Simon Francis Thompson advarer om, at patienter med hidradenitis suppurativa risikerer varige hudskader, hvis behandlingen sættes ind for sent.
Professor i hudsygdomme: Patienter med smertefuld hudsygdom får behandling for sent
Patienter med den kroniske hudsygdom hidrosadenitis suppurativa risikerer varige og uoprettelige skader, fordi de ikke kommer hurtigt nok i den rigtige behandling. Sygdommen kan udvikle sig fra smertefulde betændelsestilstande til omfattende og permanente vævsskader, hvis den ikke behandles i tide.
Det var hovedbudskabet fra professor og overlæge Simon Francis Thomsen fra Dermatologisk Afdeling på Bispebjerg Hospital, da han holdt oplæg på Medicinske Tidsskrifters webinar ´Ånden i ordinationsretten´ 19. marts.
Her beskrev han en sygdom, som mange læger tidligere ikke har haft tilstrækkeligt fokus på, og hvor forsinkelser i både diagnosticering og behandling kan få alvorlige konsekvenser for patienterne.
En kronisk inflammatorisk sygdom med alvorlige følger
Hidrosadenitis suppurativa – ofte forkortet HS – er en kronisk inflammatorisk hudsygdom. Det betyder, at der er en vedvarende betændelsesreaktion i huden, hvor immunsystemet er aktivt og påvirker vævet over længere tid.
"Det er en kronisk sygdom. Den debuterer ofte i de tidlige 20'er, og så er det i princippet en livslang sygdom, som er karakteriseret ved de her smertefulde bylder og tunneller i huden," fortalte Simon Francis Thomsen.
Bylderne opstår især i områder som armhuler, lyske og på balder. Over tid kan der dannes tunneller under huden – såkaldte fistler – hvor betændelsen spreder sig i vævet og bliver vanskelig at kontrollere.
Sygdommen udvikler sig gradvist. I begyndelsen dominerer den inflammatoriske fase, hvor betændelsen er aktiv og i princippet kan behandles effektivt. Med tiden kan sygdommen bevæge sig over i en destruktiv fase.
"I de værste tilfælde risikerer man, at patienternes hud tager strukturelt skade af de her langvarige inflammatoriske processer, hvor vi ser en masse fibrosedannelse og uoprettelige ardannelse i huden," fortalte Simon Francis Thomsen.
Fibrose betyder, at normalt væv erstattes af arvæv. Når først den proces er i gang, er skaderne permanente. I fremskredne tilfælde kan huden være så gennemgribende forandret, at medicinsk behandling ikke længere er tilstrækkelig, og kirurgiske indgreb bliver nødvendige.
Tidlig behandling kan forhindre irreversible skader
Netop derfor er tidlig behandling afgørende. Hvis inflammationen dæmpes tidligt i sygdomsforløbet, kan man i mange tilfælde forhindre, at vævet tager varig skade.
"Vi har en vigtig opgave i at opspore de her patienter tidligt og sætte dem i behandling med targeteret ofte biologisk behandling for at forebygge flere komplikationer."
Biologisk behandling er målrettet medicin, som påvirker specifikke signalstoffer i immunsystemet, der driver inflammationen. I modsætning til mere bredt virkende behandlinger går biologiske lægemidler direkte ind og hæmmer de mekanismer, der er ansvarlige for sygdommens udvikling.
Men effekten afhænger af, hvornår behandlingen sættes ind.
"Hvis vi så at sige koldstarter i for lang tid, vil den biologiske medicin, vi endelig får lejlighed til at give, være meget uvirksom," sagde Simon Francis Thomsen.
Det skyldes, at medicinen primært virker på den inflammatoriske del af sygdommen. Når sygdommen først har udviklet sig til omfattende arvævsdannelse, er der mindre at påvirke medicinsk.
Patienter venter op til ti år på korrekt behandling
Et af de største problemer er, at patienterne ofte ikke bliver henvist til specialiseret behandling i tide. Mange går i årevis med symptomer, før de når frem til en dermatologisk afdeling.
"Der er gået op til 10 år, før patienterne er kommet i biologisk behandling," fortalte Simon Francis Thomsen.
I den periode behandles mange patienter gentagne gange hos de praktiserende læger – typisk med antibiotika.
"Vi kan se, at patienterne i en årrække får mange forskellige typer antibiotikabehandling i primærsektoren, inden de bliver henvist."
Antibiotika kan i nogle tilfælde dæmpe symptomer midlertidigt, men ændrer sjældent sygdommens langsigtede udvikling. Resultatet bliver, at sygdommen får lov til at udvikle sig, mens den mest effektive behandling udskydes.
