”Det, der bekymrer os mest, er, at ikke alle patienter er repræsenterede. I LyLe har vi et indgående kendskab til de forskellige former for lymfekræft, leukæmi og myelodysplastisk syndrom," siger Rita Christensen.

Patient-formand frygter for smalt udvalg af lægemidler

Medicinrodet? Små patientforeninger sidder ikke med til bords, når ny medicin skal vurderes. Det risikerer at gå ud over patienternes behandling, advarer Patientforeningen for Lymfekræft, Leukæmi og Myelodysplastisk syndrom (MDS).

MEDICINRODET?

Tema på Medicinske Tidsskrifters sider om Medicinrådet, der skal tage stilling til om og hvordan medicin skal bruges i det danske sundhedssystem.

Når ny medicin skal godkendes i Medicinrådet, så er repræsentationen af patienterne mangelfuld. For flere små patientforeninger, som har vigtige erfaringer om de enkelte præparaters virkning med sygdommene, er blevet udelukket fra arbejdet som følge af strenge regler om habilitet. Sådan lyder kritikken fra Rita O. Christensen, der er formand for Patientforeningen for Lymfekræft, Leukæmi og Myelodysplastisk syndrom , MDS (LyLe).

”Vi bliver betragtet som inhabile, fordi vi får mere end fem procent i støtte fra medicinalfirmaerne. Men vi får jo sponsorater fra mange forskellige konkurrenter og er på ingen måde i lommen på den enkelte virksomhed,” siger hun.

Hun har talt med flere andre mindre foreninger, der også ærgrer sig over ikke at være repræsenteret. Medicinrådet afviste ellers i foråret at skærpe reglerne for patienters habilitet. Men det er nu op til de store patientforeninger at afgøre, hvem der skal repræsentere patienterne i fagudvalgene. Og Kræftens Bekæmpelse har afvist at invitere LyLe med til bords, da den lille forening ikke kunne skrive under på en samarbejdsaftale om de max. fem procent i støtte.

”Det, der bekymrer os mest, er, at ikke alle patienter er repræsenterede. I LyLe har vi et indgående kendskab til de forskellige former for lymfekræft, leukæmi og myelodysplastisk syndrom. Vi har erfaringer med en lang række behandlinger på området. Den viden vil en gangske almindelig kræftpatient fra Kræftens Bekæmpelses patientpanel ikke have,” siger Rita O. Christensen med henvisning til, at der nu er udsigt til at kræftpatienter udelukkende bliver repræsenteret på denne måde.

Hun frygter, at udfaldet bliver dårligere behandlingsmuligheder for en del af kræftpatienterne.

”Jeg er bekymret for, at rådet vil anerkende for få midler, fordi man ikke har nok viden om patienternes individuelle behov. Jeg er bange for, at vi vil blive sat tilbage i den positive udvikling, der har været mod at finde alternativer til den meget hårde kemoterapi,” siger hun.

LyLe var repræsenteret i de tidligere råd KRIS og RADS, som er forgængerne til Medicinrådet.

I Kræftens Bekæmpelse fastholder direktør Leif Vestergaard Pedersen, at udelukkelsen af LyLe er nødvendig for tilliden til Medicinrådets beslutninger.

”Jeg så jo meget gerne, at Lyle var med, men foreningen får så store bidrag, at det er svært at skelne, om den er afhængig eller uafhængig af industrien. Jeg siger ikke, at LyLe nødvendigvis har en underforstået relation til en bestemt virksomhed, men vi kan ikke have den mistanke,” siger han.

