Kæmpesejr for danskere med rystesyge

Patienter med rystesyge kan nu endelig blive behandlet med fokuseret ultralyd i Danmark, i stedet for kun i udlandet. Samtidig udgiver Sundhedsstyrelsen i dag en faglig retningslinje, der beskriver henvisningen af patienter med Essentiel Tremor, også kaldet rystesyge.

Selvom behandlingen i årevis er blevet brugt – og har vist dokumenteret effekt - i flere andre lande som Spanien og USA, har Sundhedsstyrelsen tøvet med at indføre den i Danmark. Årsagen er blandt andet, at der er uenighed om, hvor mange patienter, der har gavn af behandlingen. Beslutningen skulle være truffet i Sundhedsstyrelsen allerede 18. juni 2020, men det skete ikke. Men nu er beslutningen her altså, og den er positiv.

”Der har både fra faglige eksperter og fra patienter været et stort ønske, om at kunne tilbyde behandlingen i Danmark fremfor at skulle rejse til udlandet” siger sektionsleder i Sundhedsstyrelsen, Agnethe Vale.

”Vi har undersøgt ultralydsbehandlingen grundigt og været i dialog med eksperter fra hele landet og med patientforeningen for at sikre, at patienterne får det mest relevante behandlingstilbud. Og der er bred opbakning til, at behandlingen hjemtages til Danmark. Behandlingsmetoden er meget indgribende og kan ikke gøres om. Derfor har vi haft behov for at undersøge behandlingen nøje for at sikre os den bedst mulige faglige viden om, hvornår den kan tilbydes til patienterne. Den kommer kun til at foregå ét sted, så de får en stor ekspertviden i behandlingen der,” siger Agnethe Vale.

20-30.000 patienter lider af essentiel tremor i Danmark, og for nogle er det så slemt, at de ikke kan løfte et glas vand op til munden uden at spilde. Cirka nye 2.100 danskere får konstateret sygdommen hvert år. Sygdommen er arvelig og kommer som regel med alderen.

Sundhedspolitisk Tidsskrift fortalte sidste år om 44-årige Susanne Thorndahl, som fik konstateret den neurologiske sygdom allerede som 12-årig. I 2019 oprettede hun Essentiel Tremor Foreningen i Danmark, som hjælper og vejleder patienter.

”Vi har mange medlemmer, der er invaliderede af sygdommen, som ikke kan arbejde, og som isolerer sig derhjemme. De vil med al sandsynlighed have gavn af behandling med fokuseret ultralyd,” sagde hun.

Skånsomt alternativ til Deep Brain Stimulation

Behandlingen af essentiel tremor begynder typisk med blodtryksmedicinen propranolol eller epilepsimedicin. Men ikke alle patienter tolererer medicinen, og effekten aftager over tid hos en stor del af dem. For dem, som ikke har gavn af den medicinske behandling, har den eneste behandlingsmulighed i Danmark indtil videre været Deep Brain Stimulation (DBS), hvor der bliver opereret elektroder ind i hjernen, som sender elektriske impulser til de områder, som er påvirkede. DBS er en omfattende operation, og flere patienter er ikke kandidater til proceduren, selv om de hårdt ramte.

Fokuseret ultralyd er langt mere skånsomt, og vil derfor kunne hjælpe flere patienter. MR-vejledt fokuseret ultralyd er en behandling, hvor man får en præcis lokal opvarmning af et udvalgt område i hjernen ved hjælp af ultralyd. Herved destrueres det væv, der giver anledning til rystelserne. Det har siden 2019 været muligt at sende patienter til behandling med fokuseret ultralyd i Spanien, men kun ganske få patienter er blevet behandlet på hospitalet i Madrid. Det har også kun været Aarhus Universitetshospital og Rigshospitalet, som kan behandle patienter med DBS og dermed henvise til behandling med fokuseret ultralyd i udlandet.

”Problemet med essentiel tremor er, at det ofte bliver fejldiagnosticeret. Det, vi hører fra vores medlemmer, er, at de privat praktiserende neurologer ikke ved nok om sygdommen, eller hvor de kan sende deres patienter hen for yderligere udredning og behandling,”  sagde Susanne Thorndahl i 2020 til Sundhedspolitisk Tidsskrift.

Men ifølge Sundhedsstyrelsen bliver fokuseret ultralyd altså nu et tilbud til patienter med kroniske rystelser i moderat til svær grad, hvis de ikke har fået et tilfredsstillende resultat med medicinsk behandling, og enten ikke tåler den medicinske behandling eller oplever uacceptable bivirkninger. Det er en højt specialiseret behandling, og for at opbygge ekspertise og erfaring, vil den foregå på ét nationalt center, der er forankret på Aarhus Universitetshospital. Opbygning af centreret igangsættes i 2021.

”Vi forventer, at hjemtagningen af behandlingen vil gøre det muligt at samle erfaringer og forske i behandlingen med MR-vejledt fokuseret ultralyd, og at vi med det kan skabe både et større kendskab til sygdommen og et bredere kendskab og løft i behandlingsmulighederne bredt i sundhedsvæsenet”, siger Agnethe Vale.

Ny retningslinje

Sundhedsstyrelsens nye retningslinje beskriver, hvornår sundhedspersonale skal henvise patienter med rystesyge til avanceret kirurgisk behandling, der både omfatter deep brain stimulation (DBS) og den nye metode med MR-guidet fokuseret ultralyd.

”Mange patienter lever længe med ubehandlede symptomer, og de søger først læge, når symptomerne er så fremskredne, at de hæmmer dagligdagen og det liv, de gerne vil leve”, siger sektionsleder Agnethe Vale, og fortsætter: ”Den nye visitationsretningslinje skal være med til at skabe et ensartet og faglig solidt grundlag for, at patienter, der har behov for behandling enten med DBS eller fokuseret ultralyd, henvises til det. Dermed ønsker vi at sikre den nødvendige behandling til de patienter, der oplever svær rystesyge.”

Retningslinjen sætter dermed rammen for, hvilke patienter der kan blive henvist til at få dyb hjernestimulation (DBS) eller MR-vejledt fokuseret ultralyd, og hvornår i behandlingsforløbet de kan modtage behandlingen. Hensigten er at sikre, at der er en ensartet henvisning til kirurgisk behandling for sygdommen.

Retningslinjen er skrevet af Sundhedsstyrelsen, men i samarbejde med en faglig arbejdsgruppe.

 

Ny vejledning til læger kan læses her

Ny vejledning til patienter kan læses her

 

 

Relateret artikel

Tags: essentiel tremor, rystesyge

Like eller del denne artikel