Ny forskning: Patienter efterlyser mere inddragelse i rehabiliteringen

Tidlig genoptræning efter en blodprop i hjernen eller hjertet kan være afgørende for, om mennesker får deres hverdag tilbage. Alligevel er der mange, som aldrig når deres egne mål med rehabiliteringen. Der mangler en mere målrettet indsats og en langt stærkere inddragelse af patienterne, siger fysioterapeut og ph.d. Gabriel Tafdrup Notkin fra Nordsjællands Hospital.

Efter en blodprop i hjernen – også kaldet apopleksi eller stroke – kan følgerne være omfattende. Nogle får lammelser. Andre får problemer med at tale, mister synet delvist, oplever svimmelhed og dårlig balance eller kæmper med udtalt træthed, også kaldet fatigue. Mange udvikler depressive symptomer. Samlet set kan det gøre det svært at overskue et genoptræningsforløb, selv om netop træningen kan mindske risikoen for en ny blodprop, et såkaldt recidiv.

Gabriel Tafdrup Notkin har i sin ph.d. fulgt 122 patienter med akut blodprop i hjernen gennem fire studier. Et af studierne er et kvalitativt studie, hvor 17 patienter blev interviewet om deres oplevelser med genoptræningen på tværs af hospital og kommune.

Han bekræfter, at det langt fra er alle patienter, som kommer i gang med eller fuldfører rehabiliteringsindsatsen. Det er der flere forskellige forklaringer på, siger han.

”Patienterne kan have svært ved at finde motivationen, hvis de har rigtig mange skavanker efter deres apopleksi. I det sidste af de fire studier kiggede vi specifikt på sektorovergangen mellem hospital og kommune, og her gav patienterne udtryk for, at rehabiliteringen var for standardiseret og for firkantet i dens struktur. Der var ringe variation i træningen, og de følte, at målene blev sat af terapeuterne i stedet for af dem selv. De savner med andre ord at blive inddraget,” siger Gabriel Tafdrup Notkin, som tilføjer, at patienterne også gav udtryk for, at de savnede mere helhedsorienterede tilbud i kommunerne. De ønsker mere end bare fysisk træning, der foregår over nogle få uger.

De følger, som patienterne har efter en blodprop i hjerne eller hjerte fylder naturligvis meget for dem, og det gør dem trætte, deprimerede og umotiverede, når de ikke føler, at de får et klart svar på, hvad de kan forvente i fremtiden i forhold til de skavanker, siger Gabriel Tafdrup Notkin.

”Patienterne savner, at der er en sundhedsfaglig, der tager den dialog med dem. Får de synet tilbage? Hvad med følesansen og motorikken i benene eller armene?”

Gabriel Tafdrup Notkin har sammen med sine kolleger set på, hvor meget patienterne bevægede sig i overgangen fra hospital til kommune (omkring en uges varighed).

”Patienterne bevægede sig mere, end det de gjorde under indlæggelsen, men alligevel stadig mindre end anbefalingen i forhold til at undgå en ny blodprop.”

Mangelfuldt sektorsamarbejde

Forskerne har også undersøgt patienternes egne målsætninger og motivation i forhold til rehabiliteringen.  Hvilke mål sætter de sig undervejs, og hvor mange af de mål har de nået, når genoptræningen afsluttes ude i kommunerne?

”I den kohorte, som jeg fulgte, kunne vi se, at det kun var omkring 30 procent, der nåede deres mål til fulde. Vi kunne også se, at der var forskellige fokus: På hospitalet satte vi typisk nogle mål, der handlede om gangfunktioner, om at kunne håndtere hverdagsaktiviteter, og også sådan noget som funktion af hænder eller kognitiv træning. Ude i kommunerne var de mere fokuserede på sports- og arbejdsrelaterede målsætninger.”

Gabriel Tafdrup Notkin tilføjer her, at han med baggrund i sin forskning mener, at dét, at patienterne ikke når deres mål, i høj grad handler om en manglende effektivitet i sektorsamarbejdet. 

”Vi kan se, at der er nogle patienter, som stopper, inden de rigtig kommer i gang med deres genoptræning ude i kommunerne. Det kan handle om, at de mangler motivation – men det kan også handle om, at ikke er blevet tilstrækkeligt informeret om, hvad det er for en genoptræning eller rehabilitering, de kan forvente at modtage ude i deres respektive kommuner.”

Dertil kommer vanskelighederne med at overføre information fra hospital til kommune, tilføjer Gabriel Tafdrup Notkin.

”Det fungerer ikke optimalt. Tilsyneladende har kommunerne behov for at starte næsten forfra, når de ser patienten første gang. Og det er jo ikke hverken tanken eller meningen, at information om patienten skal gå tabt i imellem de to sektorer.”

