”Vi ved, at børn og unge, som gennemgår et alvorligt kræftforløb eller et andet alvorligt eller livstruende sygdomsforløb ofte får nogle udfordringer senere i livet. Jeg tror, at vi i fremtiden kommer til at ændre vores opfattelse af og tilgang til medfødt hjertesygdom mere i den retning," siger Vibeke Hjortdal.

Forskning skal hjælpe hjertebørn med mentale senfølger

Børn født med en hjertesygdom har op til dobbelt så stor risiko for at udvikle kognitive og psykosociale senfølger. Nu skal en stor bevilling kortlægge omfang, mulig sammenhæng og i øvrigt sikre bedre hjælp til børnene og deres familier. 

Børn, der er hjertesyge, når de bliver født, udvikler oftere angst, ADHD, skizofreni, adfærdsproblemer og andre mentale sygdomme. Deres forældre oplever ofte ingen eller ringe forståelse for sammenhængen, og mange får ikke den nødvendige hjælp. Men nu skal et stort forskningsprojekt kortlægge omfanget af danskere med hjertesygdom, som udvikler mentale lidelser eller få en psykisk diagnose, ligesom det også skal kortlægges, hvilke eksisterende muligheder børnene har for at få hjælp, om hjælpen er geografisk skævt fordelt – og ikke mindst, hvilke muligheder der mangler. Det fortæller overlæge og professor i børnehjertekirurgi ved Rigshospitalet, Vibeke Hjortdal, som igennem flere år har forsket i senfølger hos børn med medfødt hjertesygdom, skal stå i spidsen for forskningen, som er en del af hendes professorat. 

”Mentale helbredsproblemer kan have alvorlige konsekvenser for børn og unges livskvalitet og for, hvordan de klarer sig fagligt i skolen og socialt med kammeraterne. Senere hen kan de få det vanskeligt på arbejdsmarkedet. Der mangler viden om, hvordan vi kan hjælpe de her børn bedst. Med det her projekt har vi sat os for at kortlægge det fulde billede og ikke mindst at gøre noget ved det,” siger hun.

Årsagen er sandsynligvis genetisk

Tidligere troede man, at selve operationen og tilkoblingen til hjerte-lunge-maskinen var årsagen til, at børnene udviklede et traume og deraf senere mentale helbredsproblemer. Men man fandt ud af, at det også gjaldt for de hjertebørn, som ikke var opereret, og derfor er man gået væk fra den forklaringsmodel, fortæller Vibeke Hjortdal, ligesom man i øvrigt også er gået væk fra forklaringen om, at det var hjertebørnenes forældre, som havde en tendens til at overbeskytte dem og holde dem i særlige rammer, som fremkalder de psykosociale senfølger.

”I dag går man mere og mere i retning af, at det handler om, at dét at nogle hjertebørn udvikler mentale lidelser eller psykisk sygdom, har rod i noget genetisk. At hjertet og hjernen i en eller anden forstand er ’wired’ forkert fra begyndelsen. Flere studier har set på hjertebørn inden og umiddelbart efter fødslen – og det ser ud til, at der er noget, der fungerer anderledes hos en gruppe af børnene med hjertefejl. De kan inden fødslen have problemer med iltoptagelsen, og forbruget af ilt er anderledes, og efter fødslen har omkring 25 procent af hjertebørnene forandringer i hjernen.”

Vibeke Hjortdal har tidligere i sin forskning været med til at se på hjertebørn i ungdomsårene. Her har man ved scanninger konstateret, at nogle hjertebørn har nogle anderledes foldninger i hjernen. Noget som man endnu ikke ved, hvad betyder.

”Den viden, vi har, peger altså mere og mere i retning af, at det handler om en medfødt tilstand hos nogle, men ikke hos alle hjertebørn.”

Vibeke Hjortdal mener, at man i højere grad bør anskue medfødt hjertesygdom som en kronisk lidelse på linje med eksempelvis kræftsygdom:

”Vi ved, at børn og unge, som gennemgår et alvorligt kræftforløb eller et andet alvorligt eller livstruende sygdomsforløb ofte får nogle udfordringer senere i livet. Jeg tror, at vi i fremtiden kommer til at ændre vores opfattelse af og tilgang til medfødt hjertesygdom mere i den retning.”

Kortlægning, udredning og hjælp

Forskningen er et samarbejde med professor Charlotte Rask fra Børne- og Ungdomspsykiatrien ved Aarhus Universitetshospital og skal afdække, hvor mange børn og unge med medfødt hjertesygdom, der har hvilke problemer og lidelser eller sygdomme - men også hvilken type hjælp de får i dag og om den virker. Forskerne vil også kortlægge hvilken type hjælp, der mangler og arbejde for, at alle børn i hele landet har adgang til samme behandling. Kortlægningen skal blandt andet ske ved registeropslag og spørgeskemaer til familier med børn eller unge, der har medfødt hjertefejl og er mellem syv og 18 år. 

Der skal under projektet etableres en hjemmeside, hvor børnene og deres familier kan finde råd og vejledning og søge hjælp. Det er forskernes håb, at den nye hjemmeside på sigt også kan danne basis for online-vurdering og eventuelt udredning af mentale problemer hos børn og unge med medfødt hjertesygdom. En vurdering, der stadig vil skulle foretages af lægefaglige eksperter. Brug af online værktøjer har den fordel, at geografien ikke er en begrænsning, og at børn og unge i hele landet kan få hurtigere hjælp.

”Det er vigtigt, at både børnene og de unge selv og deres pårørende kender til de psykiske og udviklingsmæssige problemer, der kan optræde samtidig med en medfødt hjertesygdom. Alene det, at de kan få en forklaring på de mentale problemer, de har, gør det lettere for både børnene og deres pårørende og omgivelser,” forklarer Vibeke Hjortdal, som i øvrigt også pointerer, at der endnu ikke findes yderligere behandlingstilbud til børnene og deres familier, men at det først og fremmest handler om en kortlægning af problemets omfang.

Like eller del denne artikel