19.000 patienter får ikke stofskiftemedicin, som kunne hjælpe dem

DEBAT. Ca. 20.000 personer eller 16 procent af danskerne med lavt stofskifte har et ekstra problem. De føler sig ikke godt tilpas med T4 behandlingen, og der er desværre stadig læger, som ikke tror på, at T3 kan give patienterne i denne sygdomsgruppe et bedre liv, skriver Anne Bülow-Olsen, der er pårørende til en stofskiftepatient, og Anett Kromann, der er formand for foreningen StofskifteSupport

Standardbehandlingen, når man har fået diagnosen ’lavt stofskifte’ (hypothyroidisme på lægelatin), er tilskud af det syntetiske T4 hormon (Eltroxin/Euthyrox/Tirosint). Der er ca. 130.000 danskere, som har denne diagnose. Ca. 20.000 personer eller 16 procent af de med lavt stofskifte har et ekstra problem. De føler sig ikke godt tilpas med T4 behandlingen. De er trætte, føler de har tågehjerne (problemer med bl.a. hukommelse og tænkning), og de kan bogstaveligt talt ikke følge med, hverken fysisk eller kognitivt. 

Lægerne tøver med at give dette mindretal den medicin, som patienterne sætter deres forhåbninger til. De vil gerne i det mindste prøve at blive behandlet med et tilskud af T3 hormon. I lande som Tyskland og Østrig ordinerer lægerne uden tøven tabletter, som indeholder en kombination af T4 og T3.

T3 fås som tabletter, som her i landet fremstilles specielt på Glostrup Apotek. De koster som regel omkring 400 kr. for 100 stk. Så det kan ikke være økonomiske betragtninger, som hindrer de ca. 19.000 danskere med tågehjerne i at få T3. I øvrigt fås flere forskellige slags medicin i bl.a. Tyskland (ganske lovligt), hvis din læge er villig til at skrive en recept – du kan se en oversigt over vores medicin på foreningen StofskifteSupports hjemmeside, under ”Priser og information om vores medicin til lavt stofskifte”.

Er T3 hormoner skadelige?

Nogle læger mener, at T3 hormoner er skadelige, måske fordi T3 (også) bruges af bodybuildere til at få den helt rigtige ’definition’ (dvs. man kan se musklerne under huden). Her får bodybuilderne ikke recept i hånden fra lægen. Stofskiftepatienter har helt sikkert ikke dette ønske – de vil bare gerne kunne tænke klart, have energi nok til at have et arbejde og passe deres familie. Det er logisk, at når der er underskud af hormoner, vil tilskud af T3 selvsagt tilføje det, som nogle stofskiftepatienters krop ikke selv kan producere.

Til de lidt nørdede og til læger

Patienternes håb bygger bl.a. på, at undersøgelser fra for ca. 10 år siden viste, at 16 procent af patienterne med lavt stofskifte havde problemer med at omdanne T4 til T3 i kroppen. Enzymet DIO2 ’klipper’ et iod-atom af hormonet T4 og danner derved hormonet T3. Hos omkring 16 procent af patienterne med lavt stofskifte, er DIO2-enzymet ikke så aktivt som hos gennemsnittet, og patienterne danner derfor for lidt af hormonet T3.

T3 bruges i cellerne både i hjernen og i alle andre væv – bl.a. muskler. T3 er nødvendigt for at cellerne kan omdanne glukose til energi. Så når der er mangel på T3, bliver hjernen sløv og musklerne bliver hurtigt trætte. Derfor oplever en del patienter, at de får et nyt liv med energi og et frisk hoved, når de bliver behandlet med T3.

Der er desværre stadig læger, som ikke tror på, at T3 kan give patienterne i denne sygdomsgruppe et bedre liv. Derfor er der nu ca. 2.000 danske stofskiftepatienter, som får det T3, som de har behov for, men stadig ca. 19.000 som også kunne få et godt liv.

Det burde være en menneskeret

Det burde være en menneskeret at få den medicin, der er tilgængelig, og som er forholdsvis billig, og, hvis medicinen tages korrekt, sjældent giver væsentlige bivirkninger. Tværtimod.

