ME-patienter verden over har fået kæmpesejr

Fagfolk, politikere og patientforeninger verden over har ventet med spænding på, at det britiske prioriteringsinstitut NICE skulle offentliggøre deres anbefalinger om behandling af myalgisk encephalomyelitis (ME) – i Danmark ofte kaldet kronisk træthedssyndrom (CFS). I dag, fredag, kom de. Og de får patientforeninger til at juble - og nogle læger til at græde. "Med de nye retningslinjer sættes der endegyldigt punktum for de stigmatiserende myter om, at ME er psykosomatisk, og at patienterne kan trænes raske," siger ME foreningen herhjemme.

Hidtil har man anbefalet gradueret fysisk træning og kognitiv terapi til patienterne, men NICE foretager nu en kovending og fraråder begge dele. Til stor glæde for også den danske patientforening ME Foreningen, som anslår, at mellem 10 og 20.000 danskere lider af ME. 

Vejledningen gør det nemlig klart, at ethvert program baseret på faste trinvise stigninger i fysisk aktivitet eller træning, for eksempel gradueret træningsterapi (GET), ikke bør tilbydes til behandling af ME/CFS. Vigtigheden af ​​at sikre, at mennesker forbliver inden for deres energigrænser, når de udfører aktiviteter af enhver art, fremhæves også. 

Og selv om kognitiv adfærdsterapi (CBT) nogle gange er blevet udråbt til nærmest at være en kur mod ME/CFS, anbefaler vejledningen også, at den kun bør tilbydes for at støtte mennesker, der lever med ME/CFS, til at håndtere deres symptomer, forbedre deres funktionsevne og reducere problemerne med at have en kronisk sygdom.

De nye ME-anbefalinger fra NICE kan få stor betydning for den danske praksis, da det engelske sundhedsinstitut er højt respekteret, og flere danske retningslinjer bygger på de engelske anbefalinger.

Det er ikke lykkedes at få en kommentar fra professor og overlæge på Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser, Per Fink, men i december sagde han, at han var chokeret over det oplæg fra en arbejdsgruppe under NICE, han havde set. Det er det oplæg, som i store træk er blevet vedtaget.

”Jeg mener, at arbejdsgruppen med udkastet kompromitterer hele NICE's troværdighed. Det er en velanset og respekteret organisation, som arbejder videnskabeligt. Men her er der intet videnskabeligt belæg for at omgøre retningslinjerne til at være stik modsat det, som man hidtil har anbefalet. Der er store og grundige studier, som dokumenterer, at gradueret fysisk træning og kognitiv terapi har en effekt på patienter med ME eller kronisk træthedssyndrom. Men de studier tilsidesætter arbejdsgruppen under NICE, ligesom de tilsidesætter to Cochrane-undersøgelser, som klart dokumenterer en effekt at gradueret træning og kognitiv terapi, og at der ikke er nævneværdige bivirkninger ved behandlingen,” sagde Per Fink i december sidste år.

”Jeg mener, at der er nogle sejlivede opfattelser, som altovervejende kører i det ret så lukkede ME/CFS-miljø, som består af enkelte fagfolk og dominerende patientforeninger. Her er det svært at vinde gehør for videnskabelige fakta. Det er derfor også dybt chokerende at opleve, at en ellers videnskabeligt velfunderet organisation som NICE er under så kraftig indflydelse fra ME/CFS-miljøet, som kun repræsenterer et lille udsnit af patientgruppen - og typisk dem, som ikke er i behandling. De mange patienter, vi har hjulpet, har svært ved at få ordlyd," sagde han.

Definitionen

De nye retningslinjer fra NICE identificerer symptomerne på ME/CFS som "invaliderende træthed, der forværres af aktivitet, utilpashed efter anstrengelse, uforfriskende søvn eller søvnforstyrrelser og kognitive vanskeligheder ('hjernetåge')". Den siger, at personer med alle fire symptomer, der har varet tre måneder eller mere, skal henvises til et ME/CFS-specialistteam, der har erfaring og uddannelse i håndtering af ME/CFS for at bekræfte deres diagnose og udvikle en personlig plan i overensstemmelse med retningslinjen.

"Retningslinjen vil give klar støtte til mennesker, der lever med ME/CFS, deres familier og plejere og til klinikere. Den anerkender, at ME/CFS er en kompleks, kronisk medicinsk tilstand, som kan have en betydelig effekt på menneskers livskvalitet," siger Peter Barry, der er klinisk rådgiver for NICE og formand for retningslinjeudvalget.

”Vi ved, at mennesker med ME/CFS har haft svært ved at få anerkendt deres sygdom, og retningslinjen giver vejledning til diagnosticering af tilstanden i erkendelse af, at der ikke findes en specifik test for sygdommen. Retningslinjen understreger vigtigheden af ​​en personlig håndteringsplan for områder som energistyring - herunder vigtigheden af ​​hvile og ophold inden for den enkeltes energigrænser - behandling af specifikke symptomer og vejledning om håndtering af opblussen og eksacerbationer," siger han.

Folketings-beslutning

Hidtil er danske ME-patienter blevet diagnosticeret under funktionelle lidelser, der er en samlebetegnelse for mere end 25 forskellige sygdomme lige fra bækkensmerter over fibromyalgi til irritabel tyktarm. Et enigt Folketing besluttede i marts 2019 at adskille ME fra funktionelle lidelser. Beslutningen blev kritiseret af mange læger, som mente, at politikerne blandede sig i deres fagområde. Sundhedsstyrelsen har også hidtil undveget at implementere vedtagelsen. 

"Det er kritisk, at vi har et sundhedsvæsen, der insisterer på, at ME er det samme som almen træthed og funktionel lidelse. NICE bekræfter i dag, at ME er en særskilt, invaliderende og anerkendt biomedicinsk sygdom, og med de nye retningslinjer sættes der endegyldigt punktum for de stigmatiserende myter om, at ME er psykosomatisk, og at patienterne kan trænes raske. Det danske sundhedsvæsen har ikke længere nogen undskyldning for at  fortsætte den fejlbehandling, som danske ME-patienter oplever i dag. Vi ser frem til, at  Sundhedsstyrelsen vil følge NICE, som de i øvrigt gør i forhold til andre sygdomme”, siger formand for ME Foreningen, Cathrine Engsig. 

Hun opfordrer også til, at Sundhedsstyrelsen opdaterer deres håndbog for fysisk aktivitet og anbefalinger på sundhed.dk og sikrer efteruddannelse af læger, så danske anbefalingerne bliver i overensstemmelse med de nye retningslinjer for ME fra NICE.  

Det videnskabelige panel bag NICE-retningslinjerne har brugt tre år på at gennemgå 2.600 siders ME-forskning. Oprindeligt skulle retningslinjerne været udkommet 1. april, men dagen før udskød NICE offentliggørelsen til 17. august, da komiteen havde modtaget ikke mindre end 4.000 høringssvar. Og i august blev offentliggørelsen endnu engang udskudt på ubestemt tid efter store interne uenigheder i komiteen.