Mathias på ni år, som har den aggressive muskelsvindsygdom SMA, kan ikke få en individuel vurdering af, om han kan have gavn af den dyre medicin Spinraza, som er afvist af Medicinrådet som standardbehandling.

Borgerforslag: Lægernes frie ordinationsret skal sikres

Forældre til barn, som har fået afvist behandling på grund af Medicinrådsbeslutning, vil med borgerforslag sikre lægernes frie ordinationsret.

Mathias på ni år, som har den aggressive muskelsvindsygdom SMA, kan ikke få en individuel vurdering af, om han kan have gavn af den dyre medicin Spinraza, som er afvist af Medicinrådet som standardbehandling. Rigshospitalets BørneUngeKlinik afviste familien i september med begrundelsen, at klinikken følger Medicinrådets anbefalinger.

Forældrene til Mathias var knuste over afslaget og klagede til Ombudsmanden - men Ombudsmanden videresendte blot klagen til Styrelsen for Patientklager.

"Vi ønsker ikke, at Mathias skal behandles med Spinraza, hvis ikke det vurderes at have effekt. Vi ønsker blot, at han bliver givet en reel chance. At det bliver vurderet, om behandlingen kan have en gavnlig effekt. Men den vurdering kan vi ikke få," sagde Helle og Kim Agersø Nielsen dengang til Sundhedspolitisk Tidsskrift.

Mathias´ far, Kim Agersø Nielsen, har nu på baggrund af afslaget oprettet et borgerforslag om at sikre lægers frie ordinationsret af medicin, som er afvist som standardbehandling af Medicinrådet.

En del af forslaget går på, at sundhedsministeren skal tage initiativ til at revidere Folketingets 7 principper for prioritering af sygehusmedicin, så lægers frie ordinationsret sikres, herunder at det tydeliggøres, at læger er forpligtet til at foretage en individuel vurdering af, om en patient med en sjælden sygdom skal ordineres medicin, der er afvist af Medicinrådet som standardbehandling. Og at læger i den forbindelse skal tage højde for, at ny medicin skal gøres tilgængelig for patienter, som ikke har anden behandlingsmulighed.

Samtidig hedder det i borgerforslaget, at der skal oprettes en særlig finansieringsmulighed af medicin til patienter med en sjælden sygdom, så de enkelte sygehuse har reel mulighed for at ordinere medicin, som ikke er anbefalet af Medicinrådet som standardbehandling.

“Forslaget skal sikre, at det bliver klart for de danske sygehuse, at sygehusene er forpligtet til at gennemføre en individuel vurdering af, om en patient med en sjælden sygdom skal ordineres medicin, som er afvist af Medicinrådet som standardbehandling. Lægerne kan i den vurdering bl.a. tage højde for de erfaringer, der er gjort i udlandet i relation til behandling med medicinen,” siger Kim Agersø Nielsen.

Forslaget skal også sikre, at patienter med sjældne sygdomme, som ikke har anden behandlingsmulighed, tilbydes ny medicin, selvom medicinen er afvist som standardbehandling af Medicinrådet. 

Forslaget er få dage gammelt og har indtil videre kun fået lidt over 100 underskrifter. Det kræver 50.000 underskriver at få et forslag behandlet i Folketinget.

“Der er rigtigt langt op til 50.000 støtter”, erkender Kim Agersø Nielsen.

 

LÆS OGSÅ:

Tags: Spinraza, spinal muskelatrofi

Like eller del denne artikel

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift

 

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi
Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Annoncer

Jobannoncer

Persondatapolitik

Kontakt

Abonnement
birgitte@medicinsketidsskrifter.dk

Mail redaktionen

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk
www.diagnostisktidsskrift.dk

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi
Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Annoncer

Jobannoncer

Persondatapolitik

Kontakt

Abonnement
birgitte@medicinsketidsskrifter.dk

Mail redaktionen

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk
www.diagnostisktidsskrift.dk