Danske Patienter: Vi er dybt bekymrede

"Med afgørelsen tilsidesætter Patienterstatningen Folketingets syv principper, som er selve grundlaget for Medicinrådets arbejde," siger direktør for Danske Patienter, Morten Freil, der også selv sidder med i Medicinrådet som repræsentant for patienterne.

Patienterstatningen har modtaget syv anmeldelser fra forældre, der mener, at deres børn er blevet yderligere svækket, fordi de ikke har haft adgang til den ekstremt dyre medicin medicinen Spinraza. Men alle syv sager afviser Patienterstatningen med henvisning til reglen om ressourcebegrænsning og med begrundelsen, at lægerne på grund af den høje pris ikke har haft adgang til at ordinere medicinen og derfor ikke kan klandres for ikke at have gjort det.

"Patienterstatningen overser tilsyneladende, at Medicinrådets afgørelser ikke er bindende for regionerne, kun vejledende. Patienterstatningen overser også, at Spinraza jo står på hylderne på hospitalerne, fordi det er taget i anvendelse til visse patienter," siger Morten Freil.

Der har været politisk enighed om, at det fortsat er op til den enkelte læge at vurdere, om der skal gives medicin til en patient, selv om det ikke er godkendt af Medicinrådet til standardbehandling, og selv om medicinen er ekstrem dyr.

Det slog sundhedsminister Ellen Thrane Nørby fast så sent som 26. juni på et samråd i Folketingets sundhedsudvalg.

"Det må også være meget overraskende og dybt bekymrende for medlemmerne af Folketingets sundhedsudvalg, som jo netop har understreget, at patienterne skal have adgang til Spinraza og anden dyr medicin, hvis deres læger mener, at de kan have gavn af det – også selvom det ikke er godkendt til standardbehandling. De løfter undergraves af Patienterstatningens afgørelse," siger Morten Freil.

"Vi kan frygte, at Patienterstatningens afgørelse nu kan tilsidesætte patienternes rettigheder med henvisning til manglende ressourcer i sundhedsvæsenet. I denne sag altså med begrundelsen, at Medicinrådet ikke har valgt lægemidlet som standardbehandling. Manglende kapacitet er tidligere blevet brugt til at tilsidesætte patienters rettigheder. Det skete i forbindelse med lange ventetider til brystkræftscreeninger, og nu gentager det sig med Spinraza.  Med denne afgørelse får patienterne jo svært ved at få erstatninger fremover, for ofte vil sundhedsvæsenet kunne henvise til manglende ressourcer, da sundhedsvæsenet generelt er under pres. Det er en uholdbar udvikling," siger Morten Freil.

 

LÆS OGSÅ:

Ida Sofie Jensen 23612

Ny afgørelse er en bombe under lægers frie ordinationsret

En ny afgørelse fra Patienterstatningen er en bombe under lægernes frie ordinationsret. "Det syve...

Jorgen Lenger

Chef i Muskelsvindfonden: Fremragende afgørelse fra Patienterstatningen

Udviklingschef i Muskelsvindfonden, Jørgen Lenger, mener, at afgørelsen fra Patienterstatningen e...

 

 

Tags: Spinraza

Like eller del denne artikel

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift

 

Redaktion

Webmaster

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Redaktionen

Redaktion

Webmaster

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os