Neurolog: Hospitaler fratager patienter retten til privat behandling

Patienter med den kroniske og ofte smertefulde bevægeforstyrrelse dystoni oplever, at de bliver nægtet behandling i privat regi, selvom de efter loven har ret til det. Ifølge speciallæge i neurologi Michael Møller, der tidligere var overlæge på Rigshospitalets neurologiske afdeling, skyldes det en kultur på hospitalerne, hvor økonomi og afdelingsinteresser vejer tungere end patienternes rettigheder.

Dystoni er en neurologisk bevægeforstyrrelse, hvor muskler trækker sig sammen på en ukontrolleret måde. Det giver vridende bevægelser, ufrivillige trækninger og smertefulde spasmer, som kan ramme forskellige steder i kroppen – for eksempel nakken, hænderne, øjnene eller stemmen – og den kan gøre det svært at arbejde, studere eller deltage i sociale sammenhænge.

Der findes ingen helbredende behandling, men symptomerne kan lindres med injektioner med botox, som midlertidigt svækker de overaktive muskler. 

Ifølge Dansk Dystoniforening venter mange patienter op mod syv år på udredning eller behandling, selvom sygdommen kan være både smertefuld og invaliderende. For at forkorte ventetiden indgik regionerne i 2023 en aftale med enkelte private hospitaler, så patienter med dystoni kunne få behandling dér – på statens regning.

Men i praksis fungerer ordningen dårligt, fortæller foreningens formand Pia Vejle. ”Ordningen er lavet som en aflastning, og vi forstår ikke, hvorfor nogle læger ikke ønsker at sende patienterne videre,” sagde hun til Sundhedspolitisk Tidsskrift 2. oktober.

Michael Møller har behandlet patienter med dystoni siden 2012, og han giver Pia Vejle ret i, at læger desværre ofte gør mange krumspring for at ikke at sende patienter videre.

Indtil maj 2023 arbejdede han som overlæge på Rigshospitalets Klinik for Bevægeforstyrrelser, hvor han arbejdede med botoxbehandling til dystonipatienter.

Da han i maj 2023 forlod sin overlægestilling på Rigshospitalet og etablerede sin egen klinik i Herlev – Klinik for dystoni, spasticitet og anden neurologi – behandlede han i begyndelsen kun privatbetalende patienter fra hele landet. Men ved udgangen af 2023 blev der indgået en aftale mellem Danske Regioner og Sundhed Danmark, som muliggjorde offentlig finansiering af dystonibehandling i privat regi. Den aftale fik han i april samme år – knap et år efter, at klinikken var startet. 

Men han oplevede, at hospitaler ikke sendte patienterne videre, selv om de offentlige ventelister var kilometerlange, og selv om der var mulighed for hurtigere behandling i privat regi.

Michael Møller fungerede stadig som konsulent på Rigshospitalet og så, at kulturen var, at man forsøgte at undgå at sende patienter videre til det offentlige. 

”Det har ikke været skriftligt, fordi sådan noget skriver man jo ikke ned,” siger han. ”Men det er ligesom praksis. Når man taler med kolleger, andre faggrupper og det administrative personale, så er det en del af kulturen, at det gør man ikke."

Han understreger, at det ikke er fordi, at folk på hospitalerne har ond vilje, men som ansat på hospitalerne kan man komme til at føle sig nødsaget til at omgå reglerne.

Han forklarer, at det hænger sammen med økonomien i hospitalsvæsenet. Når et hospital sender en patient videre til et privat tilbud, bliver prisen for den privat udførte behandling trukket fra afdelingens budget. 

”Det er en grundlæggende erkendelse, at man ikke kan lade patienter blive behandlet i det private, fordi der så bliver taget økonomi fra afdelingen. Det kan i værste fald komme til at betyde fyring på ens afdeling,” siger han.

Ifølge Michael Møller er det derfor blevet en uformel kultur, at man helst ikke sender dystonipatienter videre til et privat tilbud. 

Men ifølge Indenrigs- og Sundhedsministeriet har patienter med dystoni som udgangspunkt ret til at vælge et privat hospital, hvis der findes en aftale. I et skriftligt svar til Sundhedspolitisk Tidsskrift skriver ministeriet, at ”retten til udvidet frit sygehusvalg generelt ikke er afhængig af, om behandlingen er højt specialiseret.” Dermed afviser ministeriet, at dystonipatienter automatisk er undtaget reglerne. Samtidig gør ministeriet dog opmærksom på, at det i praksis afhænger af, om der findes et privat tilbud – og om der er indgået en aftale med Danske Regioner herom. ”Det er regionernes ansvar som driftsherrer at efterleve reglerne på området, så patienternes rettigheder overholdes,” skriver ministeriet.

Med andre ord bekræfter ministeriet, at patienter med dystoni har ret til at vælge privat behandling, hvis ventetiden i det offentlige overstiger 30 dage, og der findes et privat tilbud, men skyder ansvaret for at håndhæve reglerne videre til regionerne.

Region Hovedstaden afviser, at patienter med dystoni nægtes behandling i privat regi, selv om ventetiden i det offentlige overstiger 30 dage. Læs regionens svar i denne artikel:

Når patienten spørger – dukker der pludselig en tid op

Michael Mølle beskriver også, hvordan patienter, der beder om at blive henvist til et privat hospital, pludselig får tilbudt en hurtig tid i det offentlige – uden om dem, der står på ventelisten.

”Det er da godt for den enkelte,” siger han. ”Men hvis man ser det fra oven, så er det jo negativt. Fordi der er en patient, som kommer til hurtigt – men det gør jo bare, at andre i den anden ende kommer til at vente længere.”

