Louise Brown mener, at det er på tide at se på det syvende princip, som helt åbenlyst ikke fungerer efter hensigten, mener hun. ”Det er jo næsten komisk, at de regionale lægekomitéer, der skal beslutte hvorvidt et lægemiddel alligevel må bruges, er besat af medlemmer, der også sidder i Medicinrådet," siger hun.

Efter kritik fra kræftlæger: Sundhedsordfører kræver revision af Medicinrådets rammer

Skrevet af Gurli Kløvedal og Anne Mette Steen-Andersen den 25. august 2023. Skrevet i Sundhedspolitik.

Danske lymfekræftpatienter har ikke adgang til de samme effektive behandlinger, som patienterne i vores nabolande. Det får Liberal Alliance (LA) til at kræve en revision af rammerne for Medicinrådet. Sundhedsminister Sophie Løhde (V) skøjter over problematikken og henviser til Folketingets syvende princip.

Behandlingen på dele af lymfekræft-området står i stampe. Patienter med tilbagefald efter den mest almindelige form for lymfekræft (diffust storcellet B-cellelymfom, DLBCL) har de seneste 20 år ikke fået adgang til nye behandlinger. Det skyldes ikke, at det har skortet på behandlingsgennembrud og nye lægemidler. Nej, forklaringen er, at Medicinrådet har afvist samtlige nye behandlinger til patientgruppen. Det har fået adskillige af landets fremtrædende hæmatologer (kræftlæger på området) til at råbe op og udtrykke frustration og bekymring for kvaliteten af den behandling, de kan tilbyde deres patienter.

”(…) Diffust storcellet B-cellelymfom er en aggressiv lymfom-form – og patienterne dør, hvis ikke de får virksom behandling. Det er en meget trist situation at stå i som læge,” lyder det blandt andet.

Løsningen på problemet er, ifølge hæmatologerne, ikke at blive ved med at skyde på Medicinrådet og klandre de enkelte beslutninger. Det handler om at få politikerne i Folketinget til at åbne op for prioriteringsdiskussionen og revidere de rammer, der er sat for Medicinrådets arbejde. For der må, mener hæmatologerne, være noget galt med rammerne, hvis en patientgruppe over to årtier ikke får adgang til ny og effektiv behandling – behandling som vel at mærke er tilgængelig i resten af Norden og i de fleste andre vesteuropæiske lande.

LA: Patienterne før systemet

Sundhedspolitisk Tidsskrift har rakt ud til samtlige sundhedsordførere i Folketinget og bedt dem forholde sig til kritikken fra hæmatologerne. For nuværende er det kun LA’s sundhedsordfører Louise Brown, der har ønsket at udtale sig. Hun er enig i, at det er nødvendigt at se kritisk på rammerne for Medicinrådets arbejde.

”Vi kan ikke blive ved med at lade systemet komme først. Derfor vil vi gøre, hvad vi kan for at få kigget på Medicinrådets rammer,” skriver hun.

”En nyere rapport fra Implement viser, at der er store udfordringer i Medicinrådet. Det gør sig både gældende i forhold til deres praksis, men også på de interne linjer. Derfor er vi nødt til endnu engang at kigge på Medicinrådet. Både i forhold til dets virke, men også dets sammensætning,” skriver Louise Brown videre.

Hun tilføjer, at det er unødvendig svært at få godkendt ny medicin i Danmark, fordi Medicinrådet har en meget restriktiv praksis, hvor rådet stiller strengere krav til data, end man gør i mange andre lande.

”Danmark er simpelthen et for lille marked til, at det kan betale sig for medicinalfirmaerne at gennemføre nye studier for at stille Medicinrådet tilfreds. Vi skal huske på, at det her er medicin, der allerede er godkendt af de europæiske og amerikanske myndigheder. Det er fint at være forsigtig, men den her overforsigtighed går altså udover de danske patienter,” skriver hun.

Ministeren sparker sagen til hjørne

Sundhedspolitisk Tidsskrift har også foreholdt problematikken for sundhedsminister Sophie Løhde (V), som ligeledes er vendt tilbage med et skriftligt svar.

”Selvom et lægemiddel er afvist som standardbehandling i Medicinrådet, skal det ud fra en konkret lægefaglig vurdering være muligt som patient at blive behandlet med det. Det følger af det syvende af de prioriteringsprincipper for sygehusmedicin, som jeg som sundheds- og ældreminister i 2016 selv var med til at forhandle på plads med alle Folketingets partier,” skriver Sophie Løhde.

Det syvende princip tilsiger, at det skal være muligt ud fra en konkret lægefaglig vurdering at behandle med lægemidler, som er afvist til standardbehandling.

”Jeg har selvfølgelig en klar forventning om, at princippet ikke blot er noget, der står på et papir, men efterleves i praksis,” skriver Sophie Løhde.

Det er dog ikke tilfældet, mener hæmatologerne. De har de senere år ansøgt de regionale lægemiddelkomitéer om at få lov til at behandle patienter med tilbagefald efter DLBCL med CAR-T-celleterapi (som er en af de behandlinger, der er blevet afvist af Medicinrådet), men de oplever, at ”døren er hermetisk lukket”. I en artikel på Sundhedspolitisk Tidsskrift fortæller Judit Meszaros Jørgensen, overlæge på Hæmatologisk Afdeling ved Aarhus Universitetshospital, at de i Aarhus sidste år søgte om lov til at behandle lymfompatienter med CAR-T-celleterapi en håndfuld gange, men at alle ansøgninger blev mødt med et afslag.

”Alle de patienter, vi har søgt om tilladelse til at behandle med CAR-T, er døde i dag. CAR-T var deres eneste mulighed,” siger hun.

Fungerer åbenlyst ikke

Louise Brown mener, at det er på tide at se på det syvende princip, som helt åbenlyst ikke fungerer efter hensigten, skriver hun.

”Det er jo næsten komisk, at de regionale lægekomitéer, der skal beslutte hvorvidt et lægemiddel alligevel må bruges, er besat af medlemmer, der også sidder i Medicinrådet. Det giver jo sig selv, at der så ikke er den store velvilje til at godkende et lægemiddel. Den fremgangsmåde må laves om, hvis det syvende princip skal kunne efterleves i praksis.”

I sit svar skriver Sophie Løhde ikke, hvad hun agter at gøre for at sikre, at det syvende princip fungerer efter hensigten.

Sundhedspolitisk Tidsskrift har taget kontakt til Danske Regioner for at få en kommentar til sagen, men Danske Regioner ønsker ikke at udtale sig i sagen. De henviser til Medicinrådet.

Medicinrådets formænd vil ikke stille op til interview, men afviser i en mail at afvige markant fra vurderingerne i de lande, vi normalt sammenligner os med.

Sundhedspolitisk Tidsskrift forsøger forsat at få sundhedsordførere fra andre partier til at forholde sig til sagen.

Andre artikler om emnet: