Sundhedspsykolog: Mennesker med KOL bliver efterladt på perronen med en inhalator og en henvisning

Mennesker med lungesygdommen KOL kæmper ikke kun med vejrtrækningen. De har også ofte psykiske problemer som angst og depression, og det gør det endnu sværere at få gavn af behandlingerne. Ifølge sundhedspsykolog Ingeborg Farver-Vestergaard bliver de psykiske problemer ofte overset. Hun mener, at psykologer i højere grad bør være en del af indsatsen for mennesker med KOL, så der også bliver taget hånd om den mentale side af sygdommen.

For nylig talte Ingeborg Farver-Vestergaard med en mandlig KOL-patient. Han fortalte hende, at han for kort tid siden havde fået konstateret lungekræft. Hun udtrykte sin medfølelse og sagde, at det gjorde hende ondt at høre. Mandens reaktion kom bag på hende. Han fortalte, at han faktisk var lettet. Efter at have fået kræft, oplevede han, at der var et hav af sundhedsprofessionelle, der tog ham alvorligt, lyttede til ham og hjalp ham igennem de valg, der skulle træffes. Han var fra den ene dag til den anden blevet centrum i en tværfaglig og nøje struktureret indsats, og det gjorde ham tryg på en måde, han ikke tidligere havde oplevet.

”Mandens fortælling er meget sigende. Han havde levet med KOL i mange år, men dét, der skulle til for, at han fik ordentlig hjælp til at mestre sin situation, var, at han fik en kræftdiagnose. Det er tankevækkende og utrolig trist, at det skal være sådan. Det tydeliggør, at der er behov for at styrke opsporende og forebyggende indsatser for mennesker med KOL,” siger Ingeborg Farver-Vestergaard.

”Vi har et fragmenteret sundhedsvæsen, og lige så snart løsningerne ikke handler om at spise en pille eller operere, så har vi svært ved at koordinere indsatserne. Det betyder, at mennesker med KOL bliver efterladt på perronen med en inhalator i hånden og en henvisning til et rehabiliteringsforløb – men der er ikke rigtig nogen, der interesserer sig for, om de bruger inhalatoren eller får nok ud af rehabiliteringen.”   

Til daglig er Ingeborg Farver-Vestergaard ansat ved Vejle Sygehus, hvor hun arbejder med de psykosociale udfordringer, der knytter sig til at have KOL. Hun er også formand for Dansk Sundhedspsykologisk Selskab, og hun taler på selskabets vegne, når hun efterlyser et større fokus på forebyggelse hos mennesker med KOL.

En snublende fornemmelse

Mennesker med KOL har en langt større risiko for også at få psykiske problemer. Det kan være angst, depression eller andre mentale udfordringer, som kommer oveni de fysiske symptomer fra sygdommen. Selvom forskningen på området ikke er helt entydig, peger data på, at op mod 90 procent af alle med KOL bliver psykisk påvirket af sygdommen. For mellem halvdelen og op til 70 procent af patienterne udvikler symptomerne sig og bliver så alvorlige, at det står i vejen for, at de får det fulde udbytte af deres behandling.

Ud over dem, der får psykiske symptomer, er der ifølge sundhedspsykolog Ingeborg Farver-Vestergaard omkring 20 procent af KOL-patienterne, som udvikler en egentlig psykisk sygdom samtidig med lungesygdommen. Det kan for eksempel være en depression eller en angstlidelse, der varer ved og kræver behandling i sig selv.

Samtidig viser undersøgelser, at mennesker med KOL har dobbelt så stor risiko for at tage deres eget liv sammenlignet med resten af befolkningen.

”Jeg oplever tit, at mennesker med KOL er kommet skævt ind i sygdommen forstået på den måde, at de ikke rigtig har fået greb om diagnosen. Den dér snublende fornemmelse fortsætter ofte med at præge forløbet. Og for mange betyder det, at helt almindelige psykologiske reaktioner får lov at sætte sig som mønstre – og før patienterne får set sig om, har mønstrene udviklet sig til reelle psykiske lidelser, og de er blevet så syge, at de har ekstremt meget brug for sundhedsvæsenet,” siger Ingeborg Farver-Vestergaard.

Tilværelsen med KOL er forbundet med en udtalt grad af bekymring, og en oplevelse af at miste kontrol over eget liv. Ved forværring har mange nærdødsoplevelser, hvor de bliver hentet med blå blink og lagt i respirator for at få åndenøden under kontrol. Hvis den slags traumer ikke håndteres, kan de ifølge Ingeborg Farver-Vestergaard hos nogle patienter risikere at udvikle sig til angst og et overfokus på krop og vejrtrækning. Hos andre får reaktionen en depressiv karakter, der kan føre til social isolation. Depressionen lægger sig typisk som en slags ’usynlighedskappe’, der skjuler sygdomsprogression, og det bliver først tydeligt, at patienten har brug for hjælp, når funktionsniveauet er så nedsat, at det nærmest er for sent at gøre noget.

”Mennesker med KOL, som har et godt mentalt helbred, er mere adhærente til deres KOL-behandling, og de er bedre rustet til at håndtere deres sygdom selv. Derfor er det så vigtigt, at vi får taget hånd om de mentale udfordringer, mens de stadig ’bare’ er naturlige psykiske reaktioner på noget, der er svært. Hvis først bægeret tipper, så kan det være rigtig svært at forebygge yderligere forværring,” siger Ingeborg Farver-Vestergaard.

