Sundhedsordfører fra SF ønsker en ændret tilgang til sjældne sygdomme

Sundhedspolitisk Tidsskrift har bedt Folketingets sundhedsordførere redegøre for deres centrale mærkesager og interesseområder op til folketingsvalget. Kirsten Normann Andersen (SF) går med tanker om, at man via en slags fondskonstruktion kunne undtage sjældne sygdomme fra de normale processer i Medicinrådet.

Hvad er din mærkesag på sundhedsområdet?

”Grundlæggende er lighed i sundhed helt afgørende. Når det gælder forbedringer i sundhedsvæsenet, er vi rigtig gode til det specialiserede – men vi skal også være bedre til det andet, ikke mindst det nære og brede. Forebyggelse og rehabilitering er afgørende. Det betyder blandt andet, at jeg prioriterer fysisk træning før operation. Det kan også handle om at få adgang til psykologhjælp i tide frem for at ende i medicinsk behandling. Vi skal gøre tingene rigtigt fra starten. Brugerbetaling er også et tema. I dag betaler man for eksempel for fysioterapi, mens en operation er gratis. Den prioritering bør vi diskutere.”

Kræft har fået meget plads – hvilke sygdomme mener du, at vi skal prioritere nu?

”Jeg synes, det er svært at pege på én sygdom isoleret set. Men jeg er glad for, at vi med sundhedsreformen har prioriteret kronikerpakker. Jeg er sikker på, at der også er andre områder, hvor vi skal være opmærksomme. Vi har aftalt kronikerpakke for multisyge, og det er vigtigt, for mange patienter fejler mere end en ting, og vi er ikke gode til det tværfaglige. Samtidig lever mennesker med små og sjældne sygdomme ofte et svært liv. Der er meget lidt forskningsinteresse og meget lidt økonomisk incitament til at udvikle medicin til dem.”

Klinikere oplever, at meget ny medicin ikke bliver anbefalet af Medicinrådet, og at dansk behandling halter bagefter. Skal der være bedre adgang til ny medicin i Danmark – og hvordan?

”Ja, det mener jeg. Medicinrådet gør et godt stykke arbejde med prioritering. Men det er ofte den dyreste medicin, der ikke bliver prioriteret. Og her kommer vi igen ind på de sjældne sygdomme, hvor der er behov for at se på alternative måder at finansiere både forskning og behandling. Medicinrådet giver mening især på kræftområdet. Måske kunne man undtage nogle af de små sygdomme fra Medicinrådets normale vurdering, for de har svær adgang til ny medicin, som det er nu. Jeg har overvejet, om man kunne forestille sig en slags fondskonstruktion – jeg har ikke en færdig model, men det kunne være en mulig vej. Forældre til børn med sjældne sygdomme ender i forvejen ofte med at lave indsamlinger og crowdfunding for at få adgang til behandling, måske kunne man på en eller anden måde formalisere eller strømline dette arbejde.”

Kirsten Normann Andersen, 63 år

• Folketingsmedlem og sundheds- og ældreordfører for Socialistisk Folkeparti
• Formand for Folketingets Ældreudvalg
• Tidligere formand for FOA Århus (2003–2016) og sektornæstformand i FOA Århus (1996–2003)
• Uddannet sygehjælper fra Frederiksberg Hospital, 1985