Desperate forældre bombarderer Medicinrådet og politikere med mails om Spinraza

Medicinrådet skal i dag igen behandle sagen om det ekstremt dyre lægemiddel Spinraza  til behandling af den aggressive muskelsvindsygdom spinal muskelatrofi (SMA). Medlemmer af rådet og en række politikere er i dagene og i timerne op til mødet blevet bombarderet med mails fra forældre.

Der er gået 90 dage siden, at Medicinrådet afviste at godkende Spinraza som standardbehandling til behandling af den aggressive muskelsvindsygdom spinal muskelatrofi (SMA)  på grund af den meget høje pris - og dermed får medicinalvirksomheden bag lægemidlet, Biogen, efter reglerne adgang til at genforhandle prisen.

Og det tilbud har Biogen taget imod: "Vi har nu kontaktet Amgros med henblik på at genoptage prisforhandlingerne," sagde Janne Harder, adm. direktør i Biogen i Danmark, til Sundhedspolitisk Tidsskrift 12. januar.

Listeprisen ved afvisningen 12. oktober sidste år var på 3,6 mio. kr. for det første års behandling - derefter det halve. Om Biogens nye og lavere pris bliver spiselig for Medicinrådet vil vise sig senere i dag efter mødet. hvor Medicinråds-medlemmerne får meget travlt – Spinraza er kun er et ud af ti lægemidler, som skal behandles.

Op til mødet er medlemmerne og en række politikere blevet bombarderet med mails fra frustrerede og bekymrede forældre til børn med SMA. Forældregruppen har i en aktion fået andre forældre til at sende mails ud med ordlyden:

"Spinraza er det første lægemiddel nogensinde godkendt til behandling af 5qsma af FDA og EMA. Vi ønsker, at Danmark gør som i Sverige og tilbyder protokolleret behandling med Spinraza til alle med spinal muskel atrofi – det drejer sig om max 160 mennesker, heraf 80 børn.
Mange hilsener

XXX

 

 

 

Tags: Medicinrådet, Spinraza, Biogen

Like eller del denne artikel

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift

 

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi
Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Annoncer

Jobannoncer

Persondatapolitik

Kontakt

Abonnement
birgitte@medicinsketidsskrifter.dk

Mail redaktionen

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk
www.diagnostisktidsskrift.dk

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi
Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Annoncer

Jobannoncer

Persondatapolitik

Kontakt

Abonnement
birgitte@medicinsketidsskrifter.dk

Mail redaktionen

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk
www.diagnostisktidsskrift.dk