Patientgiganter vil beskytte patienters indflydelse
Stramme habilitetsregler for patienter skal beskytte patienter mod mistænkeliggørelse, mener Danske Patienter og Kræftens Bekæmpelse.
En ny model til fordeling af medicinalvirksomheders støtte til patientforeninger kan være en løsning, siger direktører Morten Freil og Leif Vestergaard Petersen.
Danske Patienter og Kræftens Bekæmpelse ønsker skrappe habilitetsregler for patienters deltagelse med Medicinrådets fagudvalg. Så skrappe, at flere af de små foreninger risikerer at komme økonomisk i klemme, hvis deres medarbejdere eller medlemmer skal kunne sidde med.
Danske Patienter og Kræftens Bekæmpelses direktører Morten Freil og Leif Vestergaard Petersen er valgt af landets patientforeninger som de to, der skal repræsentere patienterne i det nye medicinråd, og de to har foreslået, at støttemidler fra medicinalindustrien ikke må overstige fem procent af patientforeningernes samlede indtægter, hvis de skal deltage i beslutningsarbejde i Medicinrådet og i fagudvalgene.
”De gør et stort og uvurderligt arbejde, og vi ønsker ikke, at de kan skydes i skoene, at de er styret af industrien.”
Foreløbig har de to ikke fået Medicinrådet med på, at reglerne skal være så strikse, men forslaget har skabt frustration i flere af de små kræftpatientforeninger, hvis patientrettede aktiviteter er afhængige af støtte fra industrien, og i en leder kritiserer redaktør Kristian Lund forslaget for at have den konsekvens, at de små patientforeninger vil blive holdt uden for indflydelse.
Men det er ikke formålet, siger Morten Freil og Leif Vestergard Petersen. Tværtimod. De har kastet sig ind i debatten om patientforeningernes relationer til medicinalindustrien, fordi de ønsker at værne om den indflydelse patientforeningerne over de seneste ti år har fået på beslutninger i sundhedsvæsenet, og tæt forbindelse til industrien gør foreningerne sårbare for kritik, siger de.
”Problemet er ikke, at patientforeningerne ikke er valide og uafhængige. De gør et stort og uvurderligt arbejde, og vi ønsker ikke, at de kan skydes i skoene, at de er styret af industrien. Foreningerne skal gøre sig klart, at uanset hvor meget orden, de har i sagerne, så vil de ikke kunne modbevise det, den dag pressen, offentligheden eller de sociale medier får opfattelsen af noget andet, og patienternes indflydelse på sundhedsvæsenet er for vigtig til, at man skal sætte det over styr,” siger Leif Vestergaard Petersen.
Ifølge Morten Freil ville patienterne slet ikke være inviteret med til bords, hvis ikke patientforeningerne havde strammet op om deres relationer til industrien.
”Jeg tror ikke, at foreningerne er i lommen på industrien, men vi kan ikke leve med, at en beslutning i et fagudvalg kan kritiseres for, at patienterne har siddet som stråmænd for industrien.”
”Vi har haft et oprydningsarbejde, siden Danske Patienter blev etableret. For ti år siden havde patientforeninger ikke den store indflydelse og var sjældent indbudt, når ministerierne, regionerne og andre inviterede indenfor, og en af grundene var, at man mente, at de var styret af medicinalindustrien og dermed ikke repræsenterede patienterne. Den holdning møder jeg stadig ofte, og hvis den er der, så mister patienterne indflydelse,” siger Morten Freil.
Leif Vestergaard Petersen og Morten Freil mener, at en billet til arbejdet i Medicinrådets fagudvalg kræver meget begrænsede bånd til industrien.
”Jeg tror ikke, at foreningerne er i lommen på industrien, men vi kan ikke leve med, at en beslutning i et fagudvalg kan kritiseres for, at patienterne har siddet som stråmænd for industrien,” siger Morten Freil.
Morten Freil og Leif Vestergaard Petersen anerkender begge udfordringen for de små patientforeninger, og de mener, at der bør findes en helt ny løsning, som sikrer støtte, uden at habiliteten kan angribes. Modellen kunne for eksempel være, at medicinalvirksomhederne lagde deres støttemidler i en stor fællespulje, som efterfølgende bliver fordelt af en uvildig instans. Den model har Danske Patienter allerede drøftet med Lægemiddelindustriforeningen (Lif), og Freil og Vestergaard ser den som en god løsning.
”Det er jo også i industriens interesse, at patienterne udtaler sig uafhængigt og ikke kan mistænkes for at udtale sig på vegne af industrien,” siger Leif Vestergaard Petersen.
Morten Freil er enig.
”Det kunne være en rigtig god model. Det ville give industrien mulighed for at støtte det gode arbejde i patientforeningerne uden at der var et direkte økonomisk mellemværende mellem konkrete virksomheder og foreninger,” siger han.