Muskelsvindfonden håber på ny Spinraza-afgørelse
Muskelsvindfonden håber, at Medicinrådet vil genoverveje afgørelsen om at afvise Spinraza om behandling af den sjældne muskelsvinddiagnose SMA.
Men fondens formand Lisbeth Koed Doktor er dog pessimistisk med hensyn til om der bliver truffet en ny afgørelse om ibrugtagningen på rådets næste møde den 15. marts.
”Medicinrådet i Danmark har modsat Norge og Sverige sagt nej til Spinraza, og hvis Danmark fulgte trop med de to nordiske lande, kan afgørelsen få stor betydning for børn og unge med SMA,” skriver Muskelsvindfonden på sin hjemmeside.
”Også lande som Tyskland, Italien og Spanien har taget Spinraza i brug, mens Danmark modsat de lande ikke anerkender evidensen af studierne vedrørende Spinraza, ligesom Danmark vurderer, at prisen på medicinen er for høj. Prisen på medicinen er ikke kendt for offentligheden, men fra medicinalfirmaet bag medicinen er meldingen, at der er givet stort nedslag i forhold til den listepris, der er offentliggjort,” lyder det.
Det danske krav om evidens er for højt
”Det danske krav om evidens i denne forbindelse ligger ikke på linje med de andre landes eller EMAs vurdering (EMA: Europæisk Medicinagentur, red). Det danske krav er meget højere, og når Danmark beder om at få udført flere, nye studier, som lever op til det danske krav, konstateres der, at ingen nye studier vil kunne imødekomme det danske krav. Det er uacceptabelt, og imens forværres funktionsevnen hos en række børn, unge og voksne med SMA,” mener Lisbeth Koed Doktor, formanden for Muskelsvindfonden.
Nogle steder fremføres det, at Medicinrådet blot giver anbefalinger og at det fortsat er muligt for den enkelte læge og region at vurdere behandlingsbehov fra patient til patient.