Ny bog om ME forsøger igen-igen at skubbe til bedre forhold for ME-patienter

BØGER. Den verserende danske debat om, hvordan man bedst behandler patienter med ME, er ikke slut endnu, hvis det står til forfatter bag en vred, men også humoristisk fortalt ny bog om den mystiske sygdom, som man ikke hidtil har fundet en biologisk forklaring på. 

Udredning og behandling af ME (Myalgisk Encephalomyelitis – i Danmark ofte kaldet kronisk træthedssyndrom, CFS) udgør et mørkt kapitel i Danmarks sundhedsvæsen. De ramte tilhører en patientgruppe, hvoraf mange lever i magtesløshed, patienter såvel som pårørende. De bliver ofte hverken set eller hørt, de bliver ofte misforstået, og forholdene er på sundhedsfagligt og politisk plan afsindigt komplicerede, fremgår det af forfatter og ME-patients Lone Dalsgaards nye bog, ´Hvornår står solen op over ME-patienter i Danmark´:

”Jeg skriver, fordi mange ikke kan. De kan knap tale. De ligger i mørke rum. Alligevel er ændringstempoet i det danske samfund ufatteligt langsomt. Det er mit ønske, at de øverst ansvarlige politikere, de sundhedsprofessionelle og kommunale ledere vil foranledige, at der kommer udrednings- og behandlingsforhold omkring sygdommen ME,” fortæller Lone Dalsgaard i bogen, hvori især kommunerne og ikke mindst Sundhedsstyrelsen får politiske klø for angiveligt at lade ME-patienter sejle deres egen sø, for at undlade at efterleve de nye guidelines for ME, som det britiske National Institute for Health and Care Excellence (NICE) anbefaler samt for ikke at respektere det politiske flertal, som allerede under den tidligere regering pålagde Sundhedsstyrelsen at gennemføre en række af NICE’s anbefalinger.

Ifølge Lone Dalsgaard er der i Danmark omkring 16.000 ME-patienter, hvilket cirka er det samme antal, som der er sclerosepatienter, men til forskel fra sclerosepatienterne kæmper ME-patienterne ikke kun mod en svækkende sygdom − men også mod et sundhedssystem, som ikke anerkender ME som en somatisk sygdom.

”På trods af en lovændring for fire år siden holder sundhedssystemet fast i, at ME er en funktionel lidelse, et begreb i ingenmandsland med udspring i psykiatrien, hvilket leder til fejlbehandling og forværring for mange ME-patienter,” kritiserer hun.

Lider man af ME, skal man være forsigtig, når man går til lægen, for fortæller man for lidt om sine smerter og træthed, får man at vide, at man ikke fejler noget. Fortæller man for meget, bliver man hurtigt gelindet ud af døren med et stigmatiserende stempel i panden som funktionel og mentalt syg. Sådan er det billede, som Lone Dalsgaard tegner af, hvordan sundhedsvæsnet i dag håndterer de op til 16.000 ME-patienter, som hun selv tror, at hun er en af. Tror fordi det danske sundhedsvæsen slet ikke udreder for ME, som indtil videre kun er en klinisk diagnose:

”Den sundhedsfaglige verden er hængt op på evidens. Det virker, som om ‘ingen evidens’ medfører ‘ingen handling’. Det, vi ikke ser, ikke forstår, aldrig har hørt om eller kun har begrænset kendskab til, er der slet ikke. Patienter mødes med: ‘Det er ikke mit bord’ eller: ‘Jeg ved ikke, hvor der står et bord beregnet til den sygdom’. Mens det danske samfund venter på evidens, øges patienters byrde. Mange får psykisk overbygning ved at blive mødt med passivitet, og samfundet spilder ressourcer på at sende folk fra Herodes til Pilatus,” kritiserer Lone Dalsgaard, der også langer ud efter Sundhedsstyrelsens retningslinjer om funktionel sygdom samt Styrelsens støtten op omkring behandlingsprincipperne på Afdeling for Funktionelle lidelser under Aarhus Universitet, som mener, at ME skal behandles med gradueret fysisk træning, kognitiv terapi og eventuel psykofarmaka.

Mange patienter med ME har ifølge Lone Dalsgaard ikke de fysiske ressourcer til at råbe samfundet op og kæmpe for deres sag, og hun har selv oplevet, hvor opslidende det kan være at kæmpe mod både sundhedsvæsenet og det offentlige system. Men selvom Lone Dalsgaards ressourcer er sparsomme, vil hun med sin bog forsøge at skabe opmærksomhed om ME både hos politikerne og sundhedsprofessionelle:

”Nogle patienter med ME er ekstremt hårdt ramt, og de er bundet til en seng 24/7. På den måde er jeg heldig, at jeg på trods af mine symptomer stadig kan opretholde et nogenlunde funktionsniveau. Derfor vil jeg gerne gøre så meget, som jeg kan, for at råbe Sundhedsvæsenet og politikerne op,” siger Lone Dalsgaard.

