ME, som står for myalgisk encephalomyelitis og på dansk ofte kaldes krioniske træthedssyndrom, er en ondskabsfuld lidelse, der er omstridt, fordi fagkundskaben er uenig om både navn, årsag, diagnose, behandling og afgrænsning af patienterne.

Kæmpe skuffelse for ME-patienter verden over: Stridigheder sætter nye anbefalinger på pause på ubestemt tid

Fagfolk, politikere og patientforeninger verden over har ventet med spænding på 18. august, hvor det britiske prioriteringsinstitut NICE skulle offentliggøre deres anbefalinger om behandling af myalgisk encephalomyelitis (ME) – i Danmark ofte kaldet kronisk træthedssyndrom (CFS). Men blot én dag før de længe ventede anbefalinger skulle udkomme, satte NICE i går anbefalingerne på pause på ubestemt tid.

ME-anbefalingerne fra NICE kan have stor betydning for den danske praksis, da det engelske sundhedsinstitut er højt respekteret, hvoraf flere danske retningslinjer bygger på de engelske anbefalinger.

Nu skal fagfolk, politikere og patientforeninger kigge længere ud i fremtiden, efter NICE udskyder offentliggørelsen på ubestemt tid efter interne uenigheder i komiteen. Ifølge NICE har det ikke været muligt at udarbejde retningslinjer, som støttes af alle i ME-komiteen.

“På grund af spørgsmål, der blev rejst i løbet af perioden før udgivelsen med den endelige retningslinje, er vi nødt til at tage tid til at overveje de næste trin (...). Vi er nødt til at gøre dette, så retningslinjerne understøttes”. 

Det skriver NICE i en pressemeddelelse.

I udtalelsen lægger det engelske sundhedsinstitut vægt på, at der er nødt til at være støtte fra de sundhedsprofessionelle, som skal implementere de nye anbefalinger, ellers vil patienter med ME/CFS ikke få den hjælp, som de har brug for. 

“For at få den ønskede effekt skal anbefalingerne understøttes af dem, som vil implementere dem, og NICE vil nu undersøge, om denne støtte kan opnås,” skriver NICE. 

Instituttet vil derfor afholde samtaler med fagfolk og patientforeninger for at afveje næste skridt, skriver institutet. 

Det er ikke første gang, at NICE har ladet anbefalingerne ventet på sig. Oprindeligt skulle retningslinjerne været udkommet 1. april, men dagen før udskød NICE offentliggørelsen til 17. august, da komiteen havde modtaget ikke mindre end 4.000 høringssvar. 

Hidtil har man anbefalet gradueret fysisk træning og kognitiv terapi til patienterne, men arbejdsgruppen foretog sidste år en kovending og foreslog i et udkast til anbefalinger i november 2020 at fraråde begge dele. Instituttet modtog derefter ikke mindre end 4.000 høringssvar.

Udkastet fra november lægger op til en radikal ændring af behandlingsstrategien, som har skabt furore blandt nogle klinikere og fagfolk på området. De har kritiseret ændringen for ikke at være vedtaget på et videnskabeligt grundlag. Omvendt har udkastet vakt stor glæde hos nogle ME-patienter og -organisationer verden over, som gennem en årrække har kæmpet for netop denne ændring. 

For nylig har fire medlemmer af komiteen for ME/CFS i NICE forladt gruppen, som bestod af i alt 21 medlemmer. 

Tre af medlemmerne har ifølge det videnskabelige tidsskrift British Medical Journal selv forladt komiteen, mens det fjerde tidligere medlem, Charles Shepherd, som har været medlem de seneste tre år, er blevet fjernet af NICE på grund af en interessekonflikt. 

Charles Shepherd, der er lægefaglig rådgiver for den engelske ME-patientforening, skulle i et svar til en patient på ME-foreningens Facebook-side have udtalt sig kritisk om gradueret genoptræning (GET).  

Skuffede patienter

ME Foreningen er skuffet over, at den længe ventede opdatering af retningslinjer for udredning, diagnosticering og opfølgning af ME-patienter er blevet udsat.

"Det er en højst uheldig udmelding, da de nye retningslinjer har været længe ventet af ME-patienter og ME-læger over hele verden. Især patienter har i mange år påpeget, at gradueret træning og adfærdsterapi i bedste fald er uvirksomme, og for mange forværrer sygdommen og symptomerne,” siger formand for ME Foreningen, Cathrine Engsig.

”Processen med at udvikle den nye version af NICE-guidelines har taget fire år. Der var konsensus om resultatet blandt fagfolkene i komiteen bag. Vi står derfor uforstående over for, at den stringente og
globalt anerkendte metodik, der sikrer evidens bag NICE-retningslinjer, ikke bliver imødekommet af lægestanden og dens selskaber nu, da der i årevis har været kritik fra patienter og fagkredse om de
kontroversielle behandlinger. Det bør være forskningsmæssig evidens, der dikterer retningslinjer for diagnosticering, behandling af ME-patienter og ikke klinikere,” siger hun og fortsætter.

”Det er vigtigt at holde fast i, at komiteen nåede frem til, at evidensen for gradueret træning (GET) til ME-patienter er yderst ringe og kan være skadelig for ME-patienter."

 

 

Relaterede artikler

Like eller del denne artikel