"Det er et meget klart bevis på, hvor stor en magt, Danske Regioner har givet Medicinrådet. Rådets afgørelser er reelt ikke vejledende, men bindende og gør det umuligt ud fra en konkret lægefaglig vurdering at behandle med lægemidler, som er afvist til standardbehandling. Nu ser vi også en juridisk vurdering af, at medicinen ikke er til rådighed. Det betyder, at det syvende princip ikke bare i praksis men også i juridisk forstand er sat ud af kraft," siger Ida Sofie Jensen.

Ny afgørelse er en bombe under lægers frie ordinationsret

En ny afgørelse fra Patienterstatningen er en bombe under lægernes frie ordinationsret. "Det syvende princip er ikke bare i praksis, men også i juridisk forstand sat ud af kraft," siger Ida Sofie Jensen, koncernchef i Lægemiddelindustriforeningen.

​Patienterstatningen har modtaget syv anmeldelser fra forældre, der mener, at deres børn med spinal muskelatrofi er blevet yderligere svækket, fordi de ikke har haft adgang til den ekstremt dyre medicin Spinraza. Men alle syv sager afviser Patienterstatningen med henvisning til reglen om ressourcebegrænsning og med begrundelsen, at lægerne på grund af den høje pris ikke har haft adgang til at ordinere medicinen og derfor ikke kan klandres for ikke at have gjort det.

"De behandlende læger i disse 7 sager (havde ikke) adgang til at ordinere Spinraza. Selv om den nye procedure bliver indført, vil den enkelte læge heller ikke uden videre kunne ordinere Spinraza," hedder det i begrundelsen for afslaget fra Patienterstatningen, som ikke har taget stilling til, om børnene er blevet skadet af ikke at have modtaget behandling.
Denne afgørelse står i skærende kontrast til, hvad sundhedsminister Ellen Trane Nørby tidligere har sagt.

Så sent som 26. juni sagde hun på et samråd i Folketingets sundhedsudvalg, at det fortsat er op til den enkelte læge at vurdere, om der skal gives medicin til en patient, selv om det ikke er godkendt af Medicinrådet til standardbehandling, og selv om medicinen er ekstrem dyr. Og at det er regionernes ansvar, at lægen får mulighed for at kunne gøre det.

Afvisningen fra Patienterstatningen får Lægemiddelindustriforeningens koncernchef – og observatør i Medicinrådet – Ida Sofie Jensen op af stolen:

"Denne afgørelse viser i al sin enkelhed, at Medicinrådets afgørelser kan risikere at lade patienterne i stikken. Fortællingen er, at Medicinrådets anbefalinger kun gælder standardbehandlinger, og at lægen altid skal tage udgangspunkt i den enkelte patients behov. Men virkeligheden er en anden. Hvad enten det var meningen eller ej, så har Danske Regioner med oprettelsen af Medicinrådet fået skabt et vacuum, hvor patienterne sendes fra Medicinråd til læge til politikere, og alle steder bliver de blot sendt videre. Politikerne henviser til den enkelte læge, lægen henviser til Medicinrådet og Medicinrådet … Ja, de trækker på skuldrene og peger på regionerne. Det er grænsende til grotesk og ikke det, der var den politiske intention," lyder det fra Ida Sofie Jensen.

"Det er et meget klart bevis på, hvor stor en magt, Danske Regioner har givet Medicinrådet. Rådets afgørelser er reelt ikke vejledende, men bindende og gør det umuligt ud fra en konkret lægefaglig vurdering at behandle med lægemidler, som er afvist til standardbehandling. Nu ser vi også en juridisk vurdering af, at medicinen ikke er til rådighed. Det betyder, at det syvende princip ikke bare i praksis men også i juridisk forstand er sat ud af kraft," siger Ida Sofie Jensen.

Folketinget vedtog i marts 2016 forud for Medicinrådet syv principper for prioritering af dyr sygehusmedicin. Det 7. princip går ud på følgende: ”Det skal være muligt ud fra en konkret lægefaglig vurdering at behandle med lægemidler, som er afvist til standardbehandling. Det gælder eksempelvis i forhold til at kunne yde behandling af høj kvalitet til patienter med sjældne sygdomme eller i forhold til at kunne behandle for at undgå funktionsnedsættelse.”

Til samrådet i juni sagde sundhedsminister Ellen Trane Nørby, at hun havde tillid til, at regionerne overholder de syv principper.

"Det er også i regionernes interesse, at grundlaget og opbakningen til Medicinrådet ikke undermineres,” sagde hun.

Fri ordinationsret anprist

Politikerne har nærmest stået i kø for at anprise lægernes frie ordinationsret. Stærkest blev det sagt i sommer under en debat på Folkemødet på Bornholm, hvor otte-årige Benjamin, der lider af SMA, spurgte de fremmødte politikere fra Dansk Folkeparti, Socialdemokratiet og Venstre, hvorfor han ikke kunne få lov til at få Spinraza.
Hertil svarede Flemming Møller Mortensen, sundhedsordfører for Socialdemokratiet:

"Benjamin, jeg kan godt give dig et svar. Hvis den læge, som hjælper dig, siger, at du vil have godt af den her medicin, så skal du have den!"

Og Venstres sundhedsordfører Jane Heitmann sagde: "Det, der er så vigtigt at få slået fast er, at det er lægen, som har ordinationsretten. Og det har været et meget vigtigt og markant ståsted for os i Venstre."

