Desperate forældre bombarderer Medicinrådet og politikere med mails om Spinraza

Medicinrådet skal i dag igen behandle sagen om det ekstremt dyre lægemiddel Spinraza  til behandling af den aggressive muskelsvindsygdom spinal muskelatrofi (SMA). Medlemmer af rådet og en række politikere er i dagene og i timerne op til mødet blevet bombarderet med mails fra forældre.

Der er gået 90 dage siden, at Medicinrådet afviste at godkende Spinraza som standardbehandling til behandling af den aggressive muskelsvindsygdom spinal muskelatrofi (SMA)  på grund af den meget høje pris - og dermed får medicinalvirksomheden bag lægemidlet, Biogen, efter reglerne adgang til at genforhandle prisen.

Og det tilbud har Biogen taget imod: "Vi har nu kontaktet Amgros med henblik på at genoptage prisforhandlingerne," sagde Janne Harder, adm. direktør i Biogen i Danmark, til Sundhedspolitisk Tidsskrift 12. januar.

Listeprisen ved afvisningen 12. oktober sidste år var på 3,6 mio. kr. for det første års behandling - derefter det halve. Om Biogens nye og lavere pris bliver spiselig for Medicinrådet vil vise sig senere i dag efter mødet. hvor Medicinråds-medlemmerne får meget travlt – Spinraza er kun er et ud af ti lægemidler, som skal behandles.

Op til mødet er medlemmerne og en række politikere blevet bombarderet med mails fra frustrerede og bekymrede forældre til børn med SMA. Forældregruppen har i en aktion fået andre forældre til at sende mails ud med ordlyden:

"Spinraza er det første lægemiddel nogensinde godkendt til behandling af 5qsma af FDA og EMA. Vi ønsker, at Danmark gør som i Sverige og tilbyder protokolleret behandling med Spinraza til alle med spinal muskel atrofi – det drejer sig om max 160 mennesker, heraf 80 børn.
Mange hilsener

XXX

 

 

 

Tags: Medicinrådet, Spinraza, Biogen

Like eller del denne artikel

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift

 

Redaktion

Webmaster

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Redaktionen

Redaktion

Webmaster

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os