Bylderne kommer igen og igen. De gør ondt, kan væske og sidder ofte steder, som det kan være svært at tale om eller vise frem. Alligevel går der ifølge Dansk Dermatologisk Selskab typisk syv år fra de første symptomer, til patienterne får at vide, hvad de fejler.
Sygdommen hedder hidrosadenitis suppurativa og forkortes HS. Det er en langvarig hudsygdom med betændelsesreaktioner omkring hårsækkene. Den viser sig ofte i armhulerne, i lysken, under brysterne eller omkring balder og kønsorganer. Ud over smertefulde knuder og bylder kan der dannes arvæv og gange under huden, som kan væske.
Professor og hudlæge Gregor Borut Jemec mener, at langt flere bør kunne genkende sygdommen, så patienterne kan komme videre til en hudlæge tidligere.
”Det er ganske forunderligt, at folk stadig går så enormt lang tid, før de får stillet diagnosen, for det kræver jo ikke noget avanceret udstyr. Det kræver bare, at man ser det og genkender det som HS,” siger Jemec til Dermatologisk Tidsskrift.
Læger skal have et fælles udgangspunkt
Der fandtes allerede kriterier for at stille diagnosen i de europæiske retningslinjer fra 2015. Den nye vejledning giver en mere udførlig beskrivelse af, hvordan sygdommen skal genkendes og vurderes.
”Diagnosen er ikke ny. Det er retningslinjerne, der er nye. De skal hjælpe os med at stille diagnosen på den rigtige måde,” siger Gregor Borut Jemec.
Retningslinjerne består af to dele. Den nye del handler om sygdommens udbredelse, diagnosen og lægernes vurdering af patienterne. Delen om behandling blev offentliggjort i 2024 med Jemec som sidsteforfatter.
Den opdaterede vejledning er udarbejdet gennem en mere struktureret proces end tidligere. Eksperterne har gennemgået forskningen og stemt om anbefalingerne. Også patienter og sygeplejersker har været med i arbejdet, fortæller Jemec.
”Det gør, at der bliver flere stemmer, der bliver hørt, og det påvirker resultatet af debatten.”
For at stille diagnosen ser lægen blandt andet efter, om patienten har haft tilbagevendende smertefulde eller pusfyldte hudforandringer mindst to gange inden for seks måneder. Forandringerne skal også sidde de steder og have det udseende, som er typisk for HS. Det kan være dybe knuder, bylder eller gange under huden.
Vejledningen anbefaler desuden bestemte redskaber til at vurdere sygdommen. Et af dem, IHS4, bygger på antallet af betændte knuder, bylder og væskende gange. Et andet, en revideret Hurley-inddeling, hjælper lægen med at vurdere sygdommens stadium.
Men Jemec forventer ikke, at de nye retningslinjer alene vil sikre patienterne tidligere behandling.
”Det ville kræve, at flere kom til dermatolog tidligere. Der er ikke tale om, at vi nu ændrer alverden for patienterne med disse guidelines. Meningen med guidelines er, at vi får et fælles udgangspunkt,” siger han.
En dermatolog er en hudlæge, og guidelines er det engelske ord for retningslinjer.
Også ansatte på apoteket bør kende sygdommen
Hvis patienterne skal have en diagnose tidligere, skal kendskabet til HS bredes ud, mener Gregor Borut Jemec. Hudlægerne kender sygdommen, men patienterne møder ofte andre dele af sundhedsvæsenet først.
”Man skal arbejde for at skabe langt bredere awareness. Jeg tror bestemt, at dermatologerne stiller diagnosen rigtigt. Problemet er, når patienter ikke bliver sendt videre til dermatolog, fordi man ikke fanger det i almen praksis. Ideelt set skal HS kunne genkendes af de praktiserende læger, ja, endda af ansatte på apoteket.”
Med awareness mener han større opmærksomhed på og kendskab til sygdommen. Det kræver efter hans vurdering et vedvarende arbejde med oplysningskampagner, artikler og undervisning. Sundhedspersonalet skal også vide, hvor patienterne kan henvises, når der er mistanke om HS.
