Skip to main content

Sundhedspolitisk Tidsskrift

"Patienter diagnosticeret med FH dør i gennemsnit som 78-årige og baggrundsbefolkningen dør i gennemsnit som 79-årige. Det går altså langt bedre end frygtet, og det er en virkelig, fantastisk nyhed,” siger Børge Nordestgaard.

Professor overrasket: Folk med arvelig sygdom døde som 50-årige – nu lever de lige så længe som andre

Skrevet af Maiken Skeem den . Skrevet i Behandlinger.

Levetiden for de patienter, som er diagnosticeret med den dødsensfarlige arvelige sygdom familiær hyperkolesterolæmi (FH), ligner nu resten af befolkningens. Ekspert i FH, professor Børge Nordestgaard, kalder det fantastisk. En del af forklaringen er, at vi er blevet bedre til at holde folk i live, mener han, og mange af patienterne lever et liv med hjertesygdom.

Børge Nordestgaard, som er klinisk professor ved Herlev og Gentofte Hospital og Københavns Universitet og en af landets førende eksperter i FH, har sammen med kollega analyseret data fra det danske CPR-register og landspatientregisteret, som har fulgt patienterne og den øvrige befolkning (i alt 9.185.125) i 44 år – fra 1. januar 1978 til og med 2021. Resultaterne er publiceret i European Heart Journal.

”Faktisk var det en stor overraskelse for mig, at man har registreret data på FH-patienter så langt tilbage. Det er der ingen andre i verden, der har gjort, og det er helt enestående, at vi har de tal til rådighed,” siger Børge Nordestgaard. Forskerne benyttede blandt andet data til meget konkret at undersøge, hvor længe patienter diagnosticeret med FH lever, og om deres levealder er blevet bedre over tid. De har set på perioden 1978 til 2021.

”I slutningen af 70’erne døde patienter med diagnosticeret FH, når de i gennemsnit var 50 år. Patienter uden FH døde, når de var omkring 72 år. Men kurverne nærmer sig hinanden hen over årene, og i dag kan man faktisk ikke se forskel på levetiden mellem patienter diagnosticeret med FH og mennesker uden FH. Patienter diagnosticeret med FH dør i gennemsnit som 78-årige og baggrundsbefolkningen dør i gennemsnit som 79-årige. Det går altså langt bedre end frygtet, og det er en virkelig, fantastisk nyhed,” siger Børge Nordestgaard.

Malurt i bægeret

Bægeret er også tilsat en smule malurt; selvom patienter med FH lever længere, så slipper de ikke for et liv med hjertesygdomme, understreger Børge Nordestgaard. I 1978 var gennemsnitsalderen for debut af hjerte-kar-sygdom hos patienter med FH 49 år mod 70 år for baggrundsbefolkningen. I dag er debut af hjerte-kar-sygdom 61 år hos patienter med FH mod 68 år i baggrundsbefolkningen.

”Der er sket fremskridt, men der er et stykke vej igen. Vi skal være bedre til opsporingen. For finder vi dem tidligt, optimalt set allerede som børn, og får vi dem sat i behandling med LDL-kolesterol-sænkende medicin, så kan de faktisk helt slippe for et liv med hjertesygdomme. For alle de patienter, som ikke er fundet, og som lever med FH uden selv at vide det, de opfører sig jo ikke som de patienter, vi kan se afspejlet i kurverne. De lever med hjerte-kar-sygdom og dør stadig alt for tidligt.”

Vi holder folk i live

Ifølge Børge Nordestgaard, så er en oplagt forklaring på, at levetiden for patienter diagnosticeret med FH ligner baggrundsbefolkningens, at vi i Danmark er blevet så dygtige til at behandle akut koronart syndrom.

”Der er i dag ikke så mange, der dør, når de får den første blodprop i hjertet. Vi kommer dem hurtigt til undsætning med livreddende behandling, og vi holder folk i live. Studiet viser dog også, at vi fortsat ikke opdager patienterne tidligt nok og ikke får dem behandlet i mål. For godt nok lever de længere, men de lever stadig et liv med hjertesygdomme. Og de får de sygdomme alt for tidligt i livet – omkring syv år tidligere end baggrundsbefolkningen.”

Opsporing er afgørende

Et andet væsentligt tal, som Børge Nordestgaard fremhæver, er, det antal patienter, som har fået konstateret koronar hjertesygdom, inden de får diagnosen FH. I 1985 lå tallet på omkring 42 procent for mænd og omkring 36 procent for kvinder. I 2020 kan man omvendt se, at flere får diagnosen FH, og kommer i kolesterol-sænkende behandling, inden de rammes af koronar hjertesygdom. Tallet for kvinder, som har fået konstateret koronar hjertesygdom er faldet til 20 procent og for mændenes vedkommende er tallet faldet til 34 procent

”Det går altså en smule bedre også på det område. Men det skulle jo gerne udligne sig helt, så det tal rammer 0. Vi skal have fundet alle patienterne og helst meget tidligere, end vi gør i dag. Opsporingen og tidlig behandling er helt afgørende,” siger Børge Nordestgaard.