Patienter med smertefuld sygdom må vente op til syv år på behandling

Patienter med den kroniske og ofte smertefulde bevægeforstyrrelse dystoni må vente helt op til syv år på udredning og/eller behandling. En ny rundringning fra Dansk Dystoniforening viser, at ventetiderne på flere neurologiske afdelinger er så lange, at de ikke lever op til sundhedslovens garantier.

I Viborg er ventetiden til udredning fem år, mens patienter på Aarhus Universitetshospital må vente op til syv år på at få behandling. Også andre hospitaler melder om uacceptabelt lange ventelister. Ifølge patientforeningen Dansk Dystoniforening betyder det, at patienter mister tilknytningen til arbejdsmarkedet, isolerer sig socialt og må leve med smerter i årevis.

Dystoni er en neurologisk bevægeforstyrrelse, hvor muskler trækker sig sammen på en ukontrolleret måde. Det giver vridende bevægelser, ufrivillige trækninger og smertefulde spasmer. Sygdommen kan ramme forskellige steder i kroppen – for eksempel nakken, hænderne, øjnene eller stemmen – og den kan gøre det svært at arbejde, studere eller deltage i sociale sammenhænge. 

Der findes ingen helbredende behandling, men symptomerne kan lindres med blandt andet injektioner med botulinumtoxin, som midlertidigt svækker de overaktive muskler.

I Danmark lever omkring 3.000 mennesker med en diagnosticeret primær dystoni. Når man medregner patienter med sekundær dystoni og dem, der endnu ikke har fået stillet diagnosen, vurderer fagfolk, at tallet reelt er højere – formentlig op mod 5.000. Mange går i årevis uden korrekt diagnose, fordi sygdommen er relativt ukendt og kan forveksles med andre lidelser.

Men at blive udredt eller få behandling kan være svært på grund af lange ventetider. Da Dansk Dystoniforening gik i gang med at undersøge ventetiderne, var udgangspunktet, at problemet handlede om tre års ventetid. Det var de tal, foreningen havde fået fra en tidligere opgørelse, og det blev brugt til en kampagne op til folkemødet på Bornholm og til arrangementer for patienter og pårørende.

"Vi havde simpelthen brug for at synliggøre problemet med den lange ventetid, fordi tre år er bare et tal. Vi ville vise synliggøre, hvad det betyder for en ung mand eller for den sags skyld en mor, der ikke kan løfte sit barn på grund af dystoni. Derfor lavede vi tegneserier og t-shirts med budskabet, at tre år er alt for lang tid," fortæller Pia Vejle, formand for Dansk Dystoniforening.

Men på generalforsamlingen i maj i år blev billedet vendt op og ned. "Der var et medlem, der rakte hånden op og sagde, nu kan det altså godt være, I bliver ved med at sige de der tre år, men jeg har lige fået en tid, som er i 2032. Det blev startskuddet til, at vi ringede rundt til de sygehuse, hvor vi ved, at størstedelen af patienterne kommer, for at få de reelle ventetider frem," siger Pia Vejle.

Rundringningen viste, at patienter på Aarhus Universitetshospital må vente op til syv år på behandling, mens ventetiden i Viborg er fem år. Flere andre hospitaler meldte også om ventelister på flere år.

Ventetid betyder tabt livskvalitet

Ifølge Pia Vejle er konsekvenserne af de lange ventelister altødelæggende for mange patienter. "Ventetid er lig med tabt livskvalitet. Vi har brugt den sætning alle steder, fordi det betyder alt," siger hun.

Hun fortæller om en ung mand, der måtte opgive sit studie, fordi hans øjne lukkede i på grund af dystoni. "Han kunne simpelthen ikke følge med, når han ikke kunne holde øjnene åbne. Hele hans uddannelsesforløb gik tabt," siger Pia Vejle.

Hun har også hørt om patienter, som ikke kunne både studere og være sociale, fordi det krævede for meget. "En ung patient valgte skolen, men alle vennerne faldt fra. Hele det netværk, der normalt opstår i ungdomsuddannelsen, gik han glip af, fordi han ikke kunne være en del af det," fortæller hun.

Tal fra Landspatientregistret viser, at mange dystoni-patienter bliver behandlet i en anden region end deres egen, fordi de ikke kan få tid. Region Hovedstaden behandlede for eksempel 371 flere dystoni-patienter i perioden 2021-23, end der var bosat i regionen. Omvendt behandlede Region Midtjylland, Nordjylland og Sjælland færre dystoni-patienter, end de havde boende.

