Forskere finder kæmpe antal patienter i registre – og vilde forskelle mellem regionerne

Et nyt dansk registerstudie har identificeret 537.001 danskere med atopisk dermatitis (AD, tidligere kaldet børneeksem) i perioden 1995 til 2020. Det er langt flere, end man tidligere har kunnet finde i registerdata, og fundet er gjort ved hjælp af en ny analysemetode, som også fanger patienter, der ellers ikke optræder tydeligt i registrene.

Studiet viser samtidig markante og vedvarende regionale forskelle i både diagnosticering, hospitalskontakt og behandling. Det rejser spørgsmål om, hvor ens patienter med samme sygdom bliver udredt og behandlet i det danske sundhedsvæsen, mener klinisk lektor Kristina Ibler.

Analysen peger på robuste forskelle mellem regionerne, som ikke kan forklares af demografi alene. Region Midtjylland ligger for eksempel gennem store dele af perioden konsekvent højere end landsgennemsnittet i nye registrerede tilfælde.

”De store og vedvarende regionale forskelle tyder på, at patienter med sammenlignelig sygdom ikke nødvendigvis får samme udredning og behandlingsniveau, afhængigt af hvor i landet de bor,” siger Kristina Ibler, klinisk lektor på Bispebjerg-Frederiksberg Hospital og førsteforfatter på studiet, der er udgivet i tidsskriftet Acta Dermato-Venereologica.

”Det er interessant, fordi Danmark har et formelt set ensartet, skattefinansieret sundhedsvæsen. Det rejser spørgsmål om lighed i adgang, diagnostisk praksis og behandlingskultur på tværs af landet.”

Finder patienter uden hospitalsdiagnose

Atopisk dermatitis er en kronisk inflammatorisk hudsygdom, som internationalt anslås at ramme op mod 20 procent af børn og 3 til 5 procent af voksne. I registerstudier har man normalt kun kunnet identificere patienter, der har været i kontakt med hospitalsvæsenet.

Mange med atopisk dermatitis behandles dog kun i almen praksis eller hos privatpraktiserende hudlæger og har derfor været svære at fange i de traditionelle registerdata.

For at få et mere retvisende billede kombinerede forskerne derfor klassiske registeroplysninger med machine learning. På den måde kunne de bruge blandt andet recepter og kontaktmønstre i sundhedsvæsenet til også at identificere patienter, som ikke havde en hospitalsdiagnose.

”Vi dækker hele Danmarks befolkning over 25 år, med data fra flere nationale registre koblet via CPR-nummer. Det giver en meget stor og komplet population. Den lange opfølgningsperiode og en systematisk aldersstandardisering gør, at vi kan analysere stabile mønstre over tid og ikke kun kortvarige udsving,” forklarer Kristina Ibler.

Regionerne adskiller sig markant

Resultaterne viser tydelige regionale forskelle i både forekomst og behandling af registreret atopisk dermatitis. Flere markante mønstre træder frem på tværs af landet.

Region Syddanmark har næsten dobbelt så høj andel af patienter med hospitalskontakt, uden at det modsvares af en tilsvarende høj brug af avanceret behandling som biologisk behandling og målrettet terapi. Region Nordjylland ligger lavt på hospitalskontakter og har meget svingende behandlingsrater over tid. Region Sjælland ser ud til at have en diagnostisk forsinkelse, så sygdommen først registreres senere i forløbet end i andre regioner. I Region Hovedstaden bruges der mindre avanceret behandling, selv om patientgruppen er større.

Forskellene ser ikke ud til at kunne forklares af forhold som alder, køn eller socioøkonomi alene, siger Kristina Ibler.

”Det tyder på, at der kan være forskelle i diagnostisk aktivitet eller behandlingspraksis.”

En af studiets øvrige forfattere, overlæge Christian Vestergaard, peger på, at forskellene også kan hænge sammen med lokale forhold i sundhedsvæsenet.