Forskning peger samtidig på, at sygdommen allerede tidligt i forløbet sætter spor i vævet. Ved at måle biomarkører – altså stoffer i blodet, der afspejler vævsnedbrydning og opbygning – kan man se tegn på vævsomdannelse, før skaderne er synlige.
Det betyder, at sygdommen i praksis kan være længere fremme, end man umiddelbart kan se.
Behandlingssekvens kan spænde ben for effekten
Ud over sen henvisning pegede Simon Francis Thomsen på, at den måde behandlingen er organiseret på, kan forværre problemet.
"Jeg vil påstå, at de her kriterier kan være med til at forsinke den tid, der går til, at patienten kommer i korrekt behandling," sagde han.
I dag følger behandlingen typisk en fast sekvens, hvor patienter først skal behandles med ældre biologiske lægemidler som adalimumab, før de kan få adgang til nyere behandlinger.
Adalimumab er blevet relativt billigt, hvilket spiller en væsentlig rolle i anbefalingerne. Men nyere biologiske lægemidler er udviklet til mere præcist at ramme de inflammatoriske mekanismer, der driver sygdommen.
Problemet opstår, når patienterne først når frem til disse behandlinger på et tidspunkt, hvor sygdommen allerede har forårsaget omfattende skade.
"Patienterne ender med ikke at få den effekt af den biologiske behandling, vi igangsætter, fordi vi simpelthen anvender den i en forkert sekvens, og vi også kommer til at anvende den for sent."
Kort behandlingseffekt afspejler sygdommens udvikling
Konsekvenserne ses tydeligt i klinikken. Mange patienter stopper behandlingen igen efter relativt kort tid.
"Halvdelen af de patienter, vi starter i adalimumabbehandling, er allerede ophørt igen efter ni måneders behandling," fortalte Simon Francis Thomsen.
Det hænger ifølge Simon Francis Thomsen sammen med, at sygdommen på det tidspunkt ofte er nået til et stadie med omfattende fibrose og arvævsdannelse, hvor medicinsk behandling har begrænset effekt.
Behandlingen gives med andre ord på et tidspunkt, hvor det biologiske vindue for effekt i mange tilfælde er ved at være lukket.
For at ændre udviklingen efterlyser han større fleksibilitet i behandlingsvalget.
"Det vi efterlyser er faktisk en form for artistic freedom," sagde han.
Begrebet dækker over et ønske om, at klinikere i højere grad kan vælge behandling ud fra den enkelte patients sygdomsbillede og ikke alene følge en fast behandlingsrækkefølge.
I dag er der mulighed for at afvige fra anbefalingerne i en mindre del af tilfældene, men det er ikke tilstrækkeligt, mener han.
"Vi synes også det er vigtigt, at de anbefalinger vi har, også afspejler den viden, vi har om sygdommens biologi og udviklingshistorie."
Han peger på, at dermatologien bør bevæge sig i samme retning som andre specialer, hvor behandling i højere grad tilpasses den enkelte patient.
"Det er jo noget, vi kender fra onkologien, hvor man bruger genetik og forskellige underinddelinger af patienter til at vælge de mest virksomme behandlinger."
Billige valg kan blive dyre på længere sigt
Økonomi spiller en væsentlig rolle i valg af behandling. Men ifølge Simon Francis Thomsen kan en ensidig fokus på pris føre til dårligere resultater – både for patienterne og for samfundet.
"Jeg tror, vi kommer til at gøre vores patienter, men også til syvende og sidst samfundet en bjørnetjeneste ved at opretholde en anbefalingssekvens, hvor vi egentlig frarøver os selv muligheden for at gøre en forskel på det tidspunkt, hvor det er muligt."
Hvis patienter først får mindre effektive behandlinger og senere udvikler mere alvorlig sygdom, kan det samlede behandlingsforløb blive både længere og dyrere.
"Alt andet lige står vi bedst ved at vælge det mest korrekte fra start, i stedet for at forsøge en masse ting, som vi måske tror mere eller mindre på," sagde Simon Francis Thomsen.
En del af løsningen ligger ifølge ham i et tættere og mere løbende samarbejde mellem de faglige miljøer og Medicinrådet.
"Jeg efterlyser en lidt mere dynamisk proces mellem de faglige miljøer og Medicinrådet."
Han peger på behovet for hyppigere opdateringer af anbefalinger og en mere fleksibel tilgang, hvor ny viden og klinisk erfaring hurtigt kan omsættes til praksis.
Du kan se Simon Francis Thomsen i optagelsen af "Ånden i ordinationsretten – del 1" fra 19. marts.
