"Mennesker med en kronisk lungesygdom kommer ofte først i behandling, når de får meget svært ved at klare hverdagen på grund af deres vejrtrækningsproblemer, hvor deres lungefunktion er meget nedsat, og der er det sværere at hjælpe dem," siger Anne Brandt.
Få danskere ved hvilken sygdom, der rammer patienterne hårdest
De nyeste tal fra verdenssundhedsorganisationen WHO viser, at KOL var den sygdom i Danmark, der kostede flest kvalitetsjusterede leveår pr. 100.000 indbyggere.
WHO opgør årligt, hvilke sygdomme, der koster flest kvalitetsjusterede leveår for hvert af deres medlemslande. De seneste tal for Danmark stammer fra 2019 og viser, at KOL er årsag til, at en lang række mennesker oplever forringet livskvalitet de år, de er ramt af lungesygdommen.
KOL koster ifølge WHO 1.591,65 kvalitetsjusterede leveår pr. 100.000 indbyggere, og dermed er det den sygdom, der resulterer i flest kvalitetsjusterede leveår, efterfulgt af hjerte-kar-sygdomme og lungekræft.
Det overrasker ikke Lungeforeningens direktør, Anne Brandt:
”At KOL ligger i top er ikke en overraskelse. Danskere med KOL oplever, at deres livskvalitet bliver markant forringet, når sygdommen for alvor rammer. De har svært ved at trække vejret, hvilket medvirker til, at sygdommen hele tiden er til stede i tanker og handlinger. Åndenøden skaber også angst, da den giver mennesker med KOL en følelse af at blive kvalt og dermed angst for at dø,” fortæller Anne Brandt og peger på, at mennesker med KOL ofte bliver nødt til at sætte tempoet i hverdagen drastisk ned, fordi de har besvær med at overkomme de daglige gøremål.
”Ofte medvirker disse ændringer til, at patienternes sociale liv bliver begrænset, og mange oplever at blive ensomme. Deres mobilitet bliver begrænset både af det fysiske besvær og af uoverskueligheden ved at skulle bevæge sig rundt, og derved bliver hverdagen uforudsigelig, ligesom patienterne mister kontrollen over deres eget liv,” siger Anne Brandt, der håber, at patienter med KOL kan findes tidligere, så sygdommens alvorlige konsekvenser kan bremses.
”Det er det vigtigt at finde mennesker med KOL tidligt i deres sygdomsforløb. Mennesker med en kronisk lungesygdom kommer ofte først i behandling, når de får meget svært ved at klare hverdagen på grund af deres vejrtrækningsproblemer, hvor deres lungefunktion er meget nedsat, og der er det sværere at hjælpe dem. Derfor er det vigtigt, at danskerne selv bliver mere opmærksomme på symptomer som hoste, åndenød og slim i lungerne i længere tid, så lungesygdomme findes og behandles langt tidligere, end det sker i dag,” siger Lungeforeningens direktør.
Danskerne mener ikke, KOL er en slem sygdom
Analysebureauet Norstat lavede i 2021 en måling for Scleroseforeningen af danskernes syn på forskellige sygdomme, hvor deltagerne rangordnede 11 sygdomme i forhold til påvirkning af livskvalitet på en skala fra 0-10, hvor 10 angav en meget alvorlig påvirkning.
Andel af danskerne, der vurderer sygdomme som alvorlige (værdien 8-10 på en skala fra 0-10) i forhold til påvirkning af livskvalitet var som følger:
- Kræft - 85 procent
- Alzheimers - 78 procent
- Muskelsvind - 69 procent
- Parkinson - 63 procent
- Blodpropper - 60 procent
- Sclerose - 57 procent
- KOL - 55 procent
- Osteoporose - 40 procent
- Hjerte-kar-sygdomme - 38 procent
- Gigt - 26 procent
- Diabetes - 16 procent
Resultaterne viste et noget andet billede end QALY-opgørelserne fra WHO. Danskerne vurderer kræft som den sygdom, der påvirker livskvaliteten alvorligst, idet 85 procent af danskerne mener, der er en alvorlig påvirkning af livskvaliteten. KOL rangeres som nummer syv blandt de anførte sygdomme, og kun lidt over halvdelen af danskerne (55 procent) mener, at KOL påvirker livskvaliteten alvorlig.
Det ændrer dog ikke ved, at forskellen mellem den oplevede lave livskvalitet hos de syge, og hvordan danskerne generelt opfatter sygdommen, kan betyde, at KOL-patienter ikke møder forståelse for, hvor svært de egentlig har det, og det bekymrer Anne Brandt:
”Det er vigtigt, at danskerne får øjnene op for, hvor alvorlig en sygdom KOL er, så der kommer en bedre forståelse for de mennesker, der rammes af sygdommen. Det er i forvejen svært at leve med KOL, men bliver bestemt ikke nemmere, hvis man ikke mødes med denne opfattelse. Det er en af grundene til, at vi i Lungeforeningen ønsker mere information om, hvor hårdt KOL rammer de mennesker, der får sygdommen og deres pårørende, som også er meget belastede. Derfor vil vi gerne begrænse antallet af danskere, der i sidste ende får svær KOL ved at finde mennesker med KOL tidligere i deres sygdomsforløb, så de kan få en optimal behandling og støtte som andre kritiske syge patienter,” siger Anne Brandt.
Fakta
WHO bruger QALY-målestokken (Quality-Adjusted Life Years) til at vurdere, hvor mange kvalitetsjusterede leveår, der henholdsvis tabes til specifikke sygdomme og vindes gennem nye (og eksisterende) sundhedsteknologier og lægemidler. Verdenssundhedsorganisationen udtrykte oprindeligt, at det både drejer sig om at føje år til livet og liv til årene.