Det krævede en smule overvindelse for Camilla Hersom at tage epilepsibrillen på.

Camilla Hersom om epilepsianfald: Skræmmende at være afhængig af andres hjælp

Især oplevelsen af at være afhængig af andres hjælp gjorde indtryk på formand for Danske Patienter, Camilla Hersom, da hun prøvede et virtuelt epileptisk anfald.

Mennesker, der ikke har haft epilepsi inde på livet, forbinder ofte sygdommen med krampeanfald. Men epilepsien er mere end det, for epilepsi kan både påvirke patientens fysik og kognition, sociale liv og mulighed for uddannelse og job, og den unge engelske kunstner og epilepsipatient Jane Gauntlett har oplevet, at omfanget af sygdommen ofte er svært at forstå for mennesker, der ikke selv har epilepsi. Derfor har hun sat sig for at udbrede en bedre forståelse for, hvad det vil sige at have epilepsi og baseret på sine egne oplevelser har hun udviklet en virtual reality oplevelse, hvor andre mennesker kan opleve noget af det, der sker for hende, når hun får et epileptisk anfald.

Camilla Hersom er formand for Danske Patienter, og i den rolle varetager hun til dagligt alle danske patienters interesser, og hun har sagt ja til for en kort stund at træde i Jane Gauntletts sko for at opleve, hvordan det kan være at få et epilepsianfald.

Oplevelsen kommer via et par virtual reality-briller, der tager Camilla Hersom til en restaurant, hvor hun skal mødes med en god ven. Under middagen slutter en tredje person sig uventet til selskabet - en ny veninde til den gode ven - og filmen fokuserer på det besvær, som Camilla Hersoms karakter har med at følge med i samtaler og det sociale spil i en omskiftelig social situation. Restaurantbesøget udløser til sidst et epileptisk anfald hos hovedpersonen.

Efter oplevelsen fortæller Camilla Hersom, at det krævede det en smule overvindelse for hende at tage epilepsibrillen på.

”Jeg var faktisk meget skræmt på forhånd. Det var ikke noget, jeg havde specielt meget lyst til at prøve, for jeg tror ikke, at det på nogen måde er behageligt at have et epileptisk anfald, og jeg var lidt bange for, hvor tæt på en rigtig oplevelse, det ville være, så i den forstand var det ikke så slemt, som jeg havde forestillet mig, for jeg fik jo ikke et anfald, og det gjorde ikke ondt, men det var ret godt beskrevet, at man er helt væk og ikke ved, hvad der er foregået og den ubehagelige situation det er, at man har været til stede, men ikke har været der, og at man ikke ved, hvad man har foretaget sig,” siger Camilla Hersom.

Især slutningen på filmen, hvor kameraet vendes, og Jane Gauntlett fortæller, hvad sygdommen har betydet for hendes liv, gør indtryk på Camilla Hersom.

”Hun er meget afhængig af, at andre vil hjælpe hende, for hun ved aldrig, hvornår hun får et epileptisk anfald. Det at være meget afhængig af at møde velvilje og få hjælp fra andre mennesker, det er jo at være sårbar. Mange moderne mennesker tror, at de kan klare alting selv, og det kan man selvfølgelig ikke, men her har vi bare et meget direkte eksempel på, at man simpelthen er afhængig af andre menneskers hjælp. Det forestiller jeg mig egentlig må være skræmmende,” siger Camilla Hersom.

Se videoen her

 

Camilla Hersom afprøvede epilepsi-brillen i forbindelse med et arrangement på Folkemødet på Bornholm i juni. Her var en paneldebat, hvor formand for Folketingets sundhedsudvalg Liselott Blixt (DF), formand for Dansk Epilepsi Selskab, Helle Hjalgrim, formand for Epilepsiforeningen, Lone Nørager Kristensen, og direktør for Filadelfia, Jens-Otto Skovgaard, Jeppesen foruden forskningsleder hos UCB, Henrik Klitgaard. som internationalt anerkendt for sin forskning inden for ny epilepsibehandling, debatterede den danske indsats for epilepsipatienter og de udfordringer, indsatsen er præget af.

Se videoen fra debatten på Folkemødet

 

Epilepsibrillen er bare en af mange virtuelle oplevelser, som den engelske kunstner og epilepsipatient Jane Gauntlett har udviklet som led i projektet ’In My Shoes’. I forbindelse med projektet har Gauntlett udviklet en række virkelighedstro oplevelser af situationer, som de fleste mennesker finder svære at håndtere, med det formål at udbrede forståelse for og empati med mennesker med forskellige usynlige lidelser. ”Empati skaber forbindelse mellem mennesker, mens sympati skaber afstand. Empati handler om at finde det inde i os selv, der gør, at vi kan forstå andre, og spørgsmålet er, om forskere, læger, politikere og mennesker i al almindelighed lærer at være empatiske. Det, vi forsøger, er at give en delt oplevelse ved hjælp af interaktion, teater og teknologi,” fortæller Jane Gauntlett blandt andet i et foredrag.

 

Læs også:

 

 

Tags: epilepsi

Like eller del denne artikel

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift

 

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Annoncer

Jobannoncer

Persondatapolitik

Kontakt

Abonnement
birgitte@medicinsketidsskrifter.dk

Mail redaktionen

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk
www.diagnostisktidsskrift.dk

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Annoncer

Jobannoncer

Persondatapolitik

Kontakt

Abonnement
birgitte@medicinsketidsskrifter.dk

Mail redaktionen

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk
www.diagnostisktidsskrift.dk