Skammen kan stå i vejen
Der er også en anden barriere: Patienterne kan skamme sig over deres symptomer. Bylder, der gør ondt og væsker på intime steder, kan være svære at fortælle andre om.
Jemec mener, at der samtidig findes en dybt indgroet forestilling om, at bylder er noget, man bør skjule.
“Skammen omkring den slags sygdomme har nærmest en mytologisk karakter for os,” som han siger.
Derfor er det efter hans opfattelse nødvendigt at gøre sygdommen til noget, man kan tale åbent om.
”Vi skal tale mere om sygdommen. Vi skal bringe den ud af skyggen og frem i det åbne.”
Nogle patienter bør kunne gå direkte til biologisk behandling
Den lange vej til diagnosen rejser også spørgsmålet om, hvor hurtigt patienterne bør få den behandling, som kan hjælpe dem.
Gregor Borut Jemec mener, at læger i udvalgte tilfælde bør kunne tilbyde biologisk medicin, uden at patienten først skal gennem et længere forløb med antibiotika. Biologiske lægemidler påvirker bestemte dele af immunforsvaret og kan dæmpe de betændelsesreaktioner, som driver sygdommen.
”Jeg synes, det bør være muligt at gå direkte til biologisk behandling og springe antibiotikaforløbet over. Men kun når sygdommen har en stærk inflammatorisk komponent,” siger han.
Det vil sige tilfælde, hvor aktive betændelsesreaktioner fylder meget i sygdommen. En sådan reaktion er ikke nødvendigvis det samme som en infektion med bakterier.
Jemec understreger samtidig, at antibiotika fortsat kan have en vigtig rolle:
”Det betyder ikke, at antibiotika ikke har nogen plads i HS-behandlingen. Visse antibiotika har også en immunregulerende effekt, og ved en pågående infektion er situationen en anden.”
Nogle antibiotika kan altså både bekæmpe bakterier og dæmpe reaktioner i immunforsvaret.
Jemec er medforfatter til en ny europæisk ekspertkonsensus, hvor 54 HS-specialister har vurderet, hvornår blandt andet biologisk medicin bør kunne bruges som den første behandling, der virker i hele kroppen.
Anbefalingerne peger blandt andet på patienter, hvis sygdom hurtigt bliver værre, og patienter med svær sygdom. Det kan også gælde patienter i Hurley-stadie I, hvor der endnu ikke er dannet de gange under huden og det arvæv, som kendetegner senere stadier. Sygdommen kan altså være meget aktiv, selv om disse skader endnu ikke er opstået.
De danske krav er strammere
I Danmark skal patienterne opfylde flere krav, før de kan begynde på biologisk behandling. Ifølge Medicinrådets kriterier skal sygdommen være i Hurley-stadie II eller III med aktive betændelsesreaktioner. Den skal samtidig vurderes som moderat eller svær efter IHS4.
Patienten skal desuden have haft utilstrækkelig effekt eller bivirkninger ved både lokal behandling på huden og behandling, der virker i hele kroppen. Bestemte typer antibiotika skal have været forsøgt i mindst tre måneder: enten rifampicin sammen med clindamycin, doxycyklin eller tetracyklin.
De danske krav giver dermed mindre mulighed for at gå direkte til biologisk behandling, end den nye europæiske ekspertkonsensus lægger op til.
Jemec peger på, at prisen på biologiske lægemidler tidligere har været en barriere for at tilbyde dem til mange patienter. Når patenter udløber, kan der komme billigere, tilsvarende biologiske lægemidler på markedet. Det kan efter hans vurdering ændre mulighederne.
”Biologisk behandling var i mange år så dyr, at det var svært at tilbyde den til alle de HS-patienter, der kunne have gavn af den. Men i takt med at patenterne udløber, tror og håber jeg også, vi ser en ændring i kriterierne for, hvornår i forløbet man kan tilbyde biologisk behandling.”
Artiklen er en omskrevet version af artiklen Nye HS-retningslinjer skal bringe sygdommen ud af skyggen på Dermatologisk Tidsskrift