Der er omkring ti mennesker, der dør af KOL dagligt i Danmark. Det gør KOL til den næsthyppigste dødsårsag herhjemme (kræft er den hyppigste). Cirka 40 personer bliver indlagt dagligt, og genindlæggelser er hyppige.

En psykologisk bagstopper

Ingeborg Farver-Vestergaard mener, at sundhedspsykologer spiller en vigtig rolle i forhold til at forebygge, at KOL-patienter kommer ud, hvor de ikke længere kan bunde. Hun pointerer, at forebyggelse langt fra kun handler om at sætte ind, inden patienterne bliver syge. Det handler i mindst lige så høj grad om at forebygge, at sygdommen forværres.

Psykologer kan bidrage ved at supervisere og opkvalificere det øvrige sundhedspersonale, så de bliver klædt på til at opspore og håndtere psykologiske problematikker. Mere direkte kan psykologer løbende facilitere samtaler med den syge. Det er eksempelvis relevant i tilfælde, hvor det øvrige personale er i tvivl om, hvorvidt en KOL-patient kæmper med psykisk sygdom eller har brug for at få vurderet en selvmordsrisiko. Eller som et klassisk støtteredskab til at hjælpe patienterne med at mestre de vanskelige følelser, der løbende opstår.

”På mange kræft- og hjerteafdelinger er der faste psykologer tilknyttet, og jeg ser bestemt ingen grund til, at det skulle være anderledes på lungeafdelinger. Tværtimod. Mennesker med KOL har ofte ekstra meget brug for støtte, fordi de har en sygdom, der ses ned på i samfundet,” siger Ingeborg Farver-Vestergaard.

”Og så ved vi, at langt det meste KOL-behandling kun har effekt, hvis patienten får det integreret i hverdagen. Det rykker eksempelvis ikke ved funktionsniveauet, hvis patienten træner muskelstyrke hos en fysioterapeut, men er bange for at bruge musklerne. Og på samme måde er inhalatoren ikke til stor gavn, hvis patienten ikke tør gå en tur af frygt for ikke at kunne trække vejret. De her mentale barrierer står i vejen for, at patienten handler og tager styring – og det kan psykologer være med til at afhjælpe.” 

I Vejle har man sundhedspsykologer tilknyttet sygehusets lungeafsnit og den KOL-rehabilitering, som foregår i kommunalt regi. Men det hører til sjældenhed­erne – og det er en skam, mener Ingeborg Farver-Vestergaard.

”At have en psykolog som en fast del af teamet har den effekt, at det øvrige personale tør spørge patienten ind til flere svære tanker og følelser, hvilket de ellers ofte navigerer behændigt uden om, fordi den slags kan være ubehageligt at tale om. Med en psykologfaglig kapacitet i baghånden kan der åbnes op for flere vigtige snakke, hvilket bidrager til, at de psykosociale udfordringer bliver håndteret tidligt og ikke eskalerer.”

Noget af det, der kan være særlig udfordrende for det sundhedsfaglige personale at tage hul på, er samtaler om rygestop. Overlevelseschancerne øges med 20 procent, hvis patienter med KOL stopper med at ryge. Alligevel har Ingeborg Farver-Vestergaard i et stort studie foretaget blandt hospitalspersonale dokumenteret, at personalet undgår at tale om rygestop, fordi de er bange for at bryde alliancen med patienten og påkalde sig vrede. En anden årsag er, at de ikke ser det som deres opgave.

Nu er der momentum

I midten af november sidste år vedtog regeringen en bred politisk aftale om en sundhedsreform. Som et led i at styrke sundhedsvæsenet blev det besluttet at implementere en række nye kronikerpakker, herunder en KOL-pakke. Ingeborg Farver Vestergaard håber, at regeringens ambitioner kan skabe momentum og sikre, at opsporingen og forebyggelsen på KOL-området styrkes.

”Jeg vælger at være optimist. Alt andet vil mindske min kampgejst. Jeg har tiltro til, at de forebyggelsestakter, vi ser inden for andre sygdomsområder, relativt uproblematisk kan overføres til KOL-området. Jeg håber, at vi som sundhedspsykologer bliver inkluderet i arbejdet på et tidligt tidspunkt og ikke først, når de store linjer er trukket op. For da er det for sent at få reel indflydelse,” siger Ingeborg Farver-Vestergaard.

Psykologfagligheden er ifølge Ingeborg Farver-Vestergaard traditionelt blevet betragtet som ’flødeskummet på toppen’.

”Vi bliver ikke set som en del af behandlingstilbuddets grundkerne: Når alt andet er faldet på plads, kan vi hentes ind for at trøste patienterne lidt. Det så jeg meget gerne blev anderledes i fremtiden. Vi har en vigtig funktion i et patientforløb. Vi har en unik viden om samspillet mellem fysisk, psykiske og sociale faktorer hos mennesker med somatisk sygdom, og det vi kan, kan ikke bare kan overtages af andre faggrupper,” siger hun.

”Hvis jeg skal gribe i egen barm, så har vi ikke været gode nok til at præcisere, hvad det er, vi som psykologer kan byde ind med. Og hvor i forløbet vi kan spille en rolle for patienterne. Det skal vi blive bedre til.” 

Artiklen er først udgivet i Medicinske Tidsskrifters specialistmagasin fra marts 2025.