Differentieret indsats og patientinddragelse

Gabriel Tafdrup Notkin slår derfor også et slag for den differentierede indsats.

”Patienterne føler sig ikke mødt i det eksisterende tilbud, og det er nødvendigt, at vi får en bedre forbindelse imellem de to sektorer, så patienterne mere effektivt får videregivet deres data imellem sektorerne.”

Desuden mener Gabriel Tafdrup Notkin, at for at lykkes med rehabiliteringen, så er der brug for, at målsætningerne bliver sat på et senere tidspunkt i patientens forløb end i dag. 

”Lige nu sker det efter en hospitalsindlæggelse på i gennemsnit fire dage, og det flugter ikke med det, patienterne har brug for. Det tidsmæssige mismatch skal vi have løst på en eller anden måde, så det bliver gjort på et tidspunkt, hvor patienten er mere klar i hovedet og har set og oplevet, hvilke udfordringer de har derhjemme. Med andre ord er det vigtigt, at vi aktivt inddrager patienten, hører hvad patientens siger og får det videregivet. At få drøftet mål med patienten og få dem evalueret på et senere tidspunkt, det tror jeg er et afgørende område at få gjort mere ud af, hvis vi skal lykkes med at motivere patienterne."

Patienterne skal ud af sengene

Som fysioterapeut er det for Gabriel Tafdrup Notkin en kæphest at få patienterne hurtigt ud af sengene og få dem ansporet til fysisk træning med henblik på at forebygge retrombose.

”Patienterne får på hospitalerne stadig lov til at ligge i sengene meget af tiden, og hvis vi kan bryde med det mønster, så tror jeg, at vi kan motivere dem til at komme ud af sengen og komme i gang med genoptræningen, inden vi slipper dem. På den måde kan vi være med til at forebygge recidiver og genindlæggelser. Når de kommer hjem, så er det vigtigt, at de ikke tænker, at det er bedst at ligge stille, og at det er ’farligt’ for eksempel at gå en tur. Den tankegang skal vi have brudt.”

Noget, som har overrasket Gabriel Tafdrup Notkin i hans forskning, er, at de gængse ulighedsfaktorer, som vi ofte bliver bombarderet med, spiller ind på patienternes tilslutning til rehabilitering (social baggrund, køn, alder og uddannelsesniveau), ikke så ud til at spille ind på tilslutningen blandt den kohorte, som han så på.

”Det havde vi bestemt forventet, at det gjorde. Men det var ikke tilfældet. Og hvad betyder det? Måske, at patienter uanset deres sociale baggrund egentlig vil det samme. Eller også har vi undersøgt en for lille kohorte, eller vi skal se på kohorten gennem længere tid.”

Forskerne har et ønske om at afprøve et interventionsstudie, hvor de vil undersøge, om en app-baseret eller telerehabiliterings-tilgang kan bidrage med mere fysisk aktivitet allerede under indlæggelsen og forhåbentlig også efter udskrivelsen.

Om de fire studier

I de fire studier er der fokuseret på at undersøge forskellige aspekter af den fysiske genoptræning efter blodprop i hjernen eller hjerneblødning på tværs af sektorer. Tre studier er foretaget på en gruppe bestående af 122 deltagere og det kvalitative studie er foretaget med udgangspunkt i 17 udvalgte deltagere fra Nordsjælland.

I det første studie undersøgte forskerne, hvor meget patienter med en akut blodprop i hjernen bevægede sig, mens de var indlagt, og i den første uge efter de kom hjem. Patienterne bar små bevægelsessensorer, såkaldte SENS-sensorer, som målte, hvor mange skridt de gik, hvor meget de bevægede sig i løbet af dagen, hvor meget af bevægelsen der var i moderat til høj intensitet, og hvor mange timer de sad eller lå stille. Moderat til høj intensitet betyder aktivitet, hvor pulsen stiger, og man bliver forpustet, for eksempel rask gang.

Resultatet viste, at patienterne bevægede sig meget lidt både under indlæggelsen og efter udskrivelsen. De sad stille i mange timer hver dag og havde kun få minutters aktivitet med højere intensitet. Der var en lille forbedring, efter de kom hjem, men forskellen var begrænset. I gennemsnit gik patienterne omkring 5.400 skridt om dagen efter udskrivelsen. Forskerne vurderede, at der er brug for en stærkere indsats for at få patienter med akut stroke til at være mere fysisk aktive.

I det andet studie fulgte forskerne patienterne fra indlæggelsen og frem til afslutningen af deres genoptræning i kommunen. De målte fysisk funktion med forskellige test. Den ene test gik ud på, hvor mange gange man kan rejse sig og sætte sig fra en stol på 30 sekunder. En anden test, Berg balance skala, måler balancen gennem en række øvelser. Derudover målte forskerne helbredsrelateret livskvalitet med et spørgeskema, der handler om, hvordan man selv oplever sit helbred og sin hverdag.

