Specialist i hæmatologi, Bendt Nielsen, er sengeliggende 23 timer i døgnet. Privatfoto i forbindelse med artikel fra 2023
Lægespecialist og ME-patient: Sundhedsstyrelsen overser muligheder i egne rapporter om ME
Debat
Bendt Nielsen, dr. med. og
specialist i intern medicin og intern medicin: hæmatologi
Har svær ME/CFS
Bendt Nielsen, dr. med. og selv ME-patient, har læst de to rapporter, som Sundhedsstyrelsen kalder “ikke konkluderende eller handlingsanvisende”. Det er formelt korrekt, skriver han i dette debatindlæg – men kun hvis man overser de oplagte forbedringer, rapporterne faktisk peger på. Små ændringer kunne gøre en stor forskel for både patienter og sundhedsvæsen.
Angående kommentar til artiklen i Sundhedspolitisk Tidsskrift 10. april: Regeringens løfte om ny viden til ME-patienter resulterer i to rapporter uden konklusioner.
Det angives, at Sundhedsstyrelsen konkluderer, at rapporterne “ikke er konkluderende eller handlingsanvisende”.
Det er korrekt, at rapporterne ikke giver konkrete anbefalinger om ændringer i udredning, behandling eller organisering af ME. Men man skal enten læse dem meget ualmindeligt dårligt eller bevidst ignorere de dele, der støtter op om den nuværende danske model, for ikke at få øje på de betydelige fordele, som selv få ændringer ville kunne føre med sig – både for patienterne, for sundhedsvæsenet og for det sociale system. Ændringerne ville ovenikøbet kunne spare penge og frigøre psykiatere til at fokusere på de opgaver, de har forstand på.
Psykiatere dominerer – på trods af manglende relevans
I øjeblikket går cirka 90 procent af ME-patienter hos speciallæger i almen medicin (praktiserende læger). Cirka 5-10 procent går på centre for funktionelle lidelser, der er helt domineret af psykiatere. Disse dominerer også fuldstændig al undervisningsmateriale og rådgivning fra Sundhedsstyrelsen.
Det er et krav for at blive indlagt her, at somatisk (fysisk) sygdom er udelukket. Centrene tilråder først og fremmest behandling med kognitiv adfærdsterapi (CAT) eller variationer heraf. Speciallæger i almen medicin er ikke uddannede hertil og har næppe heller tid til den utroligt langvarige behandling, så de må henvise til centre for funktionelle lidelser.
Centrene for funktionelle lidelser tilråder desuden genoptræning af en type (GET), som mange mener udløser anstrengelsesudløst sygdomsforværring (PEM) og fraråder al medicin udover måske medicin med CNS-effekt. Behandlingen med CAT og GET er omstridt.
Dokumentation for somatisk tilgang overses
Følgende fremgår klart af rapporterne, der gennemgår flere lande:
Ventetiden på behandling er urimelig lang, og prognosen for bedring eller helbredelse ringe. Man omtaler ikke, at flere års ventetid på diagnose i sig selv er skadelig og bekostelig for samfundet.
I alle lande er det en forudsætning, at somatisk sygdom er udelukket. Altså noget, som psykiatere ikke er egnede til, men som er hverdag hos praktiserende læger.
I langt de fleste lande anbefales medicinsk behandling af almindelige symptomer (kvalme, ernæringsforstyrrelser, søvnmangel). Altså noget som psykiatere ikke er egnede til, men som er hverdag hos praktiserende læger.
I rapporterne angives, at der ikke findes helbredende behandling af ME. Nej – man kan heller ikke helbrede sukkersyge eller åreforkalkning, men der findes super symptomatisk behandling (insulin og statiner).
Det, man ikke nævner i rapporterne eller bevidst fejlfortolker, er, at der nu er tre behandlinger (se links) med medicin, der påvirker metabolismen (stofskiftet), som direkte påvirker de ME-relaterede klager:
Oxaloacetat RCT (PDF)
Q10 og NADH (PDF)
Melatonin og zink (PDF)
Alle studier er lavet som placebokontrollerede, dobbeltblinde undersøgelser (de højeste krav, man kan stille til kliniske undersøgelser) og publiceret i tidsskrifter, der lægevidenskabeligt rangerer langt højere end Ugeskrift for Læger. Behandlingerne omfatter blandt andet kombinationer af kosttilskud i en form, der ikke ødelægges i mavetarmsystemet, modsat mange forsøg, der er lavet af enkeltstoffer. Alle medikamenterne er ufarlige. De to meget billige. Den tredje er dyr (100 kr per dag). Behandling med ethvert af disse stoffer ville kunne styres af praktiserende læger.
Jeg mener, at sidste afsnit dokumenterer, at ME/CFS er en somatisk sygdom, men selv om man skulle være uenig heri, er det helt mærkværdigt, at psykiatere styrer retningslinjer for en sygdom, man regner med først og fremmest stiller krav til somatisk viden, og hvor de danske retningslinjer forudsætter, at 90 procent af patienterne udredes og behandles hos almen praktiserende læge. Ovenikøbet med metoder, de ikke er uddannede til.
Ovenikøbet er centre for funktionelle lidelser umådeligt ineffektive. Ifølge årsrapporten for Center for Funktionelle Lidelser 2021 havde centret 58 ansatte. 311 unikke CPR-numre gennemgik en forundersøgelse samt diagnostisk interview. 404 patienter (unikke CPR-numre) modtog behandling på klinikken, og der var i alt 2.716 ambulante kontakter. Det samtidig med, at man påstår, der er mangel på psykiatere.
For alle undtagen centre for funktionelle lidelser ville det være bedre at overflytte ansvar og midler til et somatisk speciale. Gerne neurologi, som foreslået af WHO, idet de jo er vant til at udrede og behandle patienter med dominerende muskel- og nervesygdom.
Relaterede artikler
Tidligere lovede sundhedsminister Sophie Løhde at se på behandlingen af ME-patienter med friske øj
