Stor dansk undersøgelse skal kaste lys over livet med KOL og astma

Danske forskere undersøger, om patienter med henholdsvis astma og KOL tager deres medicin, er tilfredse med deres behandling, og om sundhedssystemet fungerer optimalt i deres optik. Resultaterne skal bruges til at forbedre fremtidens kronikerpleje, ligesom de kan få indflydelse på den kommende kronikerpakke for patienter med KOL. 

For første gang har forskere gennemført en massiv spørgeskemaundersøgelse, der er distribueret til en stor gruppe af danskere med astma eller KOL. I undersøgelsen, der er designet til at vurdere tilfredsheden med den medicinske behandling blandt patienter med astma eller KOL, spørges der ind til patienternes oplevelse af deres vej gennem sundhedssystemet. Desuden stiller undersøgelsen skarpt på deltagernes medicinske behandling, og om hvorvidt de efterlever den, ligesom der spørges ind til, om sygdommen har negative indvirkninger på deltagernes dagligdag.

Med andre ord kommer patienter med astma eller KOL til orde og fortæller om deres erfaringer som lungesyge.

Den indsamlede data giver ifølge en af forskerne bag undersøgelsen, overlæge og professor Ole Hilberg fra Lungemedicinsk Forskningsenhed ved Vejle Sygehus, Sygehus Lillebælt, mulighed for at indhente viden, der ikke findes i kliniske journaler, men som kan bruges til at forbedre behandlingen for tusindvis af patienter.

”Baggrunden for vores forskning er blandt andet, at der hverken nationalt eller internationalt er blevet undersøgt, hvordan patienter med astma og KOL oplever deres vej igennem sundhedssystemet, og hvordan de forholder sig til og passer deres sygdom,” siger Ole Hilberg om undersøgelsen, der via e-Boks er sendt ud til omtrent 450.000 danskere på 18 år eller ældre med en bekræftet recept på inhalationsmedicin.

Et strategisk tidspunkt

Undersøgelsen kommer tilmed på et strategisk vigtigt tidspunkt, hvor Folketingets sundhedsudvalg arbejder på den kommende kronikerpakke til KOL. Ifølge Ole Hilberg kan resultaterne fra studiet potentielt bidrage med viden, der kan påvirke udformningen af pakken.

”Det er ikke helt bevidst, at vores forskning falder sammen med udarbejdelsen af KOL-pakken, men vores data vil potentielt kunne påvirke, hvordan kronikerpakken kommer til at se ud,” siger Ole Hilberg.

Han peger på, at traditionel forskning som randomiserede studier er grundlæggende for sygdomsforståelse og patientbehandling, men at man længe har manglet et afgørende perspektiv, nemlig patienternes eget.

”Derfor vil vi med afsæt i dataanalysen også udarbejde en hvidbog. For vi mener, at der er behov for, at politikere og stakeholders bør have en mulighed for at få en værdifuld indsigt i vores resultater, så der kan ske tiltag på de områder, hvor vi forventer, at der er nogle huller i systemerne. For ved at integrere patientperspektiver kan fremtidige initiativer sigte mod at forbedre symptomkontrol, optimere den medicinske behandling, reducere sygdomsbyrden og forbedre både livskvalitet og livslængde. Derfor vil en hvidbog være en hjælp i forhold til at forme strategier og politikker for at forbedre behandlingsmetoder for astma og KOL i fremtiden,” forklarer Ole Hilberg.

Patienternes stemme er altafgørende

Han peger samtidig på, at hverken han eller hans kolleger reelt ved, om mennesker, der bliver behandlet på sygehusene, er lige så tilfredse som dem, som bliver set hos egen læge.

”Vi ved heller ikke, hvordan patienterne oplever deres sygdom i forhold til deres sygdomsgrad og udviklingen af denne. Men det vil vi til en vis grad finde ud af med denne undersøgelse, hvor vi spørger patienterne direkte,” pointerer han.

Spørgeskemaet dykker også ned i patienternes komorbiditeter for at finde ud af, hvordan de påvirker patienterne og deres tilfredshed med den overordnede behandling – et område, som ifølge Ole Hilberg heller ikke tidligere er blevet undersøgt.

”Byrden af komorbiditeter bliver inkluderet som en variabel i de statistiske analyser for at se, hvilken betydning den har for resultaterne. For vi er også interesserede i at se, om patienter, der har mange komorbiditeter, har en compliance, der er påvirket af, at de har flere sygdomme at passe,” siger Ole Hilberg.

Med afsæt i patienternes stemmer kan der opstå en ny forståelse for patientbehandling, hvilket potentielt kan føre til udvikling, udbredelse og implementering af nye, målrettede patientforløb og sundhedsprogrammer, mener Ole Hilberg.

Han peger også på, at direkte patientfeedback meget konkret vil pege på de områder, der kræver forbedring, samt de behandlingselementer, der betyder mest. Derudover vil faktorer, der påvirker patienternes liv, træde tydeligt frem.

”Det er klart, at der vil være en del patienter, der er tilfredse med deres behandling, ligesom der også er dem, som ikke er tilfredse med behandlingen. Det er de sidste, vi bør have fokus på, og på hvordan vi løfter den gruppe af patienter,” siger Ole Hilberg.