Åbent brev til Sophie Løhde: ME-syge bør beskyttes i det danske sundhedsvæsen

Tirsdag er der et åbent samråd med sundhedsminister Sophie Løhde (V) om den danske behandling af ME-patienter. Løhde har bevilget 1,5 milllioner kroner til videns-og erfaringsopsamling i løbet af det næste år, men hvordan skal det gå nuværende og nytilkomne patienter, indtil Danmark kommer på højde med den viden om sygdommen, der er til rådighed i dag, spørger Vibeke Vind og Esben L. Gustavussen i dette åbne brev til Løhde.

Kære Sophie Løhde

Undertegnede vil endnu en gang takke dig for vores møde den 14. septemper om sygdommen ME (Myalgisk Encephalomyelitis) og for den positive proces, du efterfølgende har igangsat med bevilling af 1,5 millioner kroner til videns- og erfaringsindsamling.

Vi har gjort os nogle tanker om perioden indtil udgangen af 2024, hvor ministeriets undersøgelse skal være færdig. Det er et helt år, hvor både nuværende og nytilkomne patienter risikerer at tage skade, hvis den gældende praksis fortsætter uden justeringer. Sundhedsvæsenet bør selvfølgelig være agtpågivende og udvise rettidig omhu. Det kan ske på flere måder, selvom undersøgelsen ikke er færdiggjort.

For eksempel vil vi gerne opfordre Sundhedsstyrelsen eller ministeriet til at udsende en officiel meddelelse om undersøgelsen, hvor det indskærpes læger, at ME er anerkendt i andre lande med symptomet PEM (anstrengelsesudløst symptomforværring), så de må tro på patienten og ikke true med eller udføre tvangsindlæggelse på et uoplyst grundlag eller nægte hjemmebesøg, som det sker i dag.

Ydermere vil vi opfordre Lægeforeningen og for eksempel Dansk Neurologisk Selskab til at bringe det vigtige budskab videre til deres medlemmer, så læger ikke uforvarende udsætter ME-patienter for træning, så de forværres og risikerer at blive permanent sengeliggende, som der er talrige eksempler på. Allerede nu kender vi resultatet af andre landes grundige gennemgang. Helt tilbage i 2015 konkluderede USA's evidens-gennemgang, at ME er en multisystemisk fysisk sygdom, hvor patienterne tåler aktivitet meget dårligt. Efterfølgende har for eksempel Hollands, Sveriges og Finlands gennemgange konkluderet det samme. og i 2021 kom det engelske sundhedsvidenskabelige organ NICE frem til samme konklusion på baggrund af fire års granskning.

Det skulle derfor være meget usandsynligt, at Danmark skulle komme frem til det stik modsatte resultat, hvis den eksterne leverandør af undersøgelsen er habil.

Den nuværende viden peger således på øjeblikkelig handling, hvor tidlig indsats er meget vigtig. Vi håber, at du på samrådet om ME 28. november vil adressere vores bekymring og give os ro i sjælen, så ikke flere patienter skal lide unødigt.

Med venlig hilsen

Vibeke Vind, biokemiker og videnskabskonsulent for ME-foreningen
og Esben L. Gustavussen, tidl. lektor nu ansat som BPA