offentlige sundhedsvæsen har ignoreret den biomedicinske viden og lukket Jesper ned…. Ignoreret mig, som borger og patient! Det gør mig vred at jeg hele livet har betalt til et offentligt sundhedssystem, som er villig til at lade mig rådne op i stilhed, imens jeg og andre ME patienter udskammes, stigmatiseres og latterliggøres af gammeldags forfejlede fordomme, med voldsomme menneskelige konsekvenser til følge. Den forfærdelige måde danske ME patienter mødes på i systemet, uden forståelse, nysgerrighed eller respekt, er mig ubegribelig! Vi er en gruppe mennesker der vedholdende kæmper for at genvindes vores helbred, og for at komme tilbage til livet igen. Vi har fede jobs vi har forladt, børn vi ikke kan noget med, venner vi ikke ser og oplevelser vi ikke får - livet går os ufrivilligt forbi, nogle fra de er helt små børn, og mænd og kvinder i deres bedste og stærkeste år! Det er et brud på min ret til at møde et fagligt og opdateret sundhedsvæsen, og mit ret til ligestillet hjælp, uanset sygdom?

——————-

Jesper Mehlsen var den der hjalp mig, da jeg ikke havde flere kræfter, og næsten var blevet bundet til min seng, pga. træning anbefalet af OUH, og en ergoterapeut og socialrådgiver fra kommunen af. Som den eneste i mit lange forløb, lyttede han til mig, og forklarede hvad ME var, og hvad der var sket/skete i min krop. Først derefter, samt med symptomlindrende medicin, fik jeg det langsomt bedre. Det er Jesper Mehlsens fortjeneste, at jeg igen fik lyst til livet.

———————

Jesper var den første læge, der tog mig alvorligt og ikke bare kastede psykiatriske diagnoser efter mig. Inden jeg fandt ham, havde jeg i mere end fire år kæmpet for at få hjælp i det offentlige, men ingen lyttede, og jeg var overladt til mig selv, alt imens jeg blev mere og mere syg.

Uden Jesper tør jeg ikke tænke på, hvordan min tilstand ville være i dag - hvis jeg overhovedet havde været her endnu. Han har vitterligt reddet mit liv, og for det, samt hans dedikation til at hjælpe ME-patienter, er jeg ham evigt taknemmelig! Hvis der er noget, han fortjener, er det en hyldest - ikke den her heksejagt.

————————

Efter 4 års uforklarlige symptomer blev min datter i 2013 henvist til Frederiksberg Hospital, hvor vi mødte Jesper Mehlsen og hans dejlige kolleger. Forinden havde min datter, der ellers var elitesportsudøver , været igennem adskillige undersøgelser i det offentlige sundhedssystem uden forklaring og helt uden forståelse og interesse for de mange uforklarlige symptomer, som hun havde haft siden 2009. 

Vi blev nu mødt med en imødekommenhed, forklaring, interesse og nysgerrighed, ja vi blev for første gang taget alvorligt. Vi følte en taknemmelighed , der ikke kan beskrives. Min datter blev efter vippelejetest m.m. diagnostiseret med pots og senere i 2016 med ME…ligeledes på Frederiksberg Hospital. 

Min datter er i dag godkendt til flexjob 11 timer ugt. Med tidligere diagnosticering og behandling havde situationen måske været en anden. 

——————————

Jesper Mehlsen har nok reddet mit liv. Da jeg opsøgte klinik Mehlsen var jeg på et halvt år gået fra at være fuldtidsarbejdende selvstændig og motionsmenneske, til at jeg kun kunne være oppe af seng / sofa få minutter af gangen, kun tåle lyd, lys og samvær kort tid hver dag (dvs. ikke se tv, ikke komme ud af huset). Jeg havde hjernetåge; f. eks problemer med at huske en 6-cifret SMS-kode i 10 sekunder! 

Jesper Mehlsens forståelse af årsagssammenhængene for symptomerne, løbende medicinjusteringer, samt rådgivning om aktivitetstilpasning fra klinik Mehlsen, har bedret min tilstand, så jeg nu dagligt kan gå ture på 3-5 km, køre bil sammenlagt over 1-2 timer, og ugentligt se et helt Formel 1 løb sammen med min datter, og være sammen med andre uden for min nærmeste familie sammenlagt 1-2 timer om ugen.

Min praktiserende læge troede ikke at jeg var somatisk syg, afbrød mig, når jeg prøvede at fortælle om mine mange underlige symptomer, og ville, uden udredning, henvise mig til træning og psykologsamtaler!

Det er ubegribeligt at de danske sundhedsmyndigheder "canceller" en ikke-sjælden invaliderende sygdom som ME, i stedet for at udrede og hjælpe patienterne, som klinik Mehlsen gør, og som sundhedsmyndighederne i andre lande gør.

TAK til Jesper Mehlsen for at gøre en uvurderlig forskel, for os ME-syge!

———————————-

Jesper og hans klinik er gået langt ud over hvad man kan forvente af en privat klinik. De hjalp min veninde da ingen andre tog hende seriøst, og da vi stod helt alene hjalp klinikken med at undervise pleje personale kommunen og meget mere. Hans dedikation og indsats har været helt livsreddende

——————————-

Jeg var i gang med at slide min krop i stykker og var allerede meget syg, pga de elendige råd jeg fik fra klinikken for funktionelle lidelser, da jeg fandt Jesper Mehlsens klinik. Jeg er så taknemmelig for, at han fik vendt en skræmmende hurtig tilbagegang i mit helbred, til en forsigtig fremgang. 

—————————-

Mehlsen har hjulpet vores søn tilbage til livet. Da han kom til Mehlsen havde han ligget i et mørkt rum i flere år og kom kun ud af sengen når han skulle på wc. Et bad tog flere dage og det var et problem at børste tænder. Han var for syg til at have et socialt liv. Ikke bare fysisk men også online, og han havde opgivet al skolegang. Hos Mehlsen fik han livet tilbage. Han er nu så rask, at det er lykkedes for ham at tage en 9. klasses  afgangseksamen og der er gode udsigter til at han ikke skal forsørges af staten resten af sit liv. Vi vil altid være Mehlsen dybt dybt taknemmelig.

——————

Han er den eneste i Danmark som har hjulpet mig både mht POTS og ME. Uden ham tror jeg ikke jeg havde været her i dag.

———————-

Jesper Mehlsen var den første læge vi mødte som ikke bortforklarede vores symptomer fra næsten alle organsystemer som uvæsentlige og noget vi ikke skulle bruge energi på og i stedet skulle fokusere på at få noget motion og gøre noget godt for os selv. 

Med hans store energi og vilje til at sætte sig ind i områder der ikke var beskrevet i de gængse retningslinjer har han ene mand været med til at stoppe den sygdomsforværring som både min datter og jeg oplevede. Herfra har det været muligt at få små forbedringer, men det var helt unødvendigt at vi nåede at blive så syge af den behandling vi var blevet tilbudt i det offentlige sundhedsvæsen. Jeg tør ikke tænke tanken til ende om muligheden for at vi ikke havde mødt ham tilbage i 2016.

Alle beretninger kan læses her på min Facebook-side.

Beretningerne er sendt til Sundhedsministeren, Sundhedsstyrelsen og Folketingets Sundhedsudvalg, som i den kommende tid skal udarbejde nye anbefalinger på området.