Patienterne fik det bedre i løbet af forløbet. Både deres fysiske funktion, balance og oplevede livskvalitet blev forbedret. De største fremskridt skete under selve indlæggelsen. Alligevel sluttede patienterne med et lavere funktionsniveau og en lavere livskvalitet end den øvrige befolkning. Det betyder, at der fortsat er behov for mere genoptræning, hvis de skal nå op på et niveau, der minder om personer uden stroke.

I det tredje studie undersøgte forskerne, om patienterne nåede de mål, der var sat for deres genoptræning i kommunen. Det var de kommunale terapeuter, der vurderede, om målene var opfyldt. I 30,8 procent af tilfældene blev målet vurderet som helt opnået. I 45 procent blev det vurderet som delvist opnået, og i cirka 14 procent blev målet ikke opnået.

Der blev ikke fundet forskelle, som kunne forklares med alder, køn, kommune, uddannelse, niveauet af genoptræning eller typen af stroke. Til gengæld tydede analyserne på, at resultaterne i de fysiske test ved start og slutning havde betydning. Patienter med lave scorer i testen, hvor man rejser og sætter sig, eller i balancetesten, havde sværere ved at nå deres mål. Forskerne konkluderede, at der bør være særligt fokus på patienter med lave funktionsniveauer, og at der er behov for mere systematisk arbejde med at sætte og evaluere mål i praksis.

I det fjerde studie satte forskerne fokus på patienternes egne oplevelser af genoptræningen på tværs af hospital og kommune. Her blev 17 patienter interviewet om, hvordan de oplevede deres genoptræningsplan, og om de følte sig hørt og inddraget i de mål, der blev sat.

Flere oplevede, at de ikke i tilstrækkelig grad blev inddraget i fastsættelsen af mål eller i vurderingen af, hvordan det gik. Træningstilbuddene blev beskrevet som standardiserede og rigide, altså meget ens og lidt fleksible. Nogle oplevede, at deres individuelle behov ikke blev tilgodeset, og at de fortsat levede med senfølger efter stroke, som der ikke blev gjort nok for at afhjælpe i genoptræningen. Forskerne konkluderede, at der er behov for mere inddragende løsninger, hvor genoptræningsplaner i højere grad tager udgangspunkt i den enkelte patients behov og hverdag.

Artiklen er en lettere omskrevet version af artiklen Ny forskning: Patienter efterlyser mere inddragelse i rehabiliteringen på Kardiologisk Tidsskrift

KOMMENDE MØDER

Eksperter kalder på politisk handling:
Vi skal sikre færre recidiver og bedre patientforløb

Får man én blodprop, er risikoen for at få endnu én statistisk set høj. Det er afgørende, at der sættes hurtig ind med forebyggende medicinsk behandling og effektiv rehabilitering i efterforløbet. Men selvom vi i Danmark er verdensmestre i at redde hjerter – er vi fodslæbende, når det gælder rehabiliteringsindsatsen.

Medicinske Tidsskrifter inviterer den 20. februar til en virtuel høring, hvor nogle af landets førende kardiologiske eksperter sammen med sundhedspolitikere sætter fokus på udfordringer og perspektiver i hjerterehabiliteringen. Målet er, at fagkundskaben og politikerne tager et stort, fælles skridt i retning af, at langt færre danskere får blodprop nummer 2.

Alle kræfter skal i spil for, at vi i fremtiden kan sikre, at hjerterehabiliteringen bliver rykket hen, hvor færre får et recidiv og dør af det – eller skal leve et liv med ringe livskvalitet. Hvordan løfter sektorerne i flok, så flere patienter kommer i mål og færre går under radaren – er der et overset og uudnyttet potentiale?

Hvis du ikke kan deltage virtuelt på selve dagen, kan du stadig tilmelde dig og efterfølgende få adgang til optagelsen af høringen i vores videobibliotek.

Ordstyrer er journalist Nynne Bjerre Christensen.

Oplægsholdere vil være:

Michael Hecht Olsen, overlæge på Medicin 1, Holbæk Sygehus og klinisk professor i kardiologi ved Københavns Universitet.

Bo Christensen, professor ved Forskningsenheden for almen praksis, Aarhus Universitet og praktiserende læge.

Malene Hollingdal, overlæge på Kardiologisk afdeling på Regionshospitalet Viborg, Hospitalsenhed Midt.

Michael Mæng, overlæge ved afdelingen for hjertesygdomme på Aarhus Universitetshospital og professor i kardiologi ved Aarhus Universitet.

Jørn Dalsgaard Nielsen, pensioneret overlæge, Videncenter for Antikoagulant Behandling, Bispebjerg-Frederiksberg Hospitaler.

Tilmeld dig her