Marianne Skytte Jakobsen.

Overlæger fra arbejdsgruppe kan ikke genkende tre modeller for kræftramte børn og familier

To overlæger fra en arbejdsgruppe under Sundhedsstyrelsen, som har kortlagt behandlingen for børnekræft i Danmark, var noget overraskede efter et samråd med sundhedsminister Magnus Heunicke tirsdag. At Sundhedsstyrelsen arbejder med tre mulige modeller for børnekræftbehandling i Danmark er nyt for dem.

På et samråd tirsdag eftermiddag - indkaldt Venstres Jane Heitmann, formand for sundheds- og ældreudvalget - sagde Magnus Heunicke (Soc), at der ikke er planer om at samle børnekræftbehandlingen ét sted og flytte børnekræftafdelinger i Aarhus, Aalborg og Odense til København.

"Sundhedsstyrelsen har oplyst til mig til dette samråd, at det ikke er det, som ligger i det faglige arbejde, som styrelsen har sat i gang," sagde Magnus Heunicke, der også oplyste, at Sundhedsstyrelsen først genoptager drøftelserne om fremtidens børnekræftbehandling efter påske på grund af coronakrisen.

Men trods ministerens ord kan centralisering måske alligevel blive enden. For Magnus Heunicke fremlagde samtidigt tre modeller, som Sundhedsstyrelsen mente kunne blive udfaldet af de drøftelser, som stadig er i gang i styrelsens arbejdsgruppe. Han understregede, at arbejdet handler om at sikre den bedste behandling for de ca. 200 børn, der årligt diagnosticeres med kræft.

De tre modeller er:

  • Status quo med de fire børneonkologiske afdelinger i Aalborg, Aarhus, Odense og København.
  • Visse meget specialiserede og sjældne sygdomme samles på ét sted. Indledende diagnostik og opstart af behandling for disse sjældne kræftformer samles et sted.
  • Shared care: Udredning og opstart af alle kræftramte samles på ét nationalt videncenter, og den efterfølgende behandling og rehabilitering kan fortsætte decentralt og tættere på barnet. Det kan f.eks. dreje sig om kemobehandling, kontrol, blodprøver, der sker lokalt.

Henrik Hasle fra Aarhus Universitetshospital og Marianne Skytte Jakobsen fra Odense Universitetshospital sidder i Sundhedsstyrelsens arbejdsgruppe, der har fået til opgave at kortlægge behandlingen af børnekræft i Danmark. 

"I arbejdsgruppen blev vi på det seneste møde ikke præsenteret for netop de tre modeller. Sundhedsstyrelsen sagde overraskende, at de ville præsentere udkast til centralisering, hvilket gjorde os oprevne. Men at det skulle handle om netop de tre modeller, fik vi ikke at vide," siger Marianne Skytte Jakobsen, ledende overlæge på OUH's børneafdeling.

Hun er ikke i tvivl om, at 'shared care modellen' vil være begyndelsen til enden for børnekræftafdelingerne uden for København. For hvis udredning og opstart samles ét sted, vil de højt specialiserede læger og sygeplejersker indenfor børnekræftområdet også følge med.

"Det er en ond spiral, som med tiden udvander de andre afdelinger. Det er en de facto nedlæggelse af børnekræftbehandlingen i Odense," siger Marianne Skytte Jakobsen.

"Og jeg ved ikke, hvad der præcist ligger i den anden model med, at visse meget specialiserede sygdomme samles på ét sted. Det er jo ikke svært at diagnosticere sjældne børnekræftsygdomme. Vi konfererer med de andre afdelinger og med eksperter i f.eks. USA," siger hun.

Professor og overlæge i børneonkologi på Aarhus Universitetshospital, Henrik Hasle, siger, at heller ikke han vidste, at det var de tre modeller, som nu er i spil.

"Som deltager i alle møderne i arbejdsgruppen er jeg meget overrasket over at høre, at Sundhedsstyrelsen har tre modeller, når de til møderne ikke har fremlagt disse modeller, og vi har dermed ikke har haft mulighed for at diskutere fordele og ulemper ved disse," siger Henrik Hasle.

Specielt modellen med 'shared care' vækker stor bekymring hos ham.

"Det virker noget overraskende at høre ministeren benægte, at shared care handler om centralisering," siger han.

Også samrådsspørger Jane Heitmann kunne se, at to af de tre modeller vil give den frygtede centralisering af børnekræftområdet.

"Ministerens besvarelser rejser endnu flere spørgsmål end dem, jeg havde på blokken. Shared care nævnes. Men det er jo ikke en løsning - det er jo at centralisere, at samle udredning et sted. Hvis man vil samle udredning et sted, er det så fordi, at man oplever, at der er problemer med udredningen nogle steder i landet? Det har jeg ikke hørt. Jeg har i det hele taget ikke hørt et eneste argument for centralisering," sagde hun på samrådet.