Lone Dalsgaard er i sin kritik af rubriceringen af ME som en funktionel lidelse helt på linje med de danske ME-patientforeninger, som længe har kæmpet for, at ME anerkendes som en selvstændig sygdom, at Afdeling for Funktionelle lidelsers behandlingsprincipper med gradueret fysisk genoptræning gør mere skade end gavn for ME-patienter, og at ME ikke er en funktionel lidelse, men en kompleks, kronisk, medicinsk tilstand, som der ikke er nogen one size fits all behandling for, men som i stedet kræver individuel vurdering og behandling.

Lone Dalsgaard har været patient i det danske sundhedsvæsen i mere end 20 år med en immunforsvarssygdom. Hendes ME-diagnose kom først til i 2020, men hun har i alle 20 år taget noter til en bog om relationer og møder mellem patienter og deres professionelle sundhedspersonener. Noter, som hun med ofte veludviklet sort humor får omsat til absurde situationer, skarpe dialoger og indre galgenhumoristiske monologer, som gør de nogle gange tunge frustrationer, og selv for læseren opslidende møder med kommunernes benspændende socialarbejdere og jobcentre nemmere at være i selskab med.

Men selv om Lone Dalsgaard gennemgående har været en glad og taknemmelig patient i forhold til sine faste læger, så er det tydeligt, at langvarig kronisk og invaliderende sygdom uden behandlingsmuligheder kan slide på tålmodigheden, ikke kun hos patienten, men også hos den afmægtige læge:

“Hun smed os ud! Hun smed os sgu ud!”

Blev vi virkelig smidt ud? Jeg overvejer. Det er voldsomt. Scenen kører gennem mit hoved igen. Jeg har flere gange fortalt min søster, at lægen pludselig rejser sig op – og så er konsultationen forbi! Jeg når ikke at tjekke, om jeg har mere at sige eller spørge om, når lægen effektivt og tilsyneladende en smule irritabel er på vej mod døren. Først derhjemme kommer jeg i tanke om, hvad jeg skulle have spurgt om. Men at blive smidt ud? Jeg har ikke brugt de ord før.

Nu gør jeg det: “Du har ret, vi blev smidt ud. Og det er jeg også blevet andre gange, selv om det ikke har været lige så grelt som denne gang.”

Min søster repeterer afslutningsforløbet denne dag: “Lægen sagde: ‘Kom lige med!’ Så rejste vi os op og gik med. Hun stoppede lige uden for sin dør. Hun rakte dig hånden, sagde: ‘Tak for i dag. Vent her, til Hanne kommer, så kan du få det, du skal bruge, og en ny tid.’ Så gav hun mig hånden. Trådte tilbage på sit kontor og lukkede døren.”

“Præcis! Sådan var det.”

Kvinder bliver oftere ramt af ME og ´Hvornår står solen op over ME-patienter i Danmark´ er da også meget feminin i sin kommunikationsform, hvilket kan være en klar styrke i forhold til kvindelige læsere, men måske nok også virke ekskluderende for den mandlige, som måske ikke lige er til venindefnis:

”Karen hænger lidt skødesløst på en venteværelsesstol med de lange ben strakt ud foran sig og frakken slængt hen over knæene: “Det er da ellers nogle flotte møbler, der er her hos infektionsmedicinerne,” konstaterer hun tørt.

Jeg kigger op, scanner rummet og kan også se en bid af hospitalsgangen.

“Hold da op!” Jeg ser både tunge, mørke kommoder, chatoller og langhårede ryatæpper.

Jeg tænker på mine egne gamle og elskede mahognimøbler. Jeg har arvet nogle og købt andre i genbrug og har stadig i 2010 det store tunge klaver. Det skal hyppigt støves af og tåler ikke en våd klud!

“Mon de har arvet?” spørger jeg i samme neutrale toneleje som Karens.

“Jaah, men der er nok mere end én, der er død!”

Vi får lejlighed til at bryde ud i et godt grin igen og igen over herlighederne. Jeg bliver flyttet fra Bispebjerg til Rigshospitalet. Ingen orienterer mig om hvorfor. Og ingen information kildrer fantasien.”

Lone Dalsgaard er en ressourcestærk patient med et godt netværk og ordet i sin magt. Og ´Hvornår står solen op over ME-patienter i Danmark´ er en velskrevet og engagerende fortælling om, hvor brydsomt og mange gange også helt unødvendigt brydsomt, det kan være for et sygt menneske at skulle fungere som tovholder på en sygdom, som ikke passer ind i et fragmentarisk sundhedsvæsen.

Men bogen er også et personligt, anekdotisk partsindlæg fra en enkelt lidende patient ind i en aktuel lægevidenskabelig og politisk debat om, hvordan ME overhovedet skal forstås, diagnosticeres og behandles. Og her voterer juryen fortsat. Men vil man gerne have en større indsigt i, hvad en forholdsvis afdæmpet, men alligevel bestemt systemkritisk ME-patienter tænker og oplever er hendes bog en rigtig god indgang.

Lone Dalsgaard: ´Hvornår står solen op over ME-patienter i Danmark´ udkommer 16. marts på forlaget Skriveforlaget og koster 199,95