Ny demensmedicin er på vej – men Danmark er slet ikke klar til at give den

Nye behandlinger mod demens står på spring, og 17. december skal Medicinrådet tage stilling til den første af to nye Alzheimer-lægemidler. Hvis rådet siger ja, kan hospitalerne blive bedt om at tilbyde behandlingen med det samme. Men danske patienter risikerer at kigge langt efter behandlingen, fordi demensklinikkerne allerede er så pressede, at mange først bliver udredt, når sygdommen er langt fremskreden – og de nye behandlinger virker kun i den tidlige fase.

Den 17. december skal Medicinrådet beslutte, om den nye behandling Leqembi (lecanemab) skal bruges på danske hospitaler. Midlet er udviklet til personer med tidlig Alzheimers sygdom og går efter de skadelige proteinaflejringer i hjernen. I maj 2026 skal rådet også tage stilling til Kisunla (donanemab), som virker på samme måde. Begge behandlinger kan bremse sygdommen hos nogle patienter. I studier har donanemab mindsket risikoen for at udvikle et mere alvorligt sygdomstrin med 37 procent, mens lecanemab har mindsket risikoen med 31 procent.

Det er derfor særligt kritisabelt, at regionerne endnu ikke har fået opbygget kapaciteten til at udrede og behandle demens i Danmark, siger Hanne Gottrup, overlæge og faglig leder af Demensklinikken på Aarhus Universitetshospital.

”Der har ikke på noget tidspunkt i Danmark været en kapacitet til udredning af demens, som har været tilstrækkelig. Så det siger sig selv, at de nye behandlinger kun kan blive indført, hvis der laves omprioriteringer,” siger Hanne Gottrup, der er formand for Dansk Klinisk Kvalitetsdatabase for Demens (DanDem). 

Nye behandlinger kræver flere ressourcer

Hvis Medicinrådet anbefaler lecanemab og donanemab til brug i Danmark, vil det stille en række krav til demensenhederne rundt omkring på hospitalerne, før de kan tilbyde patienterne behandling.

Dels skal der forud for behandlingen foretages en MR-scanning, en amyloid PET-scanning eller en prøve af rygmarvsvæsken samt en genetisk test for at afgøre, hvilke patienter der er kandidater til medicinen. Det europæiske lægemiddelagentur EMA har nemlig kun godkendt medicinen til patienter uden den genetiske variant APOE-e4. 

Derudover skal medicinen gives som infusionsbehandling hver anden eller hver fjerde uge, hvilket vil kræve flere ledige lokaler, hvor der kan gives infusionsbehandling under overvågning af sundhedspersonale. Samtidig skal patienterne under behandlingen følges med MR-scanninger og have opfølgende konsultationer med speciallæger, der skal vurdere effekten af behandlingerne.

Derfor mener Hanne Gottrup, at det kan blive en udfordring at få indført lecanemab og donanemab som behandlinger. I øjeblikket har klinikken på Aarhus Universitetshospital 44 ugers ventetid fra henvisning til første samtale på klinikken.

”Der vil skulle frigøres noget kapacitet et sted, hvis vi skal kunne tilbyde behandlingerne. Vi kan ikke gøre det inden for rammerne. Så indførslen af nye behandlinger vil afhænge af, hvordan ledelsen prioriterer. Det er ikke mig som person, der kan prioritere, hvad der skal gøres for at indføre en ny behandling,” siger Hanne Gottrup.

”Det kommer også til at betyde noget for prioriteringen af andre opgaver på de afdelinger, som vi arbejder sammen med. For man kan jo ikke både blæse og have mel i munden.”

En pligt at tage nye behandlinger ind

I Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet er den aktuelle ventetid fra henvisning til forundersøgelsessamtale 12 til 14 uger. På Rigshospitalet arbejder man derfor på en form for beredskabsplan, så man har dannet sig et overblik over, hvad man skal gøre, når eller hvis de nye lægemidler skal tages i brug.

”Ligesom de andre hukommelsesklinikker er vi udfordret på vores kapacitet, men det er vores pligt at tage nye behandlinger ind. Det skal vi kunne, og så bliver vi nødt til at prioritere i forhold til andre opgaver,” siger Lise Cronberg Salem, der er ledende overlæge ved Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet.

”I starten vil det nok kun være en mindre gruppe patienter i Region Hovedstaden, som skal have de nye behandlinger, og så må vi bygge det op derfra. Som en større enhed har vi fordelen af, at vi bedre kan omstrukturere vores ressourcer. Udfordringerne med ventetiderne har vi stadig, men de er en del af vores drift, og det må vi arbejde på sideløbende med indførsel af nye behandlinger.”

Det vil kræve flere ressourcer

På Aalborg Universitetshospital indsendte Demensenheden allerede for et år siden en beskrivelse til deres hospitalsledelse af, hvad de nye behandlinger kunne komme til at kræve. Det har betydet, at et udvalg allerede i begyndelsen af 2025 satte sig sammen for at afklare, hvilke afdelinger der kunne blive berørt af de nye behandlinger.