"Sundhedsstyrelsen har ansvar for specialeplanen og skal hele tiden overveje, om den fungerer godt nok. Men Sundhedsstyrelsen kan indkaldes for en teknisk gennemgang," sagde Heunicke, hvorpå Jane Heitmann skarpt svarede:

"Nej, minister. Det er simpelthen ikke rimeligt. Jeg kommer med et konkret spørgsmål til oplægget, og så skubber ministeren Sundhedsstyrelsen foran sig. Det er ikke rimeligt, at en minister ikke vil svare på, om der er nogle afdelinger, som ikke har været dygtige nok til udredning."

"Ifølge sundhedsloven har Sundhedsstyrelsen ansvaret for specialeplanlægning. Jeg er nødt til at overholde sundhedsloven og armslængdeprincippet. Men mig bekendt er der ikke nogen, som ikke gør det godt. Men Sundhedsstyrelsen skal hele tiden følge udviklingen," sagde han.

Forbavset arbejdsgruppe

I et års tid har en arbejdsgruppe under Sundhedsstyrelsen kortlagt behandlingen for børnekræft i Danmark. På et møde i efteråret fortalte Sundhedsstyrelsen, at den ville komme med et udkast til en konklusion, der hed, at der var brug for en centralisering. Det kom fuldstændig bag på de fleste i arbejdsgruppen.

"På det sidste møde i arbejdsgruppen blev konklusionen lige pludselig, at Sundhedsstyrelsen ville komme med et udkast til en konklusion, der hed, at der var brug for en centralisering. Men det var ikke, hvad vi var kommet frem til i arbejdsgruppen, og der er ikke det mindste faglige belæg for at samle børneonkologien. Der har ikke været et eneste argument, vi har fremført i arbejdsgruppen, som på nogen måde er blevet hørt," sagde Marianne Skytte Jakobsen til Sundhedspolitisk Tidsskrift i begyndelsen af december.

"Det vil være problematisk, hvis man efterlader en stor del af Danmark med mere end tre timers transporttid til børneonkologisk ekspertise," siger Henrik Hasle. 

Henrik Hasle kunne heller ikke forklare, hvordan Sundhedsstyrelsen var nået frem til resultatet. 

"I arbejdsgruppen har vi brugt møderækken til at beskrive børnekræftbehandlingen i Danmark, og der har ikke været noget nyt for os, der kender området. Der har ikke været nogen faglig diskussion af fordele og ulemper ved centralisering, ingen diskussion af fremtidig model til organisering af børneonkologi, ingen forsøg på at finde problemer i dansk børneonkologi eller områder, hvor vi kan blive bedre eller inddrage udenlandske erfaringer i en evidensbaseret diskussion af hvad, der har betydning for kvaliteten. Jeg er derfor overrasket over, at Sundhedsstyrelsen vil anbefale en så vidtgående centralisering, hvilket sker uden faglige argumenter," sagde han til Sundhedspolitisk Tidsskrift i begyndelsen af december.

De to eksperter er ikke just begejstrede over muligheden af, at børneonkologien samles på Rigshospitalet. 

"Det vil være problematisk, hvis man efterlader en stor del af Danmark med mere end tre timers transporttid til børneonkologisk ekspertise," siger Henrik Hasle. 

Regionerne og mange børnefamilier har været glade for, at der i dag er børnekræftafdelinger på fire universitetshospitaler, for ved børnekræft er der ofte tale om langstrakte forløb, hvor familierne skal på besøg på sygehuset 20-100 gange. Data for de forskellige unversitetshospitaler viser også relativ ens behandlingskvalitet. 

Nogle sygdomme som f.eks. akut myeloid leukæmi og sarkomer og behandlinger som f.eks. neurokirurgi og radioterapi varetages kun på Rigshospitalet og på Aarhus Universitetshospital.

Ønsket om at centralisere børneonkologien kom oprindeligt fra Rigshospitalet og professor i børnekræft, Kjeld Schmiegelow. I et brev til Sundhedsstyrelsen dateret 9. januar 2019 bad han Sundhedsstyrelsen om at undersøge muligheden for en centralisering: 