Han kalder det en kortslutning af systemet, at nogle få får forrang, mens andre skubbes længere bagud.

Han tilføjer, at Rigshospitalet aktuelt gør en “brav indsats” for at nedbringe ventelisterne. Ifølge Michael Møller oplever han aktuelt, at færre patienter bliver henvist fra Region Sjælland. 

”De, der når frem, fortæller, at de har måttet slå i bordet,” siger han. ”Det er typisk patienter eller pårørende med pondus. De patienter, jeg har behandlet fra Region Sjælland, har oprindeligt fået tider i 2028 eller 2029,” fortæller han. 

”Når jeg har behandlet dem gennem et årsforløb og anmoder om at fortsætte, melder regionen uden undtagelse tilbage, at der nu er fundet kapacitet til at overtage forløbet. Det skaber nogle rigtig dårlige patientforløb. Folk er uforstående over, at de pludselig kan få tid i det offentlige, efter at have fået at vide, at ventetiden var flere år. For mange er det ubehageligt at skulle skifte behandlingssted.”

Fejlklassificering fratager patienter deres rettigheder

Ifølge Michael Møller bliver situationen forværret af, at almindelig dystoni på hospitaler nogle gange klassificeres som højt specialiseret behandling – selv om det ikke er korrekt. Det har han kendskab til, at et enkelt hospital har gjort systematisk.

”En ganske almindelig dystoni blev automatisk rubriceret som højt specialiseret,” fortæller han. ”Og det gør så, at folk ikke kan henvises til privat regi. For det, der bliver lavet i privat regi, er hovedfunktionsopgaver.”

Men Sundhedsstyrelsen understreger i et skriftligt svar, at behandling af dystoni som udgangspunkt ikke er højt specialiseret. Styrelsen skriver, at ”opstart af behandling af dystoni og vedligeholdelsesbehandling er hovedfunktion og ikke reguleret i specialeplanen”, og at patienter kun skal henvises til højt specialiseret funktion ”ved manglende behandlingseffekt eller sygdomsmanifestationer i kæber, hals eller stemmebånd.”

Samtidig oplyser styrelsen, at regionerne har pligt til at følge specialeplanen og årligt skal dokumentere, at reglerne bliver overholdt. ”Regionerne har ansvaret for, at patienterne får den rette behandling på rette niveau,” skriver styrelsen og tilføjer, at specialeplanen for neurologi skal revideres fra midten af 2026 – en proces, der forventes at vare halvandet til to år.

Men Michael Møller oplever, at virkeligheden ser anderledes ud. Han har i flere tilfælde skrevet til pågældende hospital for at få en faglig begrundelse, men har aldrig fået svar.

”Patienterne får ikke skriftlige begrundelser, men får en sludder for en sladder, når de ringer ind. De får blandt andet at vide, at hospitalerne ikke har mulighed for at henvise. Det fortæller patienterne til mig,” siger Michael Møller.

Michael Møller har også siden henvendt sig til Sundhedsudvalget i Region Hovedstaden, Sundhedsstyrelsen og Sundhedsministeriet. Men svarene har ikke givet nogen forklaring.

”Jeg får sådan lidt uld-i-mund-svar,” siger han. ”De skriver, at patientrettigheder skal overholdes, og at jeg er velkommen til at give besked ved konkrete patienter, som har fået tilsidesat deres rettigheder. Men jeg har jo ikke noget ønske om at bede folk om at klage. Folk, der kræver at blive behandlet i det private, får jo ofte også plads udenom ventelisten i det offentlige, så de har intet behov for at klage.”

Ifølge Møller burde regionerne tværtimod bruge de private muligheder mere aktivt – både for patienternes og økonomiens skyld.

”Hvis man tager udgangspunkt i DUF-taksterne, så kan jeg behandle tre patienter for det, de offentlige får for at behandle to,” siger han. ”Jeg tror ikke, man kan argumentere for, at det er en dårligere kvalitet. Jeg har foretaget over 7.000 behandlinger. Og mange dystonipatienter har jeg fulgt gennem en længere årrække. Jeg er en af dem i Danmark med den største erfaring.”

Efter lang tids dialog fik Michael Møller i februar 2025 en såkaldt §64-aftale med Region Hovedstaden, som gør det muligt for praktiserende læger at henvise patienter direkte til hans klinik – uden at gå gennem hospitalerne først.

”Aftalen er stadig ny, så det er tidligt at vurdere den fulde effekt," siger han. ”De fleste praktiserende læger tror stadig, at dystonibehandling kun foregår på universitetshospitalerne. Men når de bliver opmærksomme på muligheden, så skal der nok komme stor effekt.”

”Man får mindre sundhed for pengene”

For Michael Møller handler sagen ikke kun om patientrettigheder, men om tilliden til hele sundhedsvæsenet.

”Man tager hensyn til egen afdelings økonomi. Det tror jeg er meget centralt,” siger han. ”Det gavner måske ens egen afdeling, men det skader patienterne, fordi der kommer mindre sundhed for pengene.”

Han mener, at løsningen er at lade flere behandlinger foregå i speciallægepraksis: ”Så bypasser man, at afdelingerne kan lægge hindringer i vejen. Hvis man kunne tilbyde behandling uden om, at sygehusene ejer indikationen, så ville meget være vundet.”

Hvis §64-aftaler bliver gældende over hele landet, så praktiserende læger kan henvise direkte, vil det også hjælpe på ventetiderne, mener Michael Møller.