Skip to main content

Sundhedspolitisk Tidsskrift

Sjældne sygdomme: Danske patienter mangler psykologhjælp og sammenhæng i behandling

Skrevet af Helle Torpegaard den . Skrevet i Sundhedspolitik.

En ny nordisk undersøgelse viser, at patienter med sjældne sygdomme i Danmark føler sig overset, når det gælder psykologisk støtte og inddragelse i behandlingsforløb.

Resultaterne blev præsenteret på Nordic Rare Disease Summit 2025 i København den 16. og 17. september. Under overskriften »Act 2030: Pushing Boundaries for Rare« samlede topmødet patienter, forskere, læger, beslutningstagere og industrien for at diskutere, hvordan livskvaliteten kan forbedres for mennesker med sjældne sygdomme i Norden og EU. Ifølge EU’s generelle definition rammer en sjælden sygdom højst 5 ud af 10.000 personer.

Selvom det danske sundhedsvæsen ofte bliver fremhævet som et af verdens bedste, oplever patienter med sjældne sygdomme stadig store mangler. Det viser kortlægningen The Patient Empowerment Gap: Nordic Rare Disease Survey 2025, hvor 1.607 nordiske patienter og pårørende har deltaget – heraf 788 fra Danmark.

Undersøgelsen peger på, at netop danske patienter i højere grad end andre i Norden fremhæver manglen på psykologhjælp som et af de største problemer. 41 procent af alle deltagere i Norden angiver, at deres behov for professionel psykologisk st&os;tte ikke bliver mødt.

Lange veje til diagnose og behandling

Mere end hver femte patient i Danmark fortæller, at de har ventet urimeligt længe på at få en korrekt diagnose. Mange beskriver, hvordan de i årevis er blevet sendt rundt i systemet uden en sammenhængende plan. ”Ideelt er der én koordinator [for specialister]. Jeg oplever, at jeg bliver sendt fra Herodes til Pilatus uden sammenhæng... Man skal nærmest være rask for at kunne finde rundt i det danske sundhedsvæsen,” siger en dansk patient i undersøgelsen.

38 procent af deltagerne i hele Norden vurderer, at udviklingen af en langsigtet behandlingsplan er det mest oversete basale behov.

Brugernes viden overses

Et andet tydeligt fund er, at patienter ofte selv ved mere om deres sygdom end de sundhedspersoner, de møder. Alligevel bliver de sjældent inddraget nok i beslutningerne. Hver tredje mangler adgang til en second opinion, og hver fjerde oplever, at de bliver holdt uden for deres egen behandlingsplan.

En patient i undersøgelsen beskriver: ”Nogle behandlingssteder inddrager mig i alle drøftelser og planlægning, mens andre tager beslutninger hen over hovedet på mig, selvom jeg gentagne gange påpeger, at jeg vil deltage.”

Danske forhold i fokus

Ifølge rapporten er der tydelige forskelle mellem de nordiske lande. Hvor Finland efterlyser lettere adgang til specialister, og Sverige fremhæver behovet for bedre samarbejde mellem læger, er det i Danmark særligt psykologisk støtte, der halter.

”Disse resultater viser, at selvom de nordiske sundhedsvæsner er blandt verdens bedste, er der stadig store mangler i behandlingen af sjældne sygdomme,” siger Katri Asikainen, præsident for HARSO, på vegne af netværket SBONN.

 

Om undersøgelsen
 
1.788 danske deltager i den nordiske undersøgelse (448 patienter og 384 pårørende).
 
41 procent af patienterne oplever, at deres behov for professionel psykologisk støtte ikke bliver mødt.
 
Mere end hver femte patient har ventet urimeligt længe på en korrekt diagnose.
 
38 procent vurderer, at en langsigtet behandlingsplan er det mest oversete basale behov.
 
EU definerer en sjælden sygdom som en sygdom, der rammer højst 5 ud af 10.000 personer.