sjældne sygdomme

Titel
Patienter med sent debuterende sjældne sygdomme risikerer ørkenvandring i systemet
Flere diagnosticeres tidligere med sjældne sygdomme
En genetisk kortlægning af familien fik alle brikker til at falde på plads for Inge
Trods fremskridt: Faldgruber og begrænsninger ved gensekventering
Iværksætteres stædige arbejde: Gennembrud for ny klasse lægemidler til sjældne sygdomme
Kliniske forsøg med internationale samarbejdspartnere
Grundlæggere af biotekselskab: Vi har aldrig haft en plan B
Kraftig vækst i produkter til sjældne sygdomme

Off-label er systemets pæne ord for dobbeltmoral

Off-label anvendelse af medicin kommer nok aldrig på mode i medicinalindustrien, som får røde knopper bare ved tanken.
Når det gælder lægemidler, er lægerne sat på sidelinjen

Det så rigtig godt ud, da sundhedsminister Sophie Løhde (V) med baggrund i Kræftplan V instruerede regionerne i at samle deres regionale lægemiddelkomiteer i et enstrenget organ. Med et trylleslag kunne vi undgå regionale uligheder, når det gælder adgang til lægemidler.
Alarmerende perspektiver: Første lægemiddel trækkes ud – billig medicin kan koste Danmark dyrt

Så skete det – det første betydende lægemiddel trækkes fra på mandag ud af det danske marked. For tiden er mere end 2.000 patienter ellers i behandling med det, fordi de har betydelige udfordringer med deres kolesterol.
Medicinrådet har meget at lære – rigtig meget

Aktuelt spirer en debat om det danske Medicinråd, som i stigende grad har nej-hatten på. Til ugunst for danske patienter og til stor fordel for regionernes økonomi.

Mest læste seneste 7 dage

Lungekræft: Indsprøjtninger i huden afløser intravenøs behandling

Forsker: Subkutan hjemmebehandling er ikke for alle patienter

Svensk rapport: Subkutan immunterapi ved lungekræft kan frigøre op mod 900 sygeplejersketimer årligt

Kræftlæge om Medicinrådets anbefaling: Det er ansvarsfraskrivelse

Off-label er systemets pæne ord for dobbeltmoral

Flere artikler

Sundhedspolitik

Hver anden ældre i hjemmeplejen har nedsat syn – mange får ingen hjælp

Tre praksislæger om børns mistrivsel: Vi ved ikke, hvad der sker i barnets sag

Nordjysk pilotprojekt om unges mistrivsel bliver nationalt

Antropolog om sammenlægning af somatik og psykiatri: Jeg er skeptisk

Neurologisk chefsygeplejerske tror på danske vinderchancer til Eurovision

KULTUR-TEMPERATUR: Chefsygeplejerske Malene Fogh Nissen fra Hvidovre Hospitals nye neuro-afdeling er stor fan af Melodi Grand Prix. Hun spår årets danske navn gode chancer til de internationale finaler, der begynder 12. maj.
Bog om alternativ smertehåndtering stiller sig stilfærdigt til rådighed uden at missionere

BØGER: I ’Dæmp smerten’ foreslår Lars Damkjær en række alternative metoder til smertehåndtering som supplement til konventionel medicin. Bogen fortjener at blive læst med samme åbenhed, som den er skrevet.
Musik for patienter og pårørende: Når ordene slipper op, tager musikken over

MUSIK: MusikBeRiget skaber musikalske oplevelser for patienter og pårørende. ”Musik er ofte lettere at mødes om end de svære samtaler, fordi ingen behøver at give svar eller reagere på en bestemt måde,” forklarer violinisten og stifteren om sit arbejde, som[…]
To bøger om tab gør Ida Donkin til en bedre læge

KULTUR-TEMPERATUR: Ida Donkin stiller op til formandsvalget i Lægeforeningen og er en ivrig sundhedsformidler, der selv har skrevet en bog om at finde vej i sundhedsrådene. Der er to bøger, hun altid selv har i baghovedet, når hun som læge[…]