Lidt modsatrettet forskning

Der er de seneste 10 år skrevet rigtig mange forskningsrapporter om stofskiftehormonernes indflydelse på vores velvære og energi. Og resultaterne modsiger hinanden i vidt omfang – måske fordi de bygger på ganske små grupper af forsøgspersoner. Men enkelte citater er måske interessante:

• Almost half of the physicians reported that patient requests for tests and treatments were somewhat to very likely to being a barrier to appropriate management of thyroid hormone therapy (46 procent).
  (Oversættelse: Hver anden patient var utilfreds med behandlingens resultater, og ville derfor prøve noget andet end tilskud af T4 – men lægerne havde ikke rigtigt noget at tilbyde, for T4 er den eneste anbefalede behandling)
  Nazanene H. Esfandiari, David Reyes-Gastelum, Sarah T. Hawley, Megan R. Haymart and Maria Papaleontiou, 2019. Patient Requests for Tests and Treatments Impact Physician Management of Hypothyroidism THYROID 29, 11, 2019 DOI: 10.1089/thy.2019.0383.
  
  
• It is well recognized that some hypothyroid patients on levothyroxine (LT4) remain symptomatic, but why patients are susceptible to this condition, why symptoms persist, and what is the role of combination therapy with LT4 and liothyronine (LT3), are questions that remain unclear.
  (Oversættelse: Lad os hurtigst muligt glemme, at der er fine data fra det første årti i dette århundrede, så vi kan fortsætte med kun at behandle med T4)
  Matthew D. Ettleson and Antonio C. Bianco, 2020. Individualized Therapy for Hypothyroidism: Is T4 Enough for Everyone? J Clin Endocrinol Metab, September 2020, 105(9):e3090–e3104
  
  
• Patient satisfaction did not correlate with type of thyroid hormone treatment, but treatment with combination levothyroxine (L-T4) and liothyronine (L-T3) or with desiccated thyroid extract (DTE) was associated with significantly better reported QOL than L-T4 or L-T3 monotherapies (P < .001); however, multivariate analysis inclusive of other clinical parameters failed to confirm an association between type of thyroid hormone treatment and QOL or satisfaction.
  (Oversættelse: Patienterne var glade for T4+T3 behandling, og dette var signifikant bedre end tilfredssheden med monoterapi. Men så laver vi lige en lidt udvidet statistik med flere variable, og den viste ikke, at kombibehandlingen var patienternes foretrukne. Og det er selvfølgelg det budskab, du skal huske).
  Anna L. Mitchell,| Laszlo Hegedüs,| Miloš Žarković,| Janis L. Hickey,| Petros Perros, 2020. Patient satisfaction and quality of life in hypothyroidism: An online survey by the british thyroid foundation. Clinical Endocrinology. 2020;00:1–8. preprint  DOI: 10.1111/cen.14340
  
  
• The controversial issue of combination therapy in my opinion can only be solved by doing many more clinical trials. It is a sobering thought that so far none of the studies suggested in the 2012 guidelines, have been realized (Table 5). This is even more worrisome because dissatisfaction with treatment outcomes is growing, and the clinical problem now has obtained political overtones. Clinical research becomes more difficult when politics are involved.
  (Oversættelse: Vi mangler nyere troværdige data, og de ser ud til at være vanskelige at finde. Og så er der gået politik i sagen. Det gør det endnu vanskeligere at give patienterne en rimelig behandling.) 
  Wilmar M. Wiersinga 2019. T4 + T3 combination therapy: any progress? Endocrine (2019) 66:70–78 
   

Dette rækker vist til at vise, at emnet er betændt, at der er læger, som føler sig magtesløse, og at der ikke er enighed om værdien af T3 behandling.

Men der er enighed om, at der er et mindretal (i omegnen af 10–15 procent - måske helt op til 25 procent af patienterne med lavt stofskifte), som har en dårlig livskvalitet, så længe de kun får T4 medicin.

Her i Danmark har vi de senere år haft en udvikling, så der er et stigende antal patienter med lavt stofskifte, som får kombibehandling (T4+T3). Nu er der mere end 2.000 patienter, som får T3 fra apoteket – det er ca. en fire-dobling siden 2018. Ca. 10 procent af T3 brugerne får deres T3 fra Thyroid (se figuren nedenfor).

Set i forhold til at der er omkring 125.000 brugere af T4 i 2020, udgør gruppen, der får T3, kun omkring 1,6 procent i 2020.  Så der er langt til at alle, der har behov for T3 også får det.

De ca. 10 procent af T3 brugerne, som får Thyroid, må antages at medicinen ordineres, fordi de ikke har det godt med de syntetiske hormoner. Der er ikke data for, hvor mange der får Thyroid fra andre lande.

Foruden problemerne med at få T3, mødes stofskiftepatienterne allerede ved den første lægesamtale ofte af en sætning, som siger, at de ikke har lavt stofskifte, for den eneste blodprøve som tages er TSH som kan være indenfor normalen, selvom der er udtalte symptomer netop på lavt stofskifte. Blodprøven TSH rækker ikke mht. stofskiftet. Men det er et andet problem, som fortjener sin egen historie.