Men mange kan ikke bare tage til en anden region, selvom der er ledig kapacitet i en anden region.

"Mange af de ældre kan ikke overskue at rejse til Sjælland, hvis de bor i Nordjylland, for de kan hverken køre selv på grund af dystonien eller klare den lange tur helbredsmæssigt," siger Pia Vejle.

Samtidig understreger Pia Vejle, at det er vigtigt, at patienterne har den samme behandler, fordi manges dystoni svinger i intensitet, og behandlingen derfor hele tiden skal reguleres.  

At leve med sygdommen

Pia Vejle lever selv med dystoni. Hun har den form, der tidligere blev kaldt torticollis, nu cervikal dystoni, hvor nakken trækkes i ufrivillige bevægelser.

"Det betyder, at jeg indimellem rammer nogle dørkarme, fordi jeg tror, jeg går ligeud, men kroppen vil noget andet. Jeg er i særdeleshed uvenner med kantsten, for når mit hoved rykker voldsomt til venstre, så føles det, som om kroppen går til højre – og så falder jeg," fortæller hun.

Hun er 52 år og arbejder som IT-konsulent, men sygdommen gør det stadig vanskeligere at følge med i hverdagen. "Vi sidder 14 personer på kontoret. Jeg er meget sensibel over for andre lyde, og når der pludselig kommer en lyd, jeg ikke forventer, så rykker mit hoved. I længden er det svært at koncentrere sig, og jeg har været ved kommunen for nylig og sagt, at nu begynder det at nærme sig flexjob," siger hun.

Som for mange andre patienter med dystoni er den største udfordring for Pia Vejle ikke smerterne, men synligheden i sociale sammenhænge og belastningen i arbejdslivet.

"Jeg har ikke ret mange smerter, men for mig er problemet rigtig meget det her med at komme ud og se anderledes ud. Og på arbejdet er det hårdt, fordi jeg hele tiden er klar over, at mit hoved kan rykke når som helst. Når jeg sidder foran en skærm, tror jeg, jeg klikker det rigtige sted, men pludselig rykker kroppen, og så får jeg klikket forkert," siger hun.

Behandling med botulinumtoxin giver en vis lindring, men virkningen svinger. "Jeg får injektioner hver ottende uge. Det hjælper lidt, men jeg har også haft en periode, hvor det slet ikke hjalp. Jeg havde i mange år rigtig god effekt, men så var der en periode, hvor dystonien bare ikke reagerede på behandlingen. Nu begynder det heldigvis at virke lidt igen," siger hun.

Udover injektioner må hun gå til fysioterapi hver uge.

Behov for politisk handling

De lange ventelister er ikke kun et spørgsmål om ressourcer, men også om organisering. Nogle hospitaler har eksperimenteret med at lade andre faggrupper overtage dele af behandlingen. 

Ifølge Pia Vejle rummer det et potentiale, men det ændrer ikke ved, at der mangler fleksibilitet i hele systemet.

"Når folk ringer til mig og er kede af det, så siger jeg til dem, at de kan prøve at bruge deres ret til at komme et andet sted hen. Men ofte får de nej, fordi de allerede er i et forløb ét sted, og så vil det næste hospital ikke tage imod dem. Jeg synes, der mangler rigtig meget fleksibilitet, og så mangler der jo at få de her ventelister ned," siger hun.

Også et forsøg med at lade to private hospitaler aflaste har haft ringe effekt ifølge Pia Vejle. Klinikker som Mølholm har fået lov til at behandle patienter på statens regning, men mange patienter oplever, at de ikke kan få en henvisning dertil fra egen læge eller neurolog.

"Det fungerer rigtig dårligt. Ordningen er lavet som en aflastning, og vi forstår ikke, hvorfor nogle læger ikke ønsker at sende patienterne videre," siger Pia Vejle.

Dansk Dystoniforening har derfor sat ventetiderne på den politiske dagsorden i 2025. Med kampagnen "Ventetid = Tabt livskvalitet" forsøger foreningen at råbe politikerne op.

"Vi kan ikke være bekendt at overlade patienter til syv års ventetid på behandling, når vi ved, hvor invaliderende sygdommen er. Det kræver politisk vilje at sikre, at mennesker med dystoni kan få hjælp i tide," siger Pia Vejle.

Nogle af de tegneserier, som Dansk Dystoniforening fik lavet, da de troede, at ventetiderne maksimalt var "kun" tre år