Hospitaler afviser brug af dyr medicin, selv om lægerne gerne vil udskrive

Læger landet over løber panden mod en mur, når de forsøger at få lov til at behandle SMA-patienter med Spinraza (nusinersen) efter Folketingets 7. princip, som giver læger ret til ordinere medicin, som ikke er standardbehandling. Hospitalerne får ikke refunderet udgiften, og derfor vil de ikke lade lægerne ordinere den meget dyre behandling.

En lille gruppe danske patienter med den livsfarlige muskelsvindsygdom spinal muskelstrofi har på papiret fået adgang til en behandling, der kan mindske deres funktionsnedsættelse, men i praksis får de den ikke. For selv om regionerne har vedtaget en procedure, der skal sikre, at læger kan ordinere medicin, som ikke er godkendt til standardbehandling, vil staten ikke refundere omkostningen, når den ikke e godkendt som standardbehandling, og hospitalerne vil ikke betale for behandlingen.

På Universitetshospitalernes børneafdelinger brænder læger derfor inde med deres ønske om at behandle SMA-patienter med Spinraza.

”Vi har haft diskussionen på Odense Universitetshospital, og direktionen vil ikke give tilladelse til, at Spinraza bliver taget i brug, når det ikke er godkendt af Medicinrådet. Regionerne kan have nok så mange gode intentioner og principielle diskussioner, men som klinikere kan vi ikke gennemføre nogen behandling på baggrund regionernes hensigterklæring,” siger Niels Ove Illum, som er overlæge i neurologi på børneafdelingen ved Odense Universitetshospital.

Medicinrådet afviste i februar for anden gang at gøre Spinraza til standardbehandling, men rådet anbefaler protokolleret brug til visse SMA type I patienter og præsymptomatiske spædbørn, og regionernes sundhedsdirektører er også blevet enige om en procedure for ordination af lægemidler, der ikke er godkendt til standardbehandling.

Hospitalerne får imidlertid ikke refusion for behandling, der ikke er godkendt til standardbehandling.

På Aarhus Universitetshospital har overlæge Charlotte Olesen ifølge TV2 Nyhederne fået afslag fra sin ledelse på konkrete anmodninger om at behandle syv SMA-børn med Spinraza, og hun efterlyser en klar udlægning af det syvende styrende princip for Medicinrådets arbejde, som skulle gøre det muligt ud fra en konkret lægefaglig vurdering at behandle patienter med lægemidler, som er afvist til standardbehandling.

Princippet er taget med, fordi Folketingen ville sikre patienter med sjældne sygdomme og patienter, der risikerer funktionsnedsættelse, adgang til behandling af høj kvalitet, men når hospitalsledelserne ikke vil betale for behandlingen, er kattelemmen for disse patienter reelt lukket, mener Charlotte Olesen.

”Ifølge princippet skal det være muligt ud fra en konkret lægefaglig vurdering at behandle med lægemidler, der ikke er godkendt som standardbehandling, men vi mangler en forklaring af, hvordan det princip skal fortolkes,” siger hun.

Niels Ove Illum er enig, men kan giver ikke meget for princippet.

”Hvis det syvende princip gjaldt, kunne man lige så godt nedlægge Medicinrådet, for hvad skulle vi så med deres vurderinger? Spinraza kan kun komme i brug, hvis der kommer en accept af behandlingen, og den accept skal komme fra Medicinrådet,” siger Niels Ove Illum.

Ledende overlæge ved Børneafdelingen på Aarhus Universitetshospital Rune Weiss Nøraa siger til TV2, at afdelingen kun vil have mulighed for at behandle med lægemidler, der ikke er godkendt som standardbehandling, hvis der er tale om meget billige behandlinger.

”Når vi ikke er inden for det, Medicinrådet anbefaler, får vi ingen kompensation, og så er vi i praksis nødt til at sige nej til behandlinger i den prisklasse,” siger han.

 

Fakta om prioriteringsprincipperne

Folketinget har vedtaget syv prioriteringsprincipper for sygehusmedicin som Medicinrådets arbejde skal bygge på:   

1. Faglighed
2. Uafhængighed
3. Geografisk lighed
4. Åbenhed
5. Hurtig ibrugtagning af ny, effektiv medicin 
6. Mere sundhed for pengene
7. Adgang til behandling 

 

Det 7. princip

Adgang til behandling: Der skal sikres lige adgang for både store og små patientgrupper og tages højde for patienters individuelle behov. Det skal være muligt ud fra en konkret lægefaglig vurdering at behandle med lægemidler, som er afvist til standardbehandling.

 

 

Læs også:

Muskelsvindfonden: Sjældne sygdomme er stadig et problem for Medicinrådet

Formand for Muskelsvindfonden, Lisbeth Koed Doktor, er tilfreds med, at Sundhedsminister Ellen Tra

SMA-forældre klager til patienterstatningen

”Vores børn mister førlighed, mens systemet arbejder,” siger seks SMA-familier, som har klaget til

DF: ”Ministeren skal ikke skyde ansvaret fra sig”

Formand for Folketingets Sundhedsudvalg, Liselott Blixt (DF), støttede sin partifælle Jeppe Jakobs

Sundhedsministeren: Regionerne skal leve op til det 7. princip

Regionerne må ikke stå i vejen for lægernes fri ordinationsret, selv om der er tale om meget dyr b