"Hvert år diagnosticeres i Danmark ca. 200 børn i alderen 0-17,9 år med kræft, men for alle kræfttyper, fraset akut lymfoblastær leukæmi, er der mindre end 10 tilfælde årligt (...) Den decentrale behandling med flere relativt små enheder kan vanskeliggøre rekruttering af til strækkeligt kompetent personale, udvikling af faget og gennemførelse af den nødvendige forskning på om rådet mhp reduktion af mortalitet og morbiditet for patientgruppen. Som følge af ny og mere præcis diagnostik og nye behandlingsmodaliteter forekommer i tiltagende grad en stigende kompleksitet i sygdomsudredning, - behandling og bivirkningsmønster, herunder i evaluering af behandlingsrespons. Dette stiller øgede krav til den multidisciplinære ekspertise, kendskab til sjældne sygdomme og behandlingskomplikationer, samt deltagelse i internationalt samarbejde. Mange børneonkologiske afdelinger i Europa har et optageområde på 5 mio indbyggere eller mere, og senest har man i Holland med et befolkningsunderlag på ca. 17 millioner valgt at centralisere al børneonkologi til èt center (Utrecht). På den baggrund skal vi anmode Sundhedsstyrelsen om indkaldelse af afdelingerne til møde mhp drøftelse af fordele og ulemper ved centralisering af ansvaret for udredning, behandling og opfølgning af kræft hos børn, herunder samarbejdet om det enkelte behandlingsforløb ("shared care")."

Parter i udvalg ikke tilfredse

Sundhedsstyrelsen bad tre uger senere Det Rådgivende Udvalg for Specialeplanlægning behandle sagen. Og udvalget var ikke begejstret for udsigten til en centralisering, kan man se af referatet (det er ved en fejl dateret 31. januar 2018, men det skulle være dateret 31. januar 2019). Stort set alle parter var afvisende:

Region Syddanmark anførte på mødet, at det ikke var længe siden, at specialeplanen på området var blevet opdateret, og at der ikke var konstateret problemer med kvalitet eller kompetencer, så regionen så ikke noget behov for at se på specialeplanen igen.

Region Midtjylland påpegede, at de fandt det væsentligt, at henvendelser vedrørende specialfunktioner ikke kom fra et enkelt hospital, men fra det faglige selskab eller regionen.

Dansk Pædiatrisk Selskab var tilfreds med den nuværende centraliseringsgrad og håbede, at hvis parterne skulle tale om det i en arbejdsgruppe, at der så ville blive tale om en generel drøftelse af hele området.

Region Nordjylland påpegede, at der ikke var tegn på kvalitetsproblemer, og at stort set alle patienterne var i protokolleret behandling. Derfor kunne man ikke se noget presserende behov for at se nærmere på området.

Kort sagt var der afvisende kommentarer fra alle. Undtagen fra Region Hovedstaden, som godt ville have området undersøgt, når der nu var en henvendelse fra Rigshospitalet. I referatet står: "Region Hovedstaden oplyste, at man fra regionens side var enig med Sundhedsstyrelsen i, at det er nødvendigt at se på sagen, når nu der er kommet en henvendelse, men at regionen ville have inddraget andre fagfolk og de øvrige regioner forud for henvendelsen til styrelsen, hvis brevet havde været sendt via regionen".

Sundhedsstyrelsen holdt trods de afvisende kommentarer fast i at nedsætte en arbejdsgruppe, som skulle se på området og opfordrede regionerne til at udpege medlemmer til arbejdsgruppen med stærke ledelsesmæssige kompetencer fra hospitalerne.

Siden har arbejdsgruppen arbejdet med at lave en beskrivelse af behandlingen af børnekræft i Danmark, men arbejdet er nu - på grund af corona - udskudt til efter påske. 

Vicedirektør Helene Probst fra Sundhedsstyrelsen skrev i december til Sundhedspolitisk Tidsskrift:

"Som følge af ny og mere præcis diagnostik samt nye behandlingsmetoder for kræft hos børn er der en stigende kompleksitet i sygdomsudredning, behandling, løbende behandlingsevaluering samt bivirkningsmønstre. Det er baggrunden for, at Sundhedsstyrelsen har valgt at tage området op og igangsætte en gennemgang af kræftbehandling af børn i september 2019. Som det fremgår af kommissoriet, ønskede styrelsen  i lyset af den stigende kompleksitet i sygdomsudredning og behandling, at drøfte den fremtidige organisering af børneonkologien i Danmark. Herunder fordele og ulemper ved en eventuel centralisering af varetagelsen af udredning og behandling, samt modeller for ’shared care’." 

Hun fortsætter:

"Arbejdsgruppen har ikke færdiggjort arbejdet, og der er behov for fortsatte drøftelser, inden der kan konkluderes herpå. Når arbejdsgruppen er færdige med arbejdet, skal dette forelægges det Rådgivende Udvalg for specialeplanlægning, hvor bl.a. alle regionale sundhedsdirektører og de lægevidenskabelige selskaber er repræsenteret. Først herefter vil Sundhedsstyrelsen evt. ændre på beskrivelsen af specialevejledningen for pædiatri."

 

 

Relaterede artikler

Tags: børnekræft

Like eller del denne artikel