Medicinrådsordfører for Dansk Folkeparti, Jeppe Jakobsen, har flere gange kaldt sundhedsministeren i samråd om sagen.

Han er ikke overrasket over afvisningen fra Patienterstatningen.

"Det er, som jeg har frygtet hele tiden - at lægerne reelt ikke har fri ordinationsret, men at økonomien er afgørende. At den frie ordinationsret stadig gælder var et krav for os i Dansk Folkeparti for at sige ja til Medicinrådet. Sundhedsministeren har gang på gang sagt, at det syvende princip gælder, men gang på gang har jeg set eksempler på, at det ikke gælder. Jeg vil bede ministeren om at forholde sig til det principielle i afgørelsen og høre, om hun stadig mener, at lægerne har fri ordinationsret i Danmark. Og jeg vil høre, om hun vil begynde at tage forældrene alvorligt og få regionerne til at søge for, at lægerne reelt har fri ordinationsret," siger han.

Henviser til Højesteretsdom

Karen-Inger Bast, direktør for Patienterstatningen, forklarer, at Patienterstatningen i vurderingen af, om en behandling har levet op til erfaren specialiststandard efter loven, altid skal tage udgangspunkt i de ressourcemæssige rammer, personalet havde til rådighed i situationen:

”Da der i disse sager reelt ikke har været adgang til medicinen, er betingelserne for at tildele erstatning ikke opfyldt, og derfor afviser vi sagerne. Når vi skal vurdere, om en patient har fået optimal behandling, skal vi besvare spørgsmålet om, hvorvidt en erfaren specialist ville have handlet anderledes, og om skaden i så fald ville være undgået", forklarer Karen-Inger Bast.


"I de konkrete sager har vi vurderet, at selv den mest erfarne specialist ikke ville kunne have handlet anderledes, fordi han ikke havde adgang til medicinen”.

Patienterstatningen har ikke taget stilling til, om der er sket skader på børnene, fordi de ikke har fået lægemidlet. 

”Patienterstatningen hverken kan eller skal vurdere, om ressourcer afsat fra politisk eller administrativt hold er rimelige eller tilstrækkelige. I vores afvisning ligger der derfor ingen vurdering af Medicinrådets anbefalinger eller regionernes opfølgning på anbefalingerne”, siger Karen-Inger Bast.

Til grund for patienterstatningens afgørelse henvises bl.a. til en Højesteretsdom fra 2008, hvor en patient blev indlagt med nethindeløsning en fredag og først blev opereret om mandagen, hvilket bevirkede, at patientens nethindeløsning udviklede sig.

Det var dog af ressourcemæssige grunde ikke muligt at operere patienten fredag eftermiddag eller i weekenden. Som det fremgår af Højesterets dom, var det et politisk-økonomisk spørgsmål, om der skulle være et akut beredskab til operation af nethindeløsning i weekenden.

 

LÆS OGSÅ:

Morten Freil November 2011 7

Danske Patienter: Vi er dybt bekymrede

"Med afgørelsen tilsidesætter Patienterstatningen Folketingets syv principper, som er selve grund...

Jorgen Lenger

Chef i Muskelsvindfonden: Fremragende afgørelse fra Patienterstatningen

Udviklingschef i Muskelsvindfonden, Jørgen Lenger, mener, at afgørelsen fra Patienterstatningen e...

Fakta

De syv erstatningssager, som Patienterstatningen har modtaget, vedrører behandling på Rigshospitalet, Odense Universitetshospital og Aarhus Universitetshospital.
Patienterstatningen sendte 8. marts 2018 enslydende breve til de tre hospitaler blandt andet om, hvorvidt beslutningen om anvendelse af Spinraza træffes af regionen, sygehusets direktion eller af den enkelte læge på afdelingen.

  • Rigshospitalet svarede 4. april 2018 blandt andet, at ansvaret for, hvornår Spinraza kan ordineres til konkrete patienter, ligger i klinikledelsen i BørneUngeKlinikken. Klinikken følger Medicinrådets anbefalinger og tilbyder kun behandlingen til de patienter, som opfylder de kriterier, Medicinrådet har lagt til grund for at bruge alvorlighedsprincippet.
  • Odense Universitetshospital svarede 18. april 2018 blandt andet, at det er den enkelte læge på afdelingen, som foretager den indledningsvise vurdering af, hvorvidt der er grundlag for at ordinere Spinraza. I den forbindelse har Medicinrådets anbefalinger afgørende betydning.
  • Aarhus Universitetshospital svarede 9. april 2018 blandt andet, at udgifter til ny dyr medicin, som er uden for Medicinrådets anbefalinger, ikke finansieres af regionen, men af hospitalet selv, og at hospitalsledelsen gav afslag på en ansøgning om Spinraza til 7 børn med SMA type 2. Under alle omstændigheder er det ikke den enkelte behandlende læge, som på egen hånd tager stilling til, om en given ny dyr behandling skal iværksættes eller ej.

Tags: Spinraza

Like eller del denne artikel

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift

 

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Annoncer

Jobannoncer

Persondatapolitik

Kontakt

Abonnement
birgitte@medicinsketidsskrifter.dk

Mail redaktionen

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk
www.diagnostisktidsskrift.dk

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Annoncer

Jobannoncer

Persondatapolitik

Kontakt

Abonnement
birgitte@medicinsketidsskrifter.dk

Mail redaktionen

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk
www.diagnostisktidsskrift.dk