 

Om Medidinrådet

  • Medicinrådet blev oprettet 1. januar 2017 og afløste Rådet For Anvendelse af Dyr Sygehusmedicin ( RADS) og Koordineringsrådet for ibrugtagning af sygehusmedicin (KRIS).
  • Medicinrådet er et uafhængigt råd, som udarbejder anbefalinger og vejledninger om lægemidler til de fem regioner
  • Medicinrådet vurderer, om nye lægemidler og nye indikationer kan anbefales som standardbehandling og udarbejder fælles regionale behandlingsvejledninger.
  • Nye lægemidler vurderes i forhold til effekt, eksisterende behandling og pris. Det skal give lavere priser og lægemidler, der er til størst mulig gavn for patienterne. Jo bedre dokumenteret effekt et nyt lægemiddel har, jo højere en pris er Medicinrådet parat til at acceptere.
  • Medicinrådet udsteder anbefalinger og vejledninger til regionerne med udgangspunkt i Folketingets syv principper for prioritering af sygehusmedicin.
  • Medicinrådets anbefalinger er ikke bindende for regionerne.

 

Medicinrådet arbejder med 6 kategorier for lægemidler

  • Kategori 1: Stor merværdi i form af vedvarende og stor forbedring, der ikke tidligere er opnået med et behandlingsalternativ. Det kan for eksempel være en markant øget overlevelsestid eller et langvarigt fravær af alvorlige sygdomssymptomer.
  • Kategori 2: Vigtig merværdi i form af markant forbedring. Det kan for eksempel være lindring af sygdomstilstanden eller en moderat stigning i overlevelsestid.
  • Kategori 3: Lille merværdi i form af moderat forbedring, som for eksempel kan være færre ikke-alvorlige sygdomssymptomer.
  • Kategori 4: Ingen merværdi sammenlignet med andre behandlinger.
  • Kategori 5: Negativ merværdi sammenlignet med andre behandlinger.
  • Kategori 6: Ikke-dokumenterbar merværdi, hvor effekten ikke kan måles for eksempel på grund af mangelfuldt videnskabeligt datagrundlag.

I England har man sat et konkret tal på, hvor meget det typisk må koste at sikre patienter et godt liv i et år. Spændvidden er på 200.000 til 400.000 kroner. Herhjemme er der ikke sat pris på, hvor meget man er villig til at betale for at løfte patienterne op i hver enkelt af kategorierne ved at tage nye lægemidler i brug.

  

Hvem sidder i Medicinrådet?

  • Formandskab for Medicinrådet: Lægefaglig direktør på Hospitalsenheden Horsens, Jørgen Schøler Kristensen, og vicedirektør på Herlev Hospita,l Steen Werner Hansen
  • Lægefaglig vicedirektør på Rigshospitalet Per Jørgensen (Region Hovedstaden)
  • Vicedirektør på Holbæk Sygehus, Knut Borch-Johnsen (Region Sjælland)
  • Lægefaglig direktør på Regionshospital Nordjylland, Claus Brøckner Nielsen (Region Nordjylland)
  • Lægefaglig direktør på Hospitalsledelsen Vest, Jens Friis Bak (Region Midtjylland)
  • Lægelig direktør på Odense Universitetshospital, Kim Brixen (Region Syddanmark)
  • Sygehusapoteker på Region Hovedstadens Apotek, Lars Nielsen (regionernes sundhedsdirektører i fællesskab)
  • Overlæge på Aarhus Universitetshospital/Aalborg Universitetshospital, Birgitte Klint Poulsen (regionernes Sundhedsdirektører)
  • Ledende overlæge på Bispebjerg Hospita,l Hanne Rolighed Christensen (regionernes sundhedsdirektører)
  • Professor Dorte Lisbeth Nielsen (LVS)
  • Professor Henning Beck-Nielsen (LVS)
  • Professor Niels Obel (LVS)
  • Direktør i Danske Patienter Morten Freil (Danske Patienter)
  • Direktør i Kræftens Bekæmpelse Leif Vestergaard (Danske Patienter)

Observatører:

  • Sektionsleder Marlene Øhrberg Krag (Sundhedsstyrelsen)
  • Overlæge Doris Johanne Hovgaard (ægemiddelstyrelsen)
  • Administrerende direktør Ida Sofie Jensen (Lif)

Tags: LyLe, Medicinrodet?, Patientforeningen for Lymfekræft, Leukæmi og Myelodysplastisk syndrom, Rita O. Christensen

Like eller del denne artikel