Kontroversiel anbefaling udskudt efter 4.000 høringssvar
Der er drama i det engelske prioriteringsinstitut NICE. Sidste år foreslog en komité under NICE nye retningslinjer for behandling af den kroniske multisystem-sygdom myalgisk encephalomyelitis (ME) – i Danmark ofte kaldet kronisk træthedssyndrom (CFS). De nye anbefalinger skulle være udkommet 1. april 2021, men én dag før publiceringsdatoen udskød NICE tidspunktet til den 18. august 2021 på baggrund af en storm af høringssvar. Kort før publiceringen har fire medlemmer nu forladt komiteen.
Hidtil har man anbefalet gradueret fysisk træning og kognitiv terapi til patienterne, men arbejdsgruppen foretog sidste år en kovending og foreslog i et udkast til anbefalinger i november 2020 at fraråde begge dele. Instituttet modtog derefter ikke mindre end 4.000 høringssvar.
“På grund af et stort antal kommentarer modtaget under konsultation om ME/CFS guideline og det nødvendige ekstra arbejde for at besvare dem fyldestgørende er datoen for publikation ændret,” skrev NICE.
Udkastet fra november lægger op til en radikal ændring af behandlingsstrategien, som har skabt furore blandt nogle klinikere og fagfolk på området. De har kritiseret ændringen for ikke at være vedtaget på et videnskabeligt grundlag. Omvendt har udkastet vakt stor glæde hos nogle ME-patienter og -organisationer verden over, som gennem en årrække har kæmpet for netop denne ændring.
Flere medlemmer forlader komiteen
Kort tid før de nye anbefalinger kommer, har fire medlemmer af komiteen for ME/CFS i NICE forladt gruppen, som bestod af i alt 21 medlemmer.
Tre af medlemmerne har ifølge det videnskabelige tidsskrift British Medical Journal selv forladt komiteen, mens det fjerde tidligere medlem, Charles Shepherd, som har været medlem de seneste tre år, er blevet fjernet af NICE på grund af en interessekonflikt.
Charles Shepherd, der er lægefaglig rådgiver for den engelske ME-patientforening, skulle i et svar til en patient på ME-foreningens Facebook-side have udtalt sig kritisk om gradueret genoptræning (GET). Det fremgår af en udtalelse fra Charles Shepherd, der er publiceret på den engelske ME-patientorganisations hjemmeside.
“Er vedkommende, som prøver at få dig til gradueret genoptræning, klar over, at det nyeste udkast fra NICE ikke længere anbefaler det for ME/CFS? Det skyldes, at der ikke er forsvarligt forskningsmæssigt bevis for, at det er effektivt, og der er konsekvent beviser fra patienter på skadelige virkninger. Hvis GET var et stof, ville læger havde stoppet med at bruge det for mange år siden,” skrev han.
Kommentaren resulterede i en klage til NICE, som var foranledning til en yderligere diskussion om hans interessekonflikter, der til sidst endte med, at NICE fjernede ham fra guideline-udvalget
Det er uvist, hvorfor de tre andre medlemmer har forladt komiteen, da de alle har forholdt sig tavse grundet en fortrolighedsklausul, der forhindrer dem i at udtale sig om sagen. Deres standpunkt i sagen om GET, er derfor uvist.
De tre medlemmer er:
- Michael Beadsworth, der er overlæge i infektionssygdomme og klinisk direktør specialist i akademisk medicin på Royal Liverpool University Hospital og klinisk regional leder for ME/CFS.
- Gabrielle Murphy, som er klinisk leder for behandling af kronisk træthedssyndrom på the Royal Free London NHS Foundation Trust
- Joanne Bond-Kendall, der er senior fysioterapeut på afdeling for specialist paediatric ME/CFS på Royal United Hospital Bath NHS Trust
NICE’s tidligere anbefaling for behandling af ME/CFS fra 2007 kan læses her.
Relaterede artikler
En arbejdsgruppe under det engelske prioriteringsinstitut NICE foreslår nye retningslinjer for beh
