“Enhertu har været pengene værd. Jeg har fået syv-otte måneder ekstra levetid med min søn. Jeg tror stadig på fremtiden,” siger Lena Rosenkilde.
Uhelbredeligt syg kræftpatient vred over Medicinråds-beslutning: “De leger med vores liv”
Kræftpatient Lena Rosenkilde er dybt frustreret og ked af, at Medicinrådet nu har besluttet at udsætte beslutningen om en anbefaling af brystkræftlægemidlet Enhertu. Hun mener selv, at Enhertu har forlænget hendes liv og givet hende ekstra tid sammen med sin søn. Kræftlæge Ann Knop er ked af det på patienternes vegne. "Enhertu burde være til rådighed," siger hun.
“Sikke en mavepuster”.
Konsulent og brystkræftpatient Lena Rosenkilde, der bor med sin søn på Østerbro i København, er ikke glad, da hun modtager nyheden om, at Medicinrådet onsdag aften valgte at udsætte beslutningen om en anbefaling af brystkræftlægemidlet Enhertu.
“Medicinrådet leger med vores liv og vores penge. Det er uforsvarligt. Det er hårde ord. Men jeg mener det,” siger Lene Rosenkilde.
Medicinrådet har udsat beslutningen med en måned med den begrundelse, at de håber og har en forventning om, at lægemiddelvirksomheden vil sætte prisen ned, så den kommer ned i et leje, der afspejler effekten.
De har ventet et år og har ikke tid til at vente mere. Men uhelbredeligt syge kvinder med HER2-low
Prisen på Enhertu afhænger af kropsvægt og den dosis, der er brug for. Der gives typisk tre til fire doser per behandling hver tredje uge. Dermed løber medicinudgiften alene op i en pris på cirka 800.000 kroner til 1,1 millioner kroner årligt.
Dette er dog vel at mærke listeprisen og ikke den pris, som Medicinrådet har siddet med. AstraZeneca og Daiichi-Sankyo har givet en hemmeligholdt rabat. Men rabatten er ikke stor nok, mener Medicinrådet altså.
Lena Rosenkilde blev i 2021 diagnosticeret med HER2-low østrogenreceptor-positiv (ER+) metastatisk brystkræft – en diagnose, der har en median overlevelse på 3,5 år. Gennem de seneste 10 måneder har hun betalt af egen lomme for at modtage behandling med Enhertu.
Desværre har Enhertu ikke længere effekt på hende, så nu er hun tilbage på Rigshospitalet i kemobehandling.
Men selvom hun nu ikke længere selv har effekt af Enhertu, der i forsøg har vist sig at kunne forlænge livet med op til et halvt år, kæmper hun gerne kampen videre for andre brystkræftpatienter.
“Jeg er selv et andet sted i dag, end jeg var før, at jeg fik Enhertu. Enhertu har forlænget mit liv. Men det har også været en sej kamp, for jeg har selv skullet betale meget selv, også selvom jeg har modtaget mange fine donationer. Det er lidt ligesom at gå på line. Kan jeg nu holde balancen? Har jeg penge til næste behandling? Sådan har det været for mig,” siger Lena Rosenkilde, der vil tro, at hun har betalt i omegnen af 600.000 kroner af egen lomme.
“Det har været pengene værd. Jeg har fået syv-otte måneder ekstra levetid med min søn. Jeg tror stadig på fremtiden,” siger hun.
Anbefalet i Sverige og Norge
Enhertu er allerede anbefalet til kvinder med HER2-low brystkræft i blandt andet Sverige og Norge. Både læger og patienter har kritiseret, at kvinder i Danmark er ringere stillet end i andre lande.
“T-DXd (Enhertu, red.) gør ikke patienterne raske, men kan forlænge patienternes liv, og derfor ville vi gerne anbefale det. Men det kræver, at prisen står i et rimeligt forhold til den dokumenterede effekt,” siger Jørgen Schøler Kristensen, forperson for Medicinrådet.
Lena Rosenkilde synes, at det er en farce, at Medicinrådet får lov til at være så længe om at sende medicinen ud til de danske patienter - det gælder også andre typer af patienter end dem med brystkræft.
“De kan jo bare gøre, hvad der passer dem. Hvem er det, der holder hånden over Medicinrådet? Hvorfor må de arbejde så langsomt? Det har store konsekvenser for danske patienter, ikke kun kræftpatienter, det handler om lægemidler generelt. Vi betaler en af verdens højeste skatter, og så bliver vi holdt for nar på den måde. Det er ikke i orden,” siger Lena Rosenkilde.
Kræftlæge: Enhertu burde være til rådighed
Ann Knop er lægelig leder af Onkologisk Klinisk Forskningsenhed på Rigshospitalet og formand for medicinsk udvalg i DBCG (Danish Breast Cancer Group).
Hun er helt på rene med, at Danmark har valgt en sundhedsøkonomisk sagsbehandling, der ender ud i en prisforhandling – om end forløbet strækker sig over alt for lang tid.
“Vi (medicinsk udvalg i DBCG) har allerede indskrevet Enhertu i vores evidensbaserede behandlingsguidelines til HER2-low brystkræft, så det er et lægemiddel, vi anbefaler. Vi synes, det burde være til rådighed,” siger Ann Knop.
Hun har patienter, som har ventet og håbet på, at de kunne komme i gang med behandlingen. En måned mere er lang tid for dem at vente.
“Vi kan jo kun sige det til vores patienter, vi hele tiden har sagt; at de må vente på, at der kommer en afgørelse. Vi har ikke mulighed for at give behandlingen aktuelt. Det er selvfølgelig ærgerligt og sætter os i et underligt limbo,” siger hun og forsætter:
”Beslutningen om, at Medicinrådet udsætter afgørelsen, kan med de positive briller ses som, at data vedrørende Enhertu til patienter med metastatisk HER2-low brystkræft er vurderet valide. Det er da en overvundet hurdle. At medicinalfirmaet – der nok efterhånden er fuldt ud klar over, at Danmark er et af de sværeste steder at få godkendt ny kræftmedicin i – skulle være kommet med en pris, der er helt i skoven i forhold til de andre nordiske lande, er vanskeligt at forstå. Vi håber selvfølgelig på, at der opnås konsensus – og gerne inden de fire annoncerede uger, ikke mindst for de ventende patienterne skyld,” siger den lægefaglige leder.
Hverken Ann Knop eller patienterne har mulighed for at få indblik i, om prisen reelt set er “urimelig høj”, da prisforhandlingerne er hemmelige.
Lena Rosenkilde håber nu, at Medicinrådet snart “kommer ind i kampen” og leverer et resultat, som patienterne kan bruge til noget.
“Det ville klæde dem,” siger hun.
Brystkræftforeningen står meget uforstående overfor, at Medicinrådet nu har besluttet at udsætte b
Fakta: Om Enhertu (T-DXd)
Enhertu er en behandling, som er både immunterapi og kemobehandling. Resultater fra et studie fra 2022 viser en markant livsforlængende effekt. Og Enhertu blev på den baggrund godkendt af EMA (Europæiske Lægemiddelagentur) og sidenhen også i mange europæiske lande.