Flere artikler

Debat

Lad patienterne skrive om sig selv i journalen

Off-label er systemets pæne ord for dobbeltmoral

Rudaizky: Politikere kendte til milliardoverskridelser i budgettet før offentligheden

Når omsorg bliver erstattet af klik, og systemerne tager styringen, mister vi det menneskelige

Nye navne

Ny konstitueret sygeplejefaglig direktør på Sygehus Sønderjylland

Charlotte Løvgreen Troldborg bliver fra 1. juni 2026 konstitueret som sygeplejefaglig direktør på Sygehus Sønderjylland.
Ny professor vil forbedre behandlingen af hovedpine

Overlæge Henrik Winther Schytz er fra 1. maj ansat som klinisk professor med særlig fokus på hovedpinesygdomme og neurologiske smerter ved Institut for Klinisk Medicin på Københavns Universitet.
Sygeplejerske skal stå i spidsen for ny afdeling i Gødstrup

Helle Haunstrup Krog er tiltrådt som chefsygeplejerske i den nye afdeling for Borgernær Sundhed på Regionshospitalet Gødstrup.
Ny cheflæge på Sankt Lukas Stiftelsen

Sankt Lukas Stiftelsen ansætter Henrik Larsen som ny cheflæge. Stillingen er nyoprettet, og han tiltræder 1. august 2026.

Off-label er systemets pæne ord for dobbeltmoral

Når det gælder lægemidler, er lægerne sat på sidelinjen

Alarmerende perspektiver: Første lægemiddel trækkes ud – billig medicin kan koste Danmark dyrt

Medicinrådet har meget at lære – rigtig meget

Mest læste seneste 7 dage

Lungekræft: Indsprøjtninger i huden afløser intravenøs behandling

Forsker: Subkutan hjemmebehandling er ikke for alle patienter

Svensk rapport: Subkutan immunterapi ved lungekræft kan frigøre op mod 900 sygeplejersketimer årligt

Kræftlæge om Medicinrådets anbefaling: Det er ansvarsfraskrivelse

Off-label er systemets pæne ord for dobbeltmoral

Første fælles EU-vurdering af ny medicin er godkendt

Små antagelser har afgørende konsekvenser for danske og udenlandske patienters adgang til ny medicin

Trods ja fra Medicinrådet: Nu lægges nye begrænsninger på behandling til meget syge kræftpatienter

Lif-direktør: Danmark har taget adgangen til ny medicin for givet – nu kan patienter betale prisen

Mere medicin for færre penge vækker debat om patientadgang og innovation

Sundhedspolitik

Hver anden ældre i hjemmeplejen har nedsat syn – mange får ingen hjælp

Tre praksislæger om børns mistrivsel: Vi ved ikke, hvad der sker i barnets sag

Nordjysk pilotprojekt om unges mistrivsel bliver nationalt

Antropolog om sammenlægning af somatik og psykiatri: Jeg er skeptisk

Tilmeld dig vores nyhedsbrev

Neurologisk chefsygeplejerske tror på danske vinderchancer til Eurovision

Bog om alternativ smertehåndtering stiller sig stilfærdigt til rådighed uden at missionere

Musik for patienter og pårørende: Når ordene slipper op, tager musikken over

To bøger om tab gør Ida Donkin til en bedre læge

Debat

Lad patienterne skrive om sig selv i journalen

Off-label er systemets pæne ord for dobbeltmoral

Rudaizky: Politikere kendte til milliardoverskridelser i budgettet før offentligheden

Når omsorg bliver erstattet af klik, og systemerne tager styringen, mister vi det menneskelige

Ny konstitueret sygeplejefaglig direktør på Sygehus Sønderjylland

Ny professor vil forbedre behandlingen af hovedpine

Sygeplejerske skal stå i spidsen for ny afdeling i Gødstrup

Ny cheflæge på Sankt Lukas Stiftelsen