Patientforeninger hjælper medlemmer med, hvor de kan få behandling i udlandet

Når telefonerne ringer hos patientforeningerne på kræftområdet, handler henvendelserne i stigende grad om adgangen til privatbehandling. Der er dog stor forskel på, om og hvordan patientforeningerne giver rådgivning.

Det viser en rundringning til Dansk Myelomatose Forening, Lyle og Brystkræftforeningen.

I Myelomatose-foreningen, som har omkring 1.200 medlemmer, har man aktivt valgt at vejlede patienter og pårørende, når de henvender sig. Det forklarer foreningens formand Carsten Levin. 

“Det er jo ikke vores grundlæggende opgave at facilitere, hvor patienter kan købe sig til behandling i udlandet, men når folk ringer og efterspørger det, så hjælper vi dem på vej,” siger han.

Konkret udleverer Myelomatose-foreningen en liste over tyske klinikker, der tilbyder en række godkendte CAR-T-behandlinger, der er relevante for myelomatose til medlemmer, der efterspørger det. 

Anbefaler lang liste

Listen rummer en oversigt over 45 tyske klinikker, da nabolandet i det sydlige er det tætteste, som har godkendt en række CAR-T-behandlinger. Af disse klinikker tilbyder 25 en række godkendte CAR-T-behandlinger, der er relevante for myelomatosepatienter. Udover Tyskland er behandlingerne også godkendt og kan ifølge Carsten Levin købes privat i USA og Israel.

Selvom Myelomatose-foreningen ikke anbefaler én specifik klinik, har det ikke været uden grundige overvejelser at sende listen til deres medlemmer, forklarer Carsten Levin. 

“Vi kan umuligt sikre os, at alt er perfekt alle steder, og derfor siger vi blot, at her er en liste over steder, der behandler med de her specifikke behandlinger. Så er det op til den enkelte at beslutte, hvor og hvordan,” siger han og peger samtidig på, at de danske læger ofte er inde over for at udlevere billeder og testresultater. 

Når det er sagt, har Carsten Levin dog ingen bekymring, når det kommer til de tyske klinikker. 

“Det er helt klart mit indtryk, at de tyske specialister behandler på samme niveau som de danske og har samme kritiske blik for, hvis en behandling ikke er relevant eller mulig som herhjemme. Så jeg vil tro, at folk kan være lige så trygge ved dem som herhjemme,” siger han. 

“Man kan ikke lukke øjnene”

I Lyle har de samme tilgang, hvor foreningen også prøver at hjælpe deres medlemmer på vej, når de henvender sig for råd om behandling i udlandet. Det er dog et tveægget sværd, mener formand Rita O. Christensen, da det samtidig skaber en ulighed på kræftområdet. 

“Man kan ikke lukke øjnene for, at nogle har midlerne til at tage til udlandet for at få en behandling, som ikke er godkendt af Medicinrådet, mens andre ikke har, og måske ikke får samme adgang til en behandling,” siger hun og fortsætter:

“Det er problematisk både for os patienter og for lægerne, der nogle gange ikke kan stille mere op, fordi behandlingerne er så dyre.”

I Lyle vejleder og rådgiver de medlemmer, når de henvender sig om konkrete spørgsmål om behandling i det private og i udlandet, men der etableres ikke direkte kontakt til specifikke klinikker, understreger Rita O. Christensen. 

Ingen rådgivning til brystkræftpatienter

Anderledes foregår det i Brystkræftforeningen, som er den største af de tre patientforeninger, som ikke tilbyder rådgivning om private tilbud eller behandlinger. Ifølge formand Anja Skjoldborg Hansen ville det være en “uoverkommelig opgave”. 

“Det vil kræve utroligt meget, som vi simpelthen ikke har ressourcerne til. Vi vil hele skulle indsamle opdateret viden på de nyeste behandlinger, og vi vil skulle være helt sikre på, at vi vil kunne stå inden for, det vi henviser til, og det har vi ingen chance for at navigere i på et område som brystkræft, hvor der findes utrolig mange behandlinger,” siger hun.

Eksempelvis anbefales det internationalt og af det faglige selskab, Dansk Bryst Cancer Gruppe, at BRCA-positive brystkræftpatienter og kvinder med lymfeknudepositiv ER+/HER2- brystkræft skal have adjuverende behandling (behandling efter operation for at forebygge tilbagefald) i form af Abemacaclib eller Oliparib. To adjuverende behandlinger som ikke er anbefalet af Medicinrådet herhjemme. 

“Hvis vi modtog henvendelser fra bare halvdelen af dem, de behandlinger ville gælde for, ville vi drukne i henvendelser, som vi hverken administrativt eller fagligt er i stand til at løfte,” siger Anja Skjoldborg Hansen. 

I stedet bliver patienter eller pårørende, der henvender sig til foreningen, henvist til lukkede grupper eksempelvis på Facebook, hvor folk privat deler deres erfaringer og oplevelser. Havde Brystkræftforeningen ressourcerne, ville det dog se anderledes, lyder det fra formanden.

“Hvis vi havde uendelige ressourcer i verden, så kan jeg ikke se, hvorfor vi ikke skulle gøre det,” siger Anja Skjoldborg Hansen. 

Reelt ikke vores opgave

Ifølge de tre patientforeninger er det ikke deres opgave at rådgive om privat og udenlandsk behandling, men det stiller også foreningerne i et etisk dilemma; for hvis de potentielt kan hjælpe et medlem på vej til en længere overlevelse, har det også en betydning.

“Vores grundlæggende opgave er jo at arbejde for, at alle danske kræftpatienter får adgang til de mest effektive behandlinger i det danske sundhedssystem og ikke i udlandet,” siger Carsten Levin og fortsætter:

“På den anden side er hver patient, der har fået den rigtige behandling, en succes, og derfor kan vi ikke være imod, at nogle patienter tager til udlandet eller søger andre veje. Men hver gang det sker, er det en falliterklæring for det danske sundhedssystem.” 

Alle tre patientforeninger understreger samtidig, at de ikke yder økonomisk hjælp til medlemmer eller på anden vis hjælper med udenlandsk eller privat behandling.