”Udvælgelsen af patienter til de nye behandlinger vil helt klart kræve flere ressourcer, fordi der skal ses flere patienter og laves flere parakliniske undersøgelser. Og der er områder, hvor vi i forvejen er stærkt pressede, blandt andet på MR-scanninger. Der vil også blive brug for flere ressourcer til lokaler og personale, og der skal bruges ekstra lægetid og flere skanninger til at følge patienterne,” siger Karsten Vestergård, der er ledende overlæge og faglig leder på Demensenheden, Region Nordjylland, som er placeret på Aalborg Universitetshospital.

”Samtidig rammer indførelsen af de nye lægemidler sammen med, at vi står foran en sygehusflytning til det nye universitetshospital i Aalborg. Derfor er det en ekstra udfordring for os at få implementeret nye behandlinger samtidig med, at vi er ved at flytte sygehus.”

Ventetiden fra henvisning til første udredningssamtale er i øjeblikket 8 til 12 uger i Region Nordjylland. Men Karsten Vestergård er alligevel optimistisk omkring at få indført de nye behandlinger.

”Hvis der bliver anbefalet en ny behandling, så mener jeg, at patienterne har krav på at få den tilbudt. Men det kan være, at det bliver en gradvis indfasning, indtil ressourcerne er på plads,” siger han.

Forening bekymret for patienterne

Alzheimerforeningen ser også med bekymring på ventetiderne, men for foreningen er der ingen tvivl om, at de nye lægemidler bør tages i brug lige så snart, der er mulighed for det.

”Selvfølgelig skal danske patienter have adgang til medicin, der kan forsinke udviklingen af nogle meget alvorlige, dødelige hjernesygdomme. Det er slet ikke til diskussion. Så må man politisk sørge for at løse de kapacitetsudfordringer, som det måtte give,” siger Anja Bihl-Nielsen, der er politisk chef i Alzheimerforeningen.

Er i bekymrede for, at nogle patienter ikke kan nå at få gavn af behandlingen, fordi de på grund af ventetiderne diagnosticeres for sent i deres sygdomsforløb?

”Det er vi meget bekymrede for. I det hele taget er vi bekymrede over, at så mange patienter får stillet en diagnose så sent. I dag diagnosticeres hovedparten, når de har moderat eller svær demens. Vi ved fra vores arbejde som patientforening, at det har stor betydning for familierne, hvis man får lov til at gå længe med symptomer, der forværres uden at man kan få den rette diagnose og den rigtige hjælp,” siger Anja Bihl-Nielsen.

Neurolog: Kun få vil komme for sent

Karsten Vestergård fra Region Nordjylland mener dog ikke, at den sene diagnosticering i praksis vil blive et større problem for behandlingen med lecanemab og donanemab.

”Det er forventningen, at størstedelen af de patienter, der vil modtage den nye behandling, vil være patienter, som er meget tidligt i deres Alzheimer-sygdomsforløb – altså har diagnosen MCI (mild cognitive impairment, red.). De vil sandsynligvis ikke progrediere så meget i deres sygdom på grund af ventetid til udredning, at de vil forpasse tidspunktet for at kunne få behandlingen,” siger Karsten Vestergaard.

”Men det kan ikke udelukkes, at ganske enkelte af de patienter, der er henvist senere i deres sygdomsforløb, på grund af lang ventetid vil kunne progrediere fra at have let til moderat demens. Og så vil de falde udenfor gruppen af patienter, hvor der er indikation for behandlingen.”

Lange ventetider

Den seneste årsrapport fra Dansk Klinisk Kvalitetsdatabase giver et aktuelt billede af ventetiderne i 2024: På landsplan blev kun 26 procent af de henviste patienter udredt inden for 90 dage, men der var store variationer i de forskellige regioner. I Region Sjælland var andelen af udredte patienter inden for 90 dage helt nede på 7 procent, mens den i Region Hovedstaden var oppe på 36 procent.

Til gengæld var ventetiden fra start på udredning til den endelige diagnosesamtale længst i Region Midtjylland, Region Sjælland og Region Nordjylland. Eksempelvis var ventetiden i Region Midtjylland på 92 dage, mens Region Syddanmark havde den korteste ventetid på 54 dage.

Samtidig viser årsrapporten, at det ikke lykkes at opspore demenssygdomme tidligt: 57 procent af de patienter, der fik en demensdiagnose i 2024, havde demens i moderat til svær grad på diagnosetidspunktet. Og kun 13 procent af de udredte patienter blev vurderet til at have en habituel kognitiv funktion.

Relateret artikel

Artiklen er en redigeret udgave af artiklen Neurologer: Vi mangler kapacitet til at kunne behandle med ny demensmedicin på Neurologisk Tidsskrift