”Det kan være forskelle i ressourcer, henvisning til hudlæger eller registreringspraksis. Studiet giver indikationer, men kan ikke sige præcist, hvad der driver forskellene,” siger Christian Vestergaard, klinisk professor i dermato-venerologi på Aarhus Universitetshospital.

Midtjylland topper statistikken

Særligt Region Midtjylland skiller sig ud. Regionen havde gennem størstedelen af perioden – 11 ud af 14 år – de højeste aldersstandardiserede incidensrater. Det vil sige flest nye registrerede tilfælde, også når der korrigeres for forskelle i befolkningens alder og øvrige sammensætning.

Men det er ikke muligt at afgøre, om det skyldes, at flere i regionen faktisk har sygdommen, eller om regionen blot er bedre til at finde og registrere patienterne, forklarer Kristina Ibler.

”Måske har Region Midtjylland en mere proaktiv primærsektor, der har lavere tærskel for at stille diagnosen og registrere den? Måske har der været lokale implementeringer af kliniske retningslinjer, interne kvalitetsprojekter eller andet med fokus på AD i Region Midtjylland og derfor højere registreret incidens? Der er ikke noget entydigt svar,” siger Kristina Ibler.

”Jeg tror ikke, at det er, fordi befolkningen har mere AD i Midtjylland end andre steder – det findes der i hvert fald ikke en oplagt forklaring på.”

Registerdata giver ikke hele svaret

Selv om studiet dokumenterer regionale variationer, er forskerne forsigtige med at drage for bastante konklusioner. Noget af forklaringen kan være organisatorisk eller kulturel, men det kræver opfølgende studier at komme tættere på årsagerne.

”Vi kan ikke bruge den her model til at konkludere, at der med sikkerhed er ulighed i behandling. Vi kan kun sige, at vi finder regionale forskelle,” siger Christian Vestergaard.

Registerstudier og machine learning kan give et bredt overblik over sygdomsforekomsten i befolkningen, men metoden har også begrænsninger. Data bygger blandt andet på recepter og kontakter til sundhedsvæsenet, og modellen kan derfor ikke med sikkerhed afgøre, om alle identificerede patienter faktisk har atopisk dermatitis. Registrene rummer heller ikke oplysninger om sygdommens sværhedsgrad eller patienternes behandlingsforløb.

Kalder på ensretning af retningslinjer og klarere kriterier

Ifølge forskerne er resultaterne alligevel relevante, fordi de peger på områder, der kan være værd at undersøge nærmere, og fordi de kan bruges i planlægning og organisering af behandlingen, mener Christian Vestergaard.

”Det giver et indblik i, hvad vi faktisk har gående derude af patienter. Det er vigtigt i forhold til planlægning af sundhedsvæsenets indretning og ressourcer,” siger han.

Hvis forskellene hænger sammen med organisering og praksis, peger Kristina Ibler på flere mulige veje til at mindske dem. Det kan være mere ensartede nationale retningslinjer for udredning og behandling af atopisk dermatitis og klarere kriterier for, hvornår patienter bør henvises til dermatolog eller hospital. Det kan også være flere speciallæger i dermatologi, især uden for de større byer, samt mere efteruddannelse og faglig sparring til almen praksis og privatpraktiserende hudlæger. Andre muligheder er shared care-forløb mellem hospital og praksis eller brug af teledermatologi i regioner, hvor adgangen til specialiseret behandling er begrænset.

Hvis forskerne skal forstå årsagerne til de regionale forskelle i dybden, kræver det dog mere detaljerede opfølgende undersøgelser, understreger Christian Vestergaard.

”Det oplagte næste skridt vil være at undersøge mindre populationer mere detaljeret og se, om de samme forskelle viser sig, og så prøve at dykke ned i og forstå, hvorfor de opstår. Den bedste måde ville være at gå ud og tælle patienterne, men det kan man selvfølgelig ikke gøre i hele den danske befolkning.”

Artiklen er en lettere omskrevet version af artiklen Studie finder store regionale forskelle i behandling af børneeksem på Dermatologisk Tidsskrift