”Vi kan se, at der blandt patienterne er rigtig mange, der endnu ikke har opdaget den nye viden og de nye målrettede behandlinger, herunder biologisk behandling, som er kommet inden for de seneste par år,” siger Anne Vastrup.

Patientkampagne: Vi vil give håb og oplyse om målrettet behandling

Patienterne ved ikke nok om de muligheder, de faktisk har for behandling. Så for at skabe opmærksomhed om den nye viden og de nyeste behandlingsmuligheder for mennesker med atopisk eksem (AD) og andre type2-inflammatoriske sygdomme har Atopisk Eksem Forening netop iværksat en større kampagne.

”Vi kan se, at der blandt patienterne er rigtig mange, der endnu ikke har opdaget den nye viden og de nye målrettede behandlinger, herunder biologisk behandling, som er kommet inden for de seneste par år,” siger Anne Vastrup, formand for Atopisk Eksem Forening, der står bag kampagnen.

Formålet med informationskampagnen er at nå ud til patienter og pårørende med håb, viden og handlerum – med budskabet om, at der er håb for et liv (næsten) uden eksem og kløe. Kampagnen består af videoklip med hudlæger, patienter og pårørende såvel som skriftligt informationsmateriale og breve til almen praksis og privatpraktiserende hudlæger m.fl. 

Får livet tilbage

Ud fra samtaler med medlemmerne er det Anne Vastrups indtryk, at man på de seks dermatologiske hospitalsafdelinger, der findes i Danmark, ved rigtig meget om de nyeste behandlinger. Men hun hører også nogle, som lidt støder panden mod en mur, når det gælder deres egen læge eller hudlægen. Disse læger har derfor brug for at blive oplyst bedre – ligesom den store gruppe af atopikere selv, som heller ikke er opmærksomme på, at der især de seneste par år er sket en masse i den rigtige retning. Forskningsmæssigt er der sket rigtig meget; Både i forståelsen af sygdommen og med udviklingen af nye behandlingsmetoder. Desuden nærmer en fremtid sig, hvor man via biomarkører kan blive bedre til at forudsige, hvilken behandling en given patient skal tilbydes. Noget, som vil føre til mere skræddersyede behandlinger.

”Målrettet behandling er noget af et paradigmeskift i behandlingen af atopisk eksem. I Danmark ser vi det med de nye biologiske lægemidler, hvor vi endnu kun har Dupixent (dupilumab). Der er allerede mange hårdt ramte patienter, som de seneste to år har oplevet en fantastisk effekt af at være blevet behandlet med dupilumab. De har ganske enkelt fået deres liv tilbage. Og det er utrolig glædeligt, da man ikke hidtil har kunnet behandle denne gruppe alvorligt syge mennesker tilstrækkeligt til, at de har kunnet få sygdomskontrol og dermed leve et almindeligt liv,” siger Anne Vastrup.

Store fremtidsperspektiver

Ud over dupilumab tæller Anne Vastrup lige nu flere end 100 forsøg i fase III med nye behandlinger. Rigtig mange er biologiske behandlinger på linje med dupilumab, men med forskelle i hvad de virker på og i, hvordan de skal gives. Fælles for dem er, at de kan hjælpe mennesker med flere type2-inflammatoriske sygdomme.

Fremtidsperspektivet for patienterne er Anne Vastrup ikke i tvivl om. De nye behandlinger muliggør således både en god sygdomskontrol og clear skin – endda meget hurtigt efter behandlingsstart. Til gengæld er hun spændt på langtidseffekterne, som man har til gode at se. Og spørgsmålet er også, om patienterne skal være i behandling hele livet eller man faktisk kan håbe på mere eller mindre at blive kureret vha. de nye biologiske lægemidler, siger hun.

Med Dupixent alene på det danske marked, er prisen på lægemidlet lige nu meget høj. Derfor har Medicinrådet kun godkendt det til brug hos voksne, der ikke har haft gavn af to af de mere traditionelle behandlingsformer. Og her støder man i Atopisk Eksem Forening på det afledte problem, at mange patienter ikke får bevilget behandlingen.

”Det er virkelig svært i dag. Mange får at vide, at det jo ’bare er børneeksem’, og det vokser du fra. Men det er ikke desto mindre hvert fjerde eller femte barn, der får det. Og hertil kommer, at vi altså er 235.000 voksne, som ikke synes, vi er vokset fra det. Ikke at vi alle har det lige slemt, men for nogle er det rystende, hvad de er oppe imod,” fortæller foreningens formand.

God samfundsøkonomi i bedre behandling

Og udover at hjælpe den enkelte til et bedre liv, ser hun også meningsfulde økonomiske incitamenter til at give flere med AD o.l. adgang til den nyeste og bedste behandling. Her peger hun på studier, der viser, at AD både påvirker patienternes arbejdsliv negativt og er en økonomisk byrde for samfundet. Et af studierne er dansk, fra 2019, og konkluderer, at AD er associeret med en øget risiko for at få sociale ydelser. Især til sygeorlov, hvilket først og fremmest gælder for de unge med svær AD, mens førtidspension er en øget risiko for alle med AD, men primært for de ældre med svær AD.

”Både for den enkelte og for samfundet vil det give rigtig god mening at sørge for, at alle med svær atopisk eksem får målrettet behandling, hvis der ikke er effekt med de øvrige behandlinger. Og det håber jeg, at vores kampagne kan bidrage til,” siger hun.

Like eller del denne artikel