"Det skriger til himlen, at man har et system, der beror på patientens evne til at formidle relevante sundhedsoplysninger mellem specialister.”
Så kontant lyder dommen fra Annelli Sandbæk, professor og leder på Steno Diabetes Center Aarhus’ Enhed for sammenhængende patientforløb og tværsektorielle indsatser. Og hun står ikke alene med sin kritik af opdelingen af patientdata i det danske sundhedsvæsen, som hæmmer deling af relevante informationer om blandt andre diabetespatienter mellem forskellige faggrupper.
Når en diabetespatient i Danmark henvises til en endokrinologisk afdeling eller en øjenlæge, følger der kun meget sparsom information med i henvisningen fra den praktiserende læge. Det er op til patienten selv at videregive yderligere relevante informationer fra eksempelvis en praktiserende læge til en endokrinolog. Det samme gælder de epikriser, den praktiserende læge modtager fra endokrinologen, øjenlægen eller fodterapeuten, fortæller Annelli Sandbæk.
“Hvis jeg som praktiserende læge i Danmark henviser en patient med diabetes til en endokrinologisk afdeling, følger der ikke anden information med end en meget fokuseret henvisning, som kun indeholder de allermest relevante informationer,” siger Annelli Sandbæk.
Hvis der skal yderligere information med videre, er det patienten selv, som skal sørge for at videregive den information, og det skaber større ulighed i behandlingen, mener Annelli Sandbæk.
“Hvis jeg henviser en patient til en endokrinologisk afdeling, bliver patienten som ikke-ekspert bærer af vigtige informationer mellem to eksperter. De ved sjældent, hvad der er vigtigt at videregive, og desuden husker de ofte ikke det hele eller undlader måske at viderebringe sensitive informationer,” siger Annelli Sandbæk.
De ressourcestærke patienter har dog en stor fordel i forhold til de ressourcesvage i disse møder med sundhedsvæsenet:
“De ressourcestærke patienter er i langt højere grad i stand til at videregive relevant og korrekt information, når de bliver henvist til en endokrinolog, og det skaber ulighed i behandlingskvaliteten mellem stærke og svage patienter,” siger Annelli Sandbæk.
Et andet problem med denne kommunikationsvej er, ifølge Annelli Sandbæk, at patienterne nødigt vil belemre lægerne unødigt:
“Patienterne er meget loyale over for det tidspres, lægerne er under, og derfor fortæller de kun, hvad de bliver spurgt om.”
“Desuden går patienterne ud fra, at data om dem bliver delt på tværs af sektorerne. Derfor forstår mange måske heller ikke nødvendigheden af at videregive information nøjagtigt, og det er også en del af problemet,” siger Annelli Sandbæk.
Grønland har en løsning
Hvor mange diabetespatienter i Danmark går til øjenundersøgelse hvert år, kan de samme patienter i Grønland nøjes med en undersøgelse hvert andet eller tredje år. Det er en af de mange positive konsekvenser ved det grønlandske system, hvor alle faggrupper har adgang til den samme elektroniske patientjournal (EPJ) for hver patient. Og det kunne Danmark tage ved lære af, lyder det fra Marit Eika Jørgensen, der er overlæge og forskningsleder hos Steno Diabetes Center Grønland.
“I Grønland har vi ét fælles journalsystem, der gælder for alle, både ude i de små byer og inde på centret (Steno Diabetes Center Grønland, red.) eller hospitalet. Det giver en kæmpestor behandlingsmæssig fordel, som man mærker helt konkret,” siger Marit Eika Jørgensen.
Marit Eika Jørgensen har mange års erfaring som både kliniker og forsker fra Danmark, hvor hun har siddet som overlæge på Steno Diabetes Center i Copenhagen i ti år, så hun har et indgående kendskab til, hvordan det er både at være kliniker og forsker under danske rammer.
Bedre kvalitet og fælles ansvar
Ifølge Marit Eika Jørgensen giver det grønlandske system markant bedre muligheder for at behandle patienterne korrekt og effektivt.
“Det grønlandske sunhedsvæsen har store udfordringer i form af både geografi og mangel på fast personale, men til trods for det formår man stadig at præstere en behandlingskvalitet, der absolut er på højde med Danmarks inden for kroniske sygdomme. Og der spiller datadelingen en helt afgørende rolle,” siger Marit Eika Jørgensen.
“Systemet giver en helt anden mulighed for et fælles behandlingsansvar faggrupperne imellem. Det gør en stor forskel på et område som diabetes og andre kroniske sygdomme, hvor der jo er et stort overlap mellem almindelig medicin og den specialiserede medicin,” siger hun.
Lægerne kan bedre give en korrekt behandling med den viden om sygdomshistorie, den elektroniske patientjournal giver dem.
“Hvis jeg for eksempel skal sænke en patients blodsukker, vil jeg normalt give en SGLT2-hæmmer, som kan give risiko for urinvejsinfektion. Men hvis jeg kan se i journalen, at patienten har haft stribevis af urinvejsinfektioner, kan jeg undgå det præparat. Jeg kan altså give mere kvalificeret vejledning omkring medicininteraktioner, fordi jeg får et bredere indblik i patientens sygdomsbillede, sociale situation og så videre,” forklarer Marit Eika Jørgensen.
Journalsystemet gør det også muligt for specialister at udarbejde behandlingsplaner eller vejlede mindre erfarne behandlere ude i de små byer.
“Vi kan tilbyde en centraliseret behandling eller lave en administrativ behandlingsplan. Derudover kan vi også støtte de sygeplejersker og læger, der sidder derude, som måske ikke er helt så rutinerede. Det kan man gøre på en helt anden måde, når man har adgang til al information om patienten, hvilket i sidste ende kommer patienterne til gavn,” siger Marit Eika Jørgensen.
Det er hovedsageligt dag-til-dag-behandlingen af kronikere, der nyder godt af den fælles adgang til patientinformationer, men også i akutte tilfælde kommer det til gavn:
“Der er også eksempler med unge med type 1-diabetes i de små byer, som kommer ind til lægen med ketoacidose, og som vi kan hjælpe på afstand,” fortæller Marit Eika Jørgensen.
Fælles journalsystem sparer penge
Uanset hvilken faggruppe man som diabetespatient besøger i Grønland, har specialisten altså adgang til patientens fulde journal. Det betyder, at man undgår identiske prøver hos forskellige specialister, og giver desuden den enkelte behandler et bedre overblik over patientens sygdomsregulering, så man kan kalde patienten ind til færre undersøgelser.
“Et eksempel er øjenlægerne. I Grønland har de et fuldt overblik over patientens generelle helbredstilstand, så hvis en patient ikke har andre komplikationer og en udmærket regulering af sin diabetes, kan de sætte undersøgelsesintervallet til to eller tre år,” fortæller Marit Eika Jørgensen.
“I kontrast hertil undersøger praktiserende øjenlæger i Danmark de fleste diabetespatienter en gang om året, fordi de ikke har adgang til klinisk information,” siger hun.
Færre lægebesøg og færre tests giver færre udgifter, og Marit Eika Jørgensen er overbevist om, at der er en økonomisk gevinst ved det fælles journalsystem i det grønlandske sundhedsvæsen:
“Jeg er slet ikke i tvivl om, at man sparer masser af penge.”
Bedre rammer for forskning
Det er ikke kun behandlingskvaliteten, der bliver bedre af den fælles patientjournal. Den gavner også forskningen. Ifølge Marit Eika Jørgensen skaber det grønlandske journalsystem bedre rammer for diabetesforskning.
“Vi har adgang til en masse klinisk information om patienterne - deres vægt, højde, blodtryk, laboratorietal - som man ikke har i Danmark,” siger Marit Eika Jørgensen.
I Danmark kan man hente laboratorieværdier fra Laboratoriedatabasen, men her har man ikke adgang til BMI, blodtryk og andre relevante tal. Og den viden er særdeles nyttig i forskningsøjemed, når man skal danne sig et billede af de mange forskellige variable, der kan have indvirkning på sygdommen.
Alene det at danne sig et overblik over alle diabetespatienter er vanskeligt i Danmark:
“I Grønland har vi registreret alle, der har diabetes. Det er ikke tilfældet i Danmark, hvor det kun er diabetespatienter, der besøger hospitalerne, som registreres. Det sker ikke, hvis de kun besøger almen praksis,” siger Marit Eika Jørgensen. Det besværliggør diabetesforskningen, da man ikke bare kan finde frem til alle diabetespatienter ved at se på, hvem der får diabetesmedicin, fordi den også gives mod andre lidelser som hjerte- og nyresvigt og fertilitetsproblemer.
“Dette tager man højde for i Danmark med forskellige algoritmer, men det giver stadig ikke et helt nøjagtigt billede,” siger Marit Eika Jørgensen.
Nyt system på vej til Danmark
Annelli Sandbæk er enig i, at det grønlandske journalsystem giver en bedre behandling, men hun tror dog ikke på, at det ville kunne indføres i Danmark.
“Det ville da være helt eminent med et fælles journalsystem, men det kommer ikke til at ske - det er utopisk,” siger hun.
I stedet kan man skele til eksempelvis Skotland og Sverige, hvor de opererer med sygdomsspecifik datadeling, som giver forskellige faggrupper adgang til al relevant viden om den enkelte patients sygdomsbillede.
Og netop sådan et system har Annelli Sandbæk og kollegerne på Steno Diabetes Center Aarhus udviklet en prototype på - i tæt samarbejde med klinikerne.
Systemet kaldes SAMBLIK-diabetes og gør det muligt for eksempelvis en praktiserende læge og en endokrinolog at sidde med de samme data om en patient, i stedet for at sidde med hver deres forskellige journaler på patienten.
SAMBLIK-diabetes trækker blandt andet data fra Den Nationale Sundhedsplatform (NSP) og Fodstatusdatabasen. Det er standardiserede data, som kommer fra både de praktiserende læger, de endokrinologiske afdelinger og fodterapeuterne. Det indeholder både information om langtidsblodsukker, blodtryk, kolesteroltal, rygning, andre relevante diagnoser samt hvilke typer medicin, patienten har fået.
På sigt skal der også være en indgang for andre faggrupper, såsom fodterapeuter og øjenlæger, så alle relevante behandlere kan få og dele viden om patienten ét sted.
“Det er et skridt på vejen mod datadeling. Denne prototype er udviklet til diabetes, men det kan også laves til alle andre sygdomme som KOL eller hjertesygdomme,” siger Annelli Sandbæk.
Mindre ulighed for færre penge
Det nye system kan, ifølge Annelli Sandbæk, bidrage til et billigere og mere lige sundhedsvæsen.
“Der er ingen tvivl om, at man ville spare penge, da den praktiserende læge ville kunne løse meget mere selv og undgå at henvise en patient til en endokrinologisk afdeling,” siger hun.
Desuden vil den praktiserende læge kunne se, hvornår en patient med diabetes rent faktisk går til tjek hos de forskellige faggrupper.
“Der er alt for mange personer med type 2-diabetes, der går til øjenlæge alt for ofte, og nogle der ikke går til øjenlæge, som vi gerne vil have afsted,” siger Annelli Sandbæk.
“Det samme gælder fodterapueter og andre behandlere. Systemet ville hjælpe med til at udligne antal besøg, hvilket måske mindsker den økonomiske gevinst, men man ville til gengæld kunne få langt bedre og bredere behandling for pengene,” siger hun.
