"Vi synes det er så synd for denne patientgruppe. Når man endelig kunne give dem en behandling, der behandler deres grundlæggende sygdom, undlader man at gøre det," siger Grethe Samuelsen, overlæge ved Nordsjællands Hospitals øre-næse-halskirurgiske afdeling.

Øre-næse-halslæger: Vi er alle dybt rystede - det er så synd for patienterne

Mens astma og eksempatienter har adgang til effektiv biologisk behandling, så fik hårdt ramte patienter med kronisk bihulebetændelse afslag på samme behandling ved Medicinrådets møde onsdag. Øre-næse-halslæger står uforstående tilbage og appellerer til genovervejelse.

”Alle danske rhinologer (øre-næse-halslæger, red.) er dybt rystede over denne beslutning. Vi forstår det ikke, og vi synes det er så synd for denne patientgruppe. Når man endelig kunne give dem en behandling, der behandler deres grundlæggende sygdom, undlader man at gøre det.”

Ordene kommer fra Grethe Samuelsen, overlæge ved Nordsjællands Hospitals øre-næse-halskirurgiske afdeling. 

Sundhedspolitisk Tidsskrift fanger hende over telefon fra Dansk Rhinologisk Selskabs årsmøde i Nyborg, der for længe siden blev sat til d. 24.-25. marts.

Tilfældigvis falder årsmødet sammen med, at Medicinrådet afviste behandlingen dupilumab (Dupixent) til kronisk bihulebetændelse (kronisk rhinosinuitis) med næsepolypper på et møde 23. marts - med henvisning til, at prisen var for høj. Og kun prisen, for midlet virker, er der enighed om.

Ifølge Grethe Samuelsen har beslutningen medført harme på rhinologernes årsmøde. 

Uforstående faggruppe

Beslutningen overrasker mange, siden behandlingen er godkendt af de europæiske lægemiddelmyndigheder EMA til patientgruppen i 2019 (se fakta under artiklen) - og siden den allerede gives til patienter med astma og atopisk eksem. 

En række specialister har også kaldt den biologiske behandling for en ’gamechanger’ for patienter med kronisk rhinosinuitis. Professor Celeste Porsbjerg, ph.d. og overlæge med speciale i astma på Bispebjerg og Frederiksberg Hospital, har tidligere i Sundhedspolitisk Tidsskrift sagt, at "vi er vej ind i en ny behandlingsæra. De biologiske behandlinger til astma og næsepolypper har få bivirkninger, men er selvfølgelig dyre, og de skal bruges, hvor det er nødvendigt". Og professor Christian von Buchwald, overlæge ved Afdeling for Øre-Næse-Halskirurgi og Audiologi på Rigshospitalet, kaldte i januar i år behandlingen for en ’gamechanger. ”Ved de svære tilfælde af næsepolypper koster det ikke blot livskvalitet, men også mange sygedage årligt – typisk 8-14 dage. Behandlingen er dermed en gamechanger – det er en ny og original behandling med meget lovende resultater,” sagde han.

Behandlingen koster omkring 10.000 om måneden pr. patient.

Grethe Samuelsen henviser til, at man også bruger penge på andre patientgrupper, og at hendes patienter er hårdt ramt.

”Ved andre patienter bruger man biologisk medicin, der er langt dyrere, og vi taler altså om en svært ramt patientgruppe. De kan ikke lugte, og nogle vågner nærmest badet i snot. Vi kan slet ikke forstå det,” siger hun og uddyber:

”Mange er nærmest desperate for at få hjælp, de sover elendigt om natten, fordi de ikke kan få luft gennem næsen. Det burde de folk, der tager beslutninger, selv prøve at blive udsat for.”

Grethe Samuelsen regner med, at prisen vil rette sig til.

”Jeg og mange andre mener, at man kan forhandle det ned til bedre priser på sigt. Og hvad med dem med psoriasis, hvad med gigtpatienter – dem har man valgt at bruge mange penge på. Så hvorfor ikke patienter med svære næsepolypper,” spørger hun retorisk.

Håb om ny beslutning

Kasper Aanæs er overlæge på Rigshospitalets øre-næse-halskirurgiske afdeling. Han undrer sig også over afvisningen.

”Det er jo godkendt til atopisk eksem og allergisk astma. Man kan være i tvivl, om Medicinrådet har forstået, at vores patienter har det mindst lige så slemt som dem med astma og eksem,” siger han og tilføjer:

”Jeg tror, der mangler nogen til tale vores patienters sag. Vi har f.eks. ikke en stærk patientforening i ryggen, mens der findes en lungeforening til at støtte patienter med astma, så de får den bedste behandling. Desværre findes der ikke en forening for patienter med bihulebetændelse,” siger han. 

Specialisterne har imidlertid ikke opgivet håbet om, at patientgruppen på sigt vil få adgang til behandlingen.

”Vi går bare og håber på patienternes vegne. Det er jo godkendt i 2019 i EMA (det europæiske lægemiddelagentur), så allerede dengang har man vidst, at det var en god behandling. Jeg håber der kommer en mulighed på et senere tidspunkt, hvis Medicinrådet skulle overveje det igen.”

Medicinrådets pressetjeneste oplyser til Sundhedspolitisk Tidsskrift, at Medicinrådet kan overveje at tage sagen op igen, såfremt producenten kommer med et nyt pristilbud. Rådet er nemlig enig i, at behandlingen virker. Men man har altså vurderet, at det er for dyrt.

 

 

Fakta: Europæiske retningslinjer 

EPOS 2020 er de nyeste europæiske retningslinjer for bl.a. behandling af næsepolypper.

Ifølge retningslinjerne hersker der ikke længere tvivl om, at den biologiske medicin har en ny og for mange afgørende rolle i behandlingen af svære tilfælde af næsepolypper. 

Derfor anbefaler EMA biologisk behandling i svære tilfælde. Dog afhængig af den individuelle situation – operation kan f.eks. stadig være nok for mange.

 

Fakta: Biologiske behandlinger

Kronisk rhinosinuitis er en tilstand med kronisk inflammation i næse og bihuler og kan være med eller uden nasal polypose (næsepolypper).

Det er en tilstand, der særligt med næsepolypper kan føre til tab af lugtesans og i sjældnere tilfælde smagssans, mens mange slet ikke kan trække vejret igennem næsen pga. voksende polypper. 

Inden for astma og næsepolypper har man en lille håndfuld signalveje, der er overaktive (langt hen ad vejen de samme signal veje). 

De biologiske behandlinger rammer de specifikke signalveje, hvilket man kan gøre ved en lang række forskellige sygdomme. 

De biologiske behandlinger, der findes til behandling af næsepolypper, har længe været godkendt til astma og atopisk eksem i Danmark. Derfor kan man faktisk allerede se, hvordan de virker på næsepolypper, da mange med astma har polypper.

 

 

Relateret artikel

 

